Encuentro de padres San Joan de Deu Barcelona 06/12/2014

martes, 21 de agosto de 2018

Operación de la extremidad superior

Hace años aprendí a no preocuparme por el futuro, fueron tantas cosas que podrían ser y nunca fueron, que me preocupé y pasé noches en vela sin motivo. Una de las más preocupantes fue la operación del tendón de Aquiles, una operación que después de casi 13 años no ha llegado y que probablemente no llegará, en cambio, nunca pensamos en que existiera la posibilidad de operarla de la extremidad superior. Dos años llevamos pensando en operarla o no. Nerea tiene la mano muy integrada y muy funcional y aunque ese pequeño pulgar sigue sin estirar del todo y la supinación le cuesta, nos daba miedo tocarla. El médico tanto nos ha insistido que la decisión ya está tomada. Nos dijo que precisamente, si liberamos esos pequeños detalles, ella será más funcional. Sé que estamos en las mejores manos pero la duda sigue existiendo. y más cuando ella te dice: "NO ME QUIERO OPERAR, AMO MI MANO TAL Y COMO ES", "ME VAN A DEJAR UNAS CICATRICES Y A CREAR UN COMPLEJO QUE NO TENGO"entonces si ya te costaba tomar la decisión... que hacer después de eso? nos costó dos visitas más al especialista y nos contara con pelos y señales del por qué quería operarla. Una de las más importantes es liberar para corregir los Dedos de Cisne, os acordáis?


Tenemos la operación programada para noviembre. ahora os explicaré técnicamente en que consiste, a través de la página del especialista en extremidad superior el Dr. Francisco Soldado en el enlace podéis visitar su página web.

Objetivos

La cirugía pretende ser un tratamiento definitivo.

Los objetivos son mejorar la posición de a extremidad y su función. La mejora de la posición también condiciona una mejora en la estética del paciente.

La cirugía ha de ser multinivel, es decir, en todos los niveles de la extremidad para mejorar todos los problemas en una sola cirugía (codo, antebrazo, muñeca, etc).
Edad

La edad ideal para empezar el tratamiento quirúrgico es a partir de los 6-8 años
Técnicas quirúrgicas

Dada la heterogeneidad de los pacientes, no es posible hacer una recomendación de tratamiento general en estos pacientes.
Mejorar la extensión del codo
Mejora el alcance de la extremidad del paciente. También mejora el aspecto estético ya que la flexión del codo es llamativa durante la marcha
Técnica: alargar la musculatura flexora del codo
Mejora de la supinación En el día a día es mas importante la pronación (palma de la mano orientada hacia abajo) que la supinación pues la mayoría de las actividades de la vida diaria se hace en pronación (Ej. Uso teclado ordenador). Si es posible mejorar la supinación ello facilita actividades come el lavado de la cara o llevar una bandeja.
Técnica: Alargamiento músculos pronadores o modificación de su trayecto para transformarlos en supinadores
Mejora extensión de la muñeca La extensión de la muñeca es necesaria para una mejor adquisición de los objetos (pues la mano caída se interpone entra la visión y el objeto) y mayor fuerza de agarre.
Técnica: Alargar la musculatura flexora o transferir músculos flexores a los extensores (transferencia muscular)
Mejora separación del pulgar La separación del pulgar es fundamental para la manipulación de objetos entre los dedos y el pulgar.
Técnica: alargar los musculos de la palma o cambiar el trayecto de musculos para hacerlos separadores (rerouting)
Resultados Lo mas complicado en el paciente con PC es la elección de la técnica quirúrgica a realizar. Esto es debido a la heterogeneidad de estos pacientes. La estrategia ha de ser individualizada. Es preciso valorar múltiples veces al paciente antes de tomar una decisión
Con una buena selección del paciente conseguiremos mejorar la función de la mano y la capacidad de realizar actividades de la vida diaria. Además, la mejora en la posición de la extremidad supondrá una mejora estética en el paciente y un aumento de su autoestima
Aquí tenéis toda la información de su página web. para saber más y ver fotos entra cirujía extremidad superior en hemiparesia
Os seguiré contando los pasos, la evolución y si realmente valió la pena. Esperemos que siii!!!!

lunes, 12 de junio de 2017

Natación, T.2016-2017. Campeonatos de España, C. de Cataluña y equipo Promonat

Tenía muchísimas ganas de hacer esta entrada pero el tiempo juega en mi contra. Nerea nos tiene absorbidos. Ha sido un año increíble. Nuestra Federación FECPC mira mucho por nuestros niños y no paramos ni un segundo. Gracias a la Fundación Prevent promotora de los campus, participa en jornadas de PROMONAT, en el Centro de Alto Rendimiento de Sant Cugat



En enero participó en su primer Campeonato de España Axa para jóvenes en edad escolar. Fuimos a Madrid, concretamente a las instalaciones de Valdemoro. Había muchísimos participantes y allí pudo saber lo que es una competición importante. Le fue bien, aunque se notaba la inexperiencia, bajó sus marcas e hizo una buena participación.

Aquí con su entrenador del Club natació Tarraco Monti






Esto solo fue el principio. Al poco tiempo la convocaron para el Selección Catalana de natación adaptada en edad escolar, ¡¡fue toda una sorpresa!! ¡se la llevaban a participar al Campeonato de España!, ¡¡¡a Mallorca!!!, casi nos da un infarto de la emoción. Hicimos la maletas, como no, y seguimos a nuestros niños, para apoyar a nuestra selección, que aunque eran poquitos, había que animarlos entre tantos competidores. Las piscinas De Son Hugo, acogieron a todas las selecciones autonómicas españolas. Lo que parecía ser una mera participación, se convirtió en el tercer puesto para nuestra selección y se colgaron la medalla de bronce en el Campeonato de España. ¡¡Terceros de España!!











Y aquí no acaba la cosa, a falta del Campeonato de Cataluña, ella ha participado en todas las jornadas de la Liga Catalana, como equipo de promoción. Esto significa que aquí no hay categorías, participan niños y niñas de todas las edades y categorías hasta los dieciséis años. Se trata de competir contra uno mismo e ir mejorando tus propias marcas en cada competición. Nerea ha conseguido superarse en cada competición y en la cuarta jornada, consiguió su mejor marca en 50 metros braza, bajando 5 segundos su marca anterior y colgándose la medalla de bronce del equipo promonat, en los Juegos Catalanes en Banyoles.




 Y aquí, en una de las jornadas, quiso hacerse una foto con la Paralímpica de los Juegos de Rio Sarai Gascón.

                      

Gran Premio Ciudad de Barcelona








domingo, 15 de enero de 2017

2ª Participación Liga Catalana de Natación Adaptada

Pensaba que el parón de Navidad, las comilonas y los polvorones nos pasarían factura. Pero parece que los entrenamientos en el Tarraco, los Campus en el CAR y las jornadas de tecnificación han dado sus frutos. Los primeros días en el campus sirvieron para que Nerea cogiera esa confianza que le faltaba, se quitara ese respeto que tenía (miedo diría yo) y consiguiera empezar a tirarse de cabeza. Ya lo demostró en la primera jornada de la Liga Catalana, mostró más confianza en sí misma y nadó mucho mejor de lo que hasta ahora lo hacía pero ayer en la segunda jornada....  ¡se salió! nadó mucho más rápido, batiendo todos sus registros y nos dejó con la boca abierta nadando 25 metros a crol bajando su marca prácticamente a la mitad.

Nos fuimos muy contentos y con muchas ganas para dentro de dos semanas participar en el Campeonato de España AXA para jóvenes nadadores, que tendrá lugar en Madrid el 28 y 29 de enero.

                            Aquí os dejo unos vídeos de la jornada.






miércoles, 30 de noviembre de 2016

Line Dane con Esport Dance La Torre y Asociación Country La Torre






Nerea hace unos nueve meses ha empezado a participar en competiciones de Line Dance, una modalidad de baile deportivo. Os conté en otro post su primera competición donde solo participó en la modalidad de Country, solo tuvo un mes y medio para aprenderse 6 bailes y el último de la categoría Free (latinos), se le atascó. Pero en las siguientes competiciones consiguió aprenderse el "Oro y Plata" y lo hizo bastante bien.



Aquí en una de las competiciones en Barcelona

               
                                                                         
                                       
                    Aquí en otra competición en Gerona


Y esta fue una de mis favoritas, la que hicimos en casa. En Torredembarra, donde además de competición se celebró el campeonato de España.





 En el Torrewestern de Torredembarra Nerea presentó su primera coreografía y...... GANÓ por unanimidad del jurado. Aquí os dejo su coreografía y los trofeos del Torrewestern.






SPANISH 2016, Europeo de Line Dance y última competición en HOUNKY








En la entrega de premios del Spanish hicieron público que Nerea sube de nivel y cambia de categoría. Felicidades princesa. El emotivo abrazo con su entrenador Toni García, actual campeón de España y Campeón de Europa fue un momento precioso. Ahora será mucho más difícil para ella, nuevos bailes, más difíciles y mucho más complicados en movimientos y coordinación, pero con ella todo es posible!









martes, 29 de noviembre de 2016

Natación Adaptada y Campus en el Car de Sant Cugat

Hace meses que no escribo y tengo muchas cosas que contaros. Los que me seguís en mi cuenta personal de Facebook ya habéis visto lo que va haciendo Nerea. Cada pequeño paso para muchos es un gran paso para nosotros. Os haré un pequeño resumen de estos 6 meses, cuando empezó con la Federación de Natación Adaptada, FECPC.

En junio Nerea participó por primera vez en el Campeonato de Cataluña de natación adaptada. No sabíamos muy bien como funcionaba este tipo de competiciones y aun vamos aprendiendo. Va muy diferente a lo que nosotros conocíamos hasta ahora, no son competiciones en sí, son participaciones dentro del grupo de Promoción. Dentro de este grupo al que ha entrado, hay niños de tres Federaciones, con diferentes discapacidades y de hasta 14 años de edad, a partir de entonces deben pasar por unas pruebas médicas donde evalúan su discapacidad y les ponen en su categoría. Nerea es de momento la más pequeña de su Federación.

En julio y septiembre fue invitada a participar en el Campus de natación adaptada que organizó la Federación en el Centro de Alto Rendimiento Deportivo CAR de Sant Cugat, gracias a este campus Nerea consiguió tirarse de cabeza y cogió más seguridad. Se le notó en la siguiente competición del 19 de noviembre, donde mejoró su marca personal. El 17 de diciembre Nerea volverá al CAR junto a su entrenador Monti, a la primera jornada PROMONAT, realizada por las tres Federaciones.







Primera participación en la liga catalana de Natación Adaptada, Sitges noviembre 2016








Este verano también participó por primera vez en una competición a mar abierto, orgonizada por el Club  Tarraco en la IIa. EDICIÓ OPEN WATER TARRAGONA COSTA DAURADA. 800 metros.









Con una de sus entrenadoras Marta, que la acompañó en toda la travesía.


Y una bonita sorpresa que nos llevamos del Club Tarraco!!

En septiembre el Club celebra sus 24 horas y este año, Nerea fue la que las inauguró.








miércoles, 8 de junio de 2016

Sobreuso de la articulación radiocarpiana. Dedos de Cisne. Sigo aprendiendo Kinesiotape.

En la última revisión en la unidad de extremidades de San Juan de Dios, el Dr. Francisco Soldado, especialista en la extremidad superior en niños con parálisis cerebral, diagnosticó a Nerea con el "síndrome de los dedos de cisne". Él y su equipo nos recomendaron utilizar el Kinesiotape para intentar corregir esta curiosa posición de los dedos. Ésto es debido a que Nerea tiene déficit de extensión del carpio.


De momento descartan operación ya que Nerea tiene fuerza en su mano y mucha funcionalidad.

Consultando con una fisioterapeuta de Madrid, (gracias Oscar), nos ha dado unas cuantas instrucciones y consejos de como aplicar el kinesio en este caso.

La diferencia es evidente con y sin el kinesiotape. Juzgar vosotros mismos.