Encuentro de padres San Joan de Deu Barcelona 06/12/2014

martes, 31 de marzo de 2009

Seguimos esperando...


Presuntamente aquí en Tarragona es lo que hay, no nos queda otra que seguir esperando...
Su sonrisa vale mucho más de lo que nadie nos pueda recetar... ¿Tan dificil es que nos atiendan por dos simples recetas? Nada vale más que la salud de nuestros niños... Nerea está mejorando pero no es suficiente con las terapias, necesita su dafo.
¿Cuanto tiempo más vamos ha tener que esperar? Hace un mes que me dieron hora con el ortopedista y el día se acerca... no me quedará otra que anular la visita y quizá con suerte me den para dentro de otro mes... una triste receta tiene la culpa... y mientras su pierna se tuerce, ella tropieza y cae pero nunca pierde la sonrisa, las caidas y los morados ya forman parte de su vida, tambien son sus amigos y compañeros de viaje....
El trabajo del dafo consiste en mantenerle el pie en la postura correcta, si no hay dafo la espasticidad pone el pie y la pierna en una posición incorrecta. Esto puede probocar una escoliosis y un acortamiento en el tendon de aquiles. Consecuencia: posible operación del tendón que consiste en cortarlo para devolver al pie su postura correcta. La escoliosis es una desviación de la columna a causa de las malas posturas, no tiene cura y causa grandes dolores. ¿Podemos seguir esperando?
Todo por unas simples recetas.....

jueves, 26 de marzo de 2009

Uno de sus amigos

Negrito fue uno de sus amigos. Nerea estubo haciendo equinoterapia durante un tiempo. Se lo pasaba genial con su pequeño poni. Como era de su tamaño jajajaja.. al pobrecito lo paseaba como si fuera un perrito. Luego lo montaba y finalmente cuidaba de él, bañandolo y cepillandolo. Fue una amistad entrañable y muchas veces se acuerda de él. Fue una pena no poder seguir con las clases pero nos falta tiempo y lo peor aun, necesitas un sueldo solo para pagarlas... este tipo de terapias son muy caras y no te dan ninguna clase de ayuda.
¡¡Hasta pronto amigo!!

martes, 24 de marzo de 2009

Un día de lo más "normal".


Por así decirlo, almenos para nosotras..... Nuestros Lunes...
A las 6.30 empieza nuestra carrera... son muchas las cosas que preparar, hoy toca cole, fisio, estiramientos y piscina.... uuufff!! pero ella se levanta feliz!!! ¿Mama hoy toca pisina? Sí y gimnasia... A las 8.30 empieza el cole y hace su clase de catalan, desayuna y sobre las 10.30 sale al patio. La voy a buscar y nos vamos a Tarragona. A las 11.15 empieza la rehabilitación y termina a las 12, entonces entramos los padres y hacemos los estiramientos con la supervisión de la fisioterapeuta. Salimos sobre las 12.30 justo a tiempo de llegar a buscar a su hermana al cole. Despues de comer vuelta al cole... ella está feliz porque le toca Música, le encanta la clase y su profesora.... a las 16.30 la recojo y toca correr ya que a las 17.00 empieza su clase de piscina y hay que ponerle su bañador, su gorrito y sus "fafas" (gafas, jajaja) nuevas. La clase de piscina no es una clase normal, tambien allí nos ayudan con la recuperación a base de juegos y estiramientos en el agua... a ella le encantan las clases de piscina y su profesora está super contenta con sus avances... a las 18.00 acaba su clase y hay que llegar rapidito a casa a cenar... Ella está tan cansada que tarda poco en dormirse.... ¡¡mañana será otro día!!

viernes, 20 de marzo de 2009

¿Qué pasará despues de los 5 años?


Es toda una incógnita.El centro de atención temprana trabaja con los niños hasta los 5 años de edad... ¿Y luego qué? Se supone que nos derivaran al CAP Llevant, donde están los médicos rehabilitadores... pero.... ¿Tendremos que seguir desplazandonos a Tarragona? jajajaja....

La otra opción es buscarte la vida por tu cuenta, claro, qué necesitas una nómina para pagar la rehabilitación. ¿Y cuando se supone que puedes ir a trabajar? Señores, ayudenme a encontrar ese trabajo a la carta que me haría falta.... por Dios... ¡¡¡Y ademas con la crisis!!! Si no encuentras ni un trabajo basura vas ha encontrar uno a la carta....

jueves, 19 de marzo de 2009

Llamada al pueblo de Torredembarra

La sanidad en Torredembarra se ha quedado corta, el pueblo pide más. Se construyó el nuevo CAP y mientras se hacía ya se quedaba corto... la población en verano se triplica, el CAP se colapsa.... Tenemos servicios mínimos, muy mínimos. ¿Sabeis que si teneis unas tristes anginas se necesita hacer una prueba? Os explico: hay dos tipos, las que necesitan ser tratadas con antibiótico y las que NO, pero para saberlo hay que hacer una sencilla prueba en la que el CAP de Torredembarra no es posible realizrla por falta de medios. Solución: antibiótico lo necesites o no.
Esto no es todo, si tienes una fractura, ya sabeis lo que toca... a colapsar el Hospital...jajajaja... por no poder hacerte ni una radiografia...

¿Y el centro de rehabilitación? Ya era hora que nos pusieran un centro, Felicidades a todos aquellos que pueden acceder a este servicio... ¿Por qué yo tengo que seguir llevando a mi hija al Centro de Atención Temprana en Tarragona para su rehabilitación? Porque se han olvidado de nuestros niños con necesidades especiales. Somos muchos los padres que tenemenos que desplazarnos de 2 a 3 veces por semana a Tarragona y el Centro de atención temprana está colapsado... ¿No deberiamos aprobechar estas nuevas instalaciones al servicio de tod@s? ¿No tienen derecho nuestros niños a ser tratados?

Gracias a mi pediatra

Hoy fuimos a ver a nuestro pediatra. Ha estado hablando con la Neuróloga y nos va a citar para vernos a traves de urgencias... Necesitamos que nos haga las recetas del dafo y de la férula de la mano, pero como buena Doctora que és quiere ver primero a la niña... Nos mandan urgente del centro de atención temprana pero en el Hospital nos dan hora para dentro de 4 meses.... ¡¡¡Menos mal que es Urgente!!! Gracias a nuestra Doctora por preocuparse tanto de sus niños y como no gracias a nuestro pediatra, siempre podemos contar con él.

martes, 17 de marzo de 2009

Una lucha constante

Con estos niños todo es una lucha. Cuando la Neuróloga hizo el diagnóstico habia que confirmarlo con una resonáncia, la cual, tardaron 1 año y 5 meses en realizarla. Confirmó el diagnóstico pero... ¿Que hubiese pasado si la niña hubiese tenido un tumor cerebral? Pues probablemente a esas alturas ya no estaria entre nosotros...
En toda la província de Tarragona hay solo un Neurólogo infantil: ¿Porqué no nos derivan a Barcelona o ponen más Neurólogos? La consulta está colapsada y visita a muchos niños a través de urgencias... así nos visitó a nosotros... increible pero cierto....
Nos derivan al Centro de atención temprana para empezar con la rehabilitación. Nuestro pediatra, sabiendo que el centro está colapsado, nos manda al CAP Llevant para empezar cuanto antes el tratamiento. Allí nos cojen encantados pero no saben de atención temprana, así que hacen lo que pueden. Tubimos suerte ya que Mariona se preocupó de recopilar información sobre los tratamientos adecuados a Nerea y por suerte, su cuñada es fisioterapeuta del centro de atención temprana, la misma que la trata ahora. Así que nos fue genial.
Llega la hora de empezar el colegio... ¿Necesita una cuidadora? Explico que Nerea lo ultimo que necesita es una cuidadora, ella se tiene que espabilar solita.... ¡¡Le cuesta subirse los pantalones!! Perdona, como a muchos niños de tres años.... dale tiempo.... Acabaron dandome la razón.
La lucha sigue... pido hora urgente para la Neuróloga pues me lo piden en el centro porque ven que la niña necesita dos férulas... me la dan dentro de 4 meses.... jajajajaja... me rio por no llorar... Tendré que ir a poner una queja... ¿Me haran algun caso? Ya os contaré.... la lucha no ha acabado....