Encuentro de padres San Joan de Deu Barcelona 06/12/2014

domingo, 12 de abril de 2009

Reflexión


Hablando con otros padres con niñ@s con hemiparesia, hemos llegado a la conclusión que efectivamente algo falla aquí en Tarragona. Para diagnosticar la hemiparesia es necesaria una resonáncia magnética y ya no solo para el diagnóstico en sí, si no para descartar cualquier problema que la hubiera podido derivar, como un tumor cerebral.

Comparemos el tiempo de espera en dicha prueba: los niños tratados en Barcelona tardan 2 dias en hacerle la prueba y si es necesario se lo hacen en un centro privado corriendo la seguridad social con todos los gastos. En Tarragona, concretamente a Nerea le hicieron esperarse 1 año y 6 meses, imaginaos si el problema derivara de un tumor cerebral. Lo mismo ocurre con los centros de atención temprana, en Barcelona no esperan más de una semana, aquí esperamos 5 meses a la primera visita... ¿Y que pasa con los especialistas en medicina pediátrica? ¿Porqué los controlan Neurólogos y traumatólogos infantiles y aquí NO? ¿Porqué a Nerea no la lleva un traumatólogo infantil? Gracias a nuestro foro http://hemiparesia.mforos.com/ conocemos a gente de todo el mundo y todos hablan de lo mismo, realmente los que recetan las férulas son traumatólogos... los que controlan las posibles desviaciones de columna, los acortamientos de los miembros afectados y su evolución... ¿Porqué aquí NO? La escanometria se hace para verificar el acortamiento de las extremidades, ¿Porqué aquí ni me la han mencionado? Existe otra prueba que se llama "Potenciales evocados" y es recomendable para niños con lesiones cerebrales porque así se save con exactitud si tienen algun problema en la vista, el habla, la audición...

En general: ¿No tienen nuestros niños el mismo derecho que cualquier otro, viva en la provincia que viva? ¿No tenemos derecho los padres a estar informados de todo? Un niño con hemiparesia puede tener crisis epilépticas, ¿no tendriamos los padres que estar preparados para una crisis?

Toda la información que tengo de la lesión de mi hija la encontré buscando por internet y hablando con muchos padres en mi misma situación. ¿Lo veis normal? ¿Creeis que es justo para nuestros niños? Recordad y reflexionad lo que os voy a decir: "nadie es libre de tener un infarto cerebral, le puede pasar a cualquierea y no importa la edad", lo que quiero decir es que os podeis encontrar en esta situación en cualquier momento de vuestra vida y deberiamos hacer un esfuerzo entre todos para solucionar un problema que afecta a toda la provincia, no solo a mí y a unos cuantos padres más.

20 comentarios:

maria daniela dijo...

Noe, soy Daniela. Muy interesante lo que decis. Te cuento como fue lo de Rosarito.
En mi casa notamos que ella a los 6 meses de edad no se pasaba los juguetes de mano a mano. Ella ya comia, tampoco tenia movilidad en esa manito y notamos que la tenia como "ENCOJIDA" "ARRUGADA"...
Al otro dia la llevamos al pediatra, el le practico una serie de pruebas, como se la del paracaidista. No le gusto nada y nos mando con urgencia ver al Neurologo de niños, el le mando al otro dia urgente una resonancia magnetica y el mismo le practico un electroencefalograma.
Esperamos los resultados de la resonancia que fue en 2 dias y junto con el electro que el tenia nos dio la noticia de que ROSARITO SUFRIO UN INFARTO CEREBRAL DEBIDO A QUE SE LE TAPO UNA ARTERIA, no se sabe si fue en el embarazo o el parto...Consecuencias tiene HEMIPARESIA DERECHA.
A los dos dias Rosarito arranco con su estimulacion hasta el dia de hoy donde concurre todos los dias...
Mientras ella hacia su estimulacion se le practicaron varios estudios...
POTENCIALES EVOCADOS
OTOEMICIONES ACUSTICAS
Porque al tener una lesion cerebral, acompaña ya sea de tener dificultad en el habla, hipoausia o paralisis facial... Rosarito es sorda de un lado y tiene dificultad en el habla (esto ultimo me lo han dicho hace 1 semana)
Al ver lo de la sordera de ella, automaticamente fue a fonoaudiologa...
Tambien fuimos a un NEUROCIRUJANO...
El ortopedista le mando una ferula para el pie y otra para la mano...
Otra cosa, la lesion cerebral es ALTAMETE CONVULSIVO, y las convulsiones mata las neuronas, eso quiere decir que se da pasos para atars, se entiende? Rosarito toma desde el dia que le detectaron HEMIPARSIA un anticinvulsivo, que lo tiene que tomar de por vida...
A Rosarito le aplicaron Botox y el miercoles me dan fecha para una nueva aplicacion, fue de mucha ayuda pero lo esta necesitando nuevamente...
Realmente la hemiparesia es muy serio porque es una caja de sorpresa...
No se si me olvio de algo, creo que no... nos vemos en el foro
Saludos

judner dijo...

Muchas gracias Daniela por contar tu experiencia. Lo que nos cuentas debería ser algo normal en cualquier lugar y tratar a todos por igual, pero desgraciadamente aquí no es así. Es muy importante para mí que hayas dejado este comentario, así todos podran tener una idea de en el tercer mundo que nos encontramos y saber ciertamente el hueco que existe en en la seguridad social aquí en Tarragona, yo puedo contar mi experiencia pero parece tan irreal que es dificil de creer. Me has servido de una gran ayuda. Muchisimas gracias. Nos vemos en el foro!!

Carolina dijo...

Ánimo a todos los padres en vuestra situación, la familia os ayudaremos en todo lo que podamos, aunque sea escribiendo sobre el tema y dando la lata. Qué guapa está mi sobrina en esta foto!!

Belén dijo...

Guapísima. Pero no es que lo esté, es que lo es.

Anónimo dijo...

Soy Elena ,la mama de Amparo ella tambien tiene hemi derecha ,he tenido el gustazo de conocer a Nerea, y a su encantadora familia ,aqui nos damos cuenta que en cada lugar hacen lo que quieren aun siendo lo mismo lo tratan de diferente manera ,no tenemos todos los mismos derechos? las obligaciones seguro que tenemos las mismas..

judner dijo...

Hola Elena!! Me alegra verte por aquí. Ya conoces nuestra historia, es para flipar. Os mando besitos para todos.

Anónimo dijo...

HOLA. SOY PAPA DE UNA NENA DE 10 MESES CON HEMIPARESIA DERECHA POR UNINFARTO CEREBRAL, ES LO MISMO QUE CONTO LA MAMA DE ROSARIO. SU DEFICIT ES GRACIAS A DIOS POCO NOTORIA, PERO A MEDIDA QUE QUE ESTA CRECIENDO LE AUMENTA EL TONO Y SE ANOTA LA ASIMETRIA. HACE 2 MESES INICIO SU RHABILITACION. ME INTERESARIA SABER TODO LOS PALNES TERAPEUTICOS QUE SUS HIJOS ESTAN HACIENDO. POR FAVOR LE PIDO QUE ME INFORMEN. TAMBIEN QUE ME VAYAN CONTANDO ACERCA DE LAS ETAPAS QUE UDS YA PASARON.MUCHAS GRACIAS.

Anónimo dijo...

HOLA. SOY PAPA DE UNA NENA DE 10 MESES CON HEMIPARESIA DERECHA POR UNINFARTO CEREBRAL, ES LO MISMO QUE CONTO LA MAMA DE ROSARIO. SU DEFICIT ES GRACIAS A DIOS POCO NOTORIA, PERO A MEDIDA QUE QUE ESTA CRECIENDO LE AUMENTA EL TONO Y SE ANOTA LA ASIMETRIA. HACE 2 MESES INICIO SU RHABILITACION. ME INTERESARIA SABER TODO LOS PALNES TERAPEUTICOS QUE SUS HIJOS ESTAN HACIENDO. POR FAVOR LE PIDO QUE ME INFORMEN. TAMBIEN QUE ME VAYAN CONTANDO ACERCA DE LAS ETAPAS QUE UDS YA PASARON.MUCHAS GRACIAS.

Noelia Márquez dijo...

Hola. Esto de la hemi es bastante complejo para informarte por aquí, si quieres puedes preguntarme directamente lo que quieras al mail. lamamanoe@hotmail.com Hasta pronto! Noe.

Anónimo dijo...

Hola soy Aurora y soy de Barcelona, tengo una niña de casi 5 años con Hemiparesia derecha a causa de un infarto cerebral en el embarazo, al pesar 1.500gr estubo en incuvadora y a la semana vieron que tenia una lesion importante en el lado izquierdo del cerebro, y una mas pequeña en el lado derecho, ha ido a fisio desde los 3 meses, con el tiempo empezamos a ver que no habla nada, y tiene retraso de aprendizaje, aparentemente parece una niña sin problemas, ahora ha empezado a ir a un colegio especial, ya que probamos el ordinario y no fue lo que esperabamos, llevo estos 5 años sin atreverme a buscar informacion por internet y ahora lo he echo porque necesito contactar con padres que esten pasando lo mismo que nosotros, no he conocido a nadie aun, ni siquiera al colegio que va ahora, hay ningun caso parecido, si alguien quiere contactar conmigo para intercambiar unas palabras, mi correo es nukita77@yahoo.es, somos una familia que lo lleva bastante bien y mi hija es muy alegre, pero necesito saber como otras personas en mi situacion lo llevan, solo quiero eso. Gracias por leer mi comentario y muchos besos a todos

Mayra dijo...

Hola, soy Mayra mama de Ariane, somos de Perú, mi niña tambien tiene hemiparesia derecha, nos enteramos cuando ya estaba por cumplir los 10 meses de nacida, enterarme eso fue muy dificil, porque uno como madre se culpa por lo que le pase, uno se pregunta si todo salio bien en el parto ¿que paso?, pero como se dice hay que buscar soluciones, le realizaron varios examenes de corazón, sangre, encefalograma, y todo salio bien, desde esa fecha mi hija no deja la terapia fisica, ya llevamos mas de un año, he notado en mi hija que tiene una pequeña diferencia entre sus extremidades inferiores y eso me preocupa, el terpista que la esta bien, me ha dicho que la vea un traumatologo y estoy en eso, a diferencia de su niña, a mi me dijeron que solo con terapia fisica y ocupacional se resolveria su problema motor, he visto resultados pero no como me esperaba y me dijeron, he tratado de buscar otros tratamientos y por ud. me he dado cuenta que existe diversidades de terapia para mi niña, lo que estuve averiguando ahora ultimo es poder practicarle la acupuntura, para relajar todos los musculosy pueda crecer sus huesitos de forma normal, asi que ya saque sita, mi hija es una niña tan inteligente, habil y tan independiente, pero me apena porque con tan solo 2 años ya quiere hacer las cosas sola pero no puede necesita mas ayuda de su mano derecha, aunque se las ingenia, pero no es la forma correcta, y no quiero que se acostumbre a una mala postura, quisira saber mas de tu esfuerzo como mama, que tipo de terapias haz realizado con tu pequeña, que le hacias en tu casa, que juegos realizas con ella para poder ayudarla y como fue en su primer año de escuela, aca en peru solo hay colegios para niños especiales (retardo, dau, etc), y normales sin ninguna dificultad, y los de estimulacion temprana, no hay un colegio que le enseñen cosas escolares y a la vez terapias, gracias por compartir tu historia, me fuiste de mucha ayuda cuando me entere lo de mi hija.

Noelia Márquez dijo...

Hola Mayra! Son muchas cosas las que te podría explicar, si quieres, en vez de hacerlo por aquí te doy mi email y así podremos hablar mucho mejor. lamamanoe@hotmail.com escribemé y hablamos. Besos. Noe.

Anónimo dijo...

HOLA MI NOMBRE ES CARMEN,TENGO MELLIZAS Y UNA DE ELLAS TIENE HEMIPARESIA DERECHA. POR LO QUE HE LEIDO A VUESTRAS HIJAS SE LO DETECTARON MUY PRONTO,LA MIA COMENZO EN REHABILITACION CON CASI 20 MESES. YO NOTÈ QUE ALGO NO FUNCIONABA BIEN, LE COSTÓ LEVANTAR LA CABEZA,VOLTEAR,MANTENERSE SENTADA...Y UN LARGO ETC. ADEMÁS AL TENER MELLIZAS VES LA DIFERENCIA ENTRE AMBAS. LA PEDIATRA ME DIJO Q NO COMPARASE, QUE ESO NO SE DEBE HACER. CONSTANTEMENTE LE COMENTABA Q PARA NOSOTROS ALGO NO IBA BIEN.TAMBIÈN LA LLEVABA A UN PEDIATRA DE PAGO HACER VARIAS REVISIONES AL AÑO.NADIE DETECTÓ NADA,LLEGUÈ A PENSAR Q ERA OBSESIÓN MIA...PUES UN BUEN DÍA VOLVI AL PEDIATRA PRIVADO.Y LE DIJE Q LA NIÑA ANDABA CONN.UN PIE DE PUNTILLAS.EL ME DIJO Q TENÍA UN ACORTAMIENTO DEL TALÓN DE AQUILES Y Q ERA UNA OPERACIÓN SENCILLA. VOY POR LA SEGURIDAD SOCIAL Y ME DICEN Q EL PROBLEMA NO ES TRAUMATOLÓGICO, ES CEREBRAL.SE TE QUIERE CAERCEL MUNDO ENCIMA,PQ NO ES FÁCIL ESCUCHAR "TU HIJA TIENE UNA PARÀLISIS CEREBRAL".SIENTES IMPOTENCIA,RABIA,DOLOR...GANAS DE IR A JUNTO LA PEDIATRAS Q TE DECIAN Q LAS COMPARACIONES SON ODIOSAS Y PLANTARLE LA HISTORIA CLÍNICA EN SUS NARICES...PERO NO LO HACES...COGES FUERZAS E INTENTAS BUSCAR SALIDAS Y EL LADO POSITIVO DE TODO.DESPUES COMIENZAS DE UN MÉDICO A OTRO Y TODOS SE SORPRENDEN Q LOS PEDIATRAS NO SE DIESEN CUENTA,ES DEMASIADO EVIDENTE. AHORA TIENE 25 MESES,ESTÀ EVOLUCIONANDO BIEN DEL BRAZO PERO EL TALÓN LE HACE COJEAR. VOSOTROS OPERASTEIS??NO SE QUE HACER PQ CEO Q CON EL PIE NO AVANZA.AFORTUNADAMENTE LA ESTÀN TRATANDO BUENOS ESPECIALISTAS EN GALICIA,PERO NECESITO RESPUESTAS,OPINIONES DE OTROS PADRES Q HAYAN PASADO O ESTÉN PASANDO POR LO MISMO.Gracias

Noelia Márquez dijo...

Hola Carmen. En facebook tenemos un grupo que se llama hemiparesia infantil. Allí la gente está más activa. Te recomiendo que preguntes allí. Besos.

Anónimo dijo...

HOLA SOY DAMARI DE VENEZUELA TENGO UN NIÑO CON HEMIPARESIA IZQUIERDA NOS DIMOS CUENTA CUANDO CUMPLIO UN AÑO Y DOS MESES QUE FUE DONDE COMENZO A CAMINAR NOTAMOS QUE AL CAMINAR RENQUEABA YO PENSE QUE ERA QUE TENIA UNA PIERNA MAS CORTA QUE LA OTRA LO TENGO EN CONTROL CON UN NEUROLOGO MI BEBE SE LLAMA RICARDO Y TIENE 4AÑOS CUANDO TENIA 3 LE DIO UNA CRISIS NO CONBULCIBA PERDIO EL EQUILIBRIO DEL CUERPO Y SE PUSO AGRESIBO GRACIAS A DIOS LA HEMIPARESIA FUE MUY LEVE,CON EL TRATAMIENTO QUE LE MANDO EL NEUROLO HA TENIDO MUCHA EVOLUCION LO UNICO ES QUE SE LE PRESENTA DIFICULTADES PARA HABLAR 02-06-2013

Anónimo dijo...

Max: Hola me encanta tu blog, he leído muy lindas historias, y que bueno que poco a poco uno va sintiendo que no esta solo, en este camino y que paso a paso y garabato a garabato se van trazando graandes lineas ;) espero pueda conocer a todos un poco mas, y compartir entre nosotros, ideas, tips y enseñanzas para seguir mejorando en este camino que nos toco vivir, tengo un hijo de 2 años y 9 meses con hemi-izquierda, soy de Lima-Perú, su nombre es Yasser Fabianno, es muy inteligente y muy coquetón, les cuento que acá en perú no hay muchos grupos por no decir ningúno , que pueda reunirnos, mi hijo va a terapia, pero veo tantos casos que me doy cuenta de que las terapias que le hacen no son tan buenas como en otros paises, ojalá alguien me pueda ayudar con algún libro o nota donde hayan distintos metodos para desde casa seguir ayudando a mejorar, espero sigamos en contacto, mucha paciencia y amor para todos, saludos.
Si desean pueden buscar en Facebook un grupo que he creado llamado : Hemiparesia Perú

Noelia Márquez dijo...

Hola! Me alegra mucho que el blog te sirva de ayuda! También nos puedes encontrar en Facebook. Hemiparesia infantil .

Anónimo dijo...

Hola me llamo Sara y vivo cerca de Barcelona, tengo una bebe de 7 meses con hemiparesia lado izquierdo, nos dimos cuenta cuando tenia unos 4 meses y no usaba el brazo, ya hemos empezado la rehabilitación y el mes que viene le hacen la resonancia, lo llevo francamente mal, no se por donde empezar me gustaría poder hblar con otros padres en nuestro situación. Gracias

Noelia Marquez dijo...

Hola Sara! Tenemos un grupo de facebook privado se llama Hemiparesia infantil superando obstáculos. Buscanos y pide unirte, allí hay toda una comunidad de padres que nos apoyamos mutuamente y el que podremos ayudarte. Pertenecemos a la Asociación de Hemiparesia infantil. Cualquier cosa también puedes ponerte en contacto conmigo a lamamanoe@hotmail.com, un abrazo!!

Sofia Alvarado dijo...

Hola soy Sofía de peru mi bebe de 6 meses fue diagnosticada hace una semana de hemiparesia me encantaría contactarme con Mayra de Perú para intercambiar datos. Gracias