Judith y Nerea

martes 3 de noviembre de 2009

Su primer pilar con "Els Nois de La Torre"


Me hubiese gustado haber puesto uno hecho en la plaza, este fue en ensayos, que he en realidad es el primero. La muy puñetera no lo quiso hacer en la plaza porque le dio vergüenza. Aun así, ella lo quiso hacer y Jordi le dio su oportunidad. Nunca en el "mundo casteller" se ha oído que una niña con parálisis cerebral haya hecho un pilar, así que aunque les falte su color azul cielo y sus insignias del Nois de La Torre, este castillo significa mucho, no solo para mí como su madre si no para todos aquellos padres que tengan niños como Nerea. Ella se está convirtiendo en guia para muchos niños y para sus padres. Muchos así me lo han hecho llegar y me han dado las gracias por hacer pública la historia de Nerea y sus logros. Gracias a vosotros por seguirnos y gracias por hacerme saber cuanto significa Nerea para vosotros. Nerea es un ejemplo para muchos por superarse cada día y hacer posible algo impensable, como esto, hacer un pilar. Gracias Nois de la Torre.

sábado 24 de octubre de 2009

Recuerdos...

Aquí está Nerea, con una de sus fisios del Cap Llevant. Tenía 18 meses cuando empezó todo. Parece que fue ayer y Nerea ya tiene 4 añitos.
En la foto se la ve feliz pero os aseguro que el día que le hice esta foto fue el único que mostró tal sonrisa. Odiaba que Conchi le hiciera los estiramientos del pie, le chantajeamos con una bolsa de patatas para poder hacerle la foto. Salió tan bonita que decidimos presentarla al concurso de fotografía de La Xarxa Sanitaria de Santa Tecla y cual fue nuestra sorpresa que salió ganadora. La verdad es que la foto es digna del premio. Es muy curioso que después de 2 años sin ver a su fisio aun la recuerde y ella misma te enseña como le hacía los estiramientos. Fue una época de incertidumbre, preguntas, busca de información y aprendizaje. Nunca olvidaré a todos aquellos padres que encontré en el camino, todos con las mismas dudas que yo e incluso más. Gracias a muchos descubrí poco a poco el mundo de la Hemiparesia, la mayoría se perdieron por el camino... Montse se quedó conmigo, es mi gran compañera de viaje, con ella fundamos el foro de Hemiparesia Infantil, para que más padres se unieran a nosotras en nuestro camino. Hoy, el foro, se ha convertido en una maravillosa familia, con un montón de padres compartiendo la vida de nuestros niños. Gracias a tod@s por estar ahí cada día. Besotes!!

miércoles 21 de octubre de 2009

Premio "Que mono"


Desde el cielo nos llega un nuevo premio, esta vez traído por un halcón., desde el blog "El Espíritu del Halcón" http://elespiritudelhalcon.blogspot.com/2009/10/un-premio-especial.html


Este premio se reparte entre siete blogs:


El Paladín de la ReinaVeterano en el mundo de la literatura fantástica.

Ratones de BibliotecaVeterano en su labor de divulgación de la literatura en general.

Entre LibrosVeterano en su labor de divulgar novedades y clásicos literarios.

El CinematógrafoVeterano en su divulgación del Séptimo Arte.

Escritores en la sombraVeterano en su labor de dar a conocer relatos de escritores noveles.

Country & Western LifeVeterano en su labor de difusión del mundo country y de su música.

Blogg de NotasVeterano en su labor de compromiso con lo que sucede en nuestra ciudad, Torredembarra.

Hemiparesia InfantilVeterano en su labor de difusión de la Hemiparesia Infantil y sus problemas en la vida cotidiana.


Gracias al Halcón por traernos este premio de tan lejano lugar.

jueves 8 de octubre de 2009

BOTOX


En la ultima visita con la Neuróloga nos habló del Botox, cosa que ya esperábamos. Nos dijo que se la pondría en el mes de octubre, nos dio una guia para padres y quedamos en que nos llamaría en septiembre para vernos, comentar dudas, decidir si ponérsela o no y programar el día del pinchazo para octubre. A fecha de hoy nada de nada, ninguna llamada, ni para una cosa ni para la otra. Por un lado me cabrea por que siempre estamos igual y odio que me tomen el pelo. Por otra parte me alegro porque aún estoy con la duda. Hablé con nuestra fisio del tema y me dijo que no veía a Nerea con tanta espasticidad como para inyectarle la toxina, que los niños que ella tiene que se la ponen, son niños que practicamente ni caminan por la espasticidad y que a Nerea se le contrae bien el músculo. También dijo que el Botox tiene una duración limitada y luego vuelve la espasticidad lo que supone volver a inyectar entre los 4 y 6 meses de ponerla. Hasta llega el punto que ya deja de hacer efecto.


Ya han pasado unos meses desde que Nerea lleva su dafo, se nota el cambio en su pie. También sigue con la natación y eso también le ayuda a tener los músculos más relajados. Su carácter también la ayuda pues es una niña incansable, insistente, cabezota y nunca acepta un no puedo, es de la que "el que la sigue la consigue" y esa es su mejor terapia.


No hay una pauta establecida por los especialistas para aplicar el Botox, cada uno lo aplica cuando le da la gana, ningún niño tiene igual la espasticidad ni reacciona igual al tratamiento, hay quien lo aconseja y hay quien no...... pero bueno.....

Ya no sé si es mejor esperar, si ponerlo ya, si darle más tiempo al dafo, a la piscina y los estiramientos que le hago, buscar más terapias alterativas......

¿Cuando se supone que es el mejor momento?


lunes 5 de octubre de 2009

Servicios Sociales en Torredembarra


Los servicios Sociales de Torredembarra se encuentran en una situación... ¿¿como describirla?? No encuentro palabras, solo decir, "vergonzosa". Llevo un mes intentando tramitar la tarjeta para el aparcamiento de minusvalidos. Un par de fotocopias y rellenar un triste papel.... Un mes tardaron en El Centro de Atención y Ciudadania en darme el certificado del grado de minusvalía... ¿Por qué me dan un papel que generalmente tarda alrededor de 1 año? Evidentemente porque el grado de minusvalía asciende a un 75%, evaluado sin contar, que faltaban varios informes de diferentes especialistas, habiendo pues superando dicho grado. La conclusión es evidente, era urgente que esta persona pudiese contar con esta tarjeta. Pues bien, vamos a tardar más en que nuestros servicios sociales nos tramiten el papeleo, ¿Por qué? sencillamente es que ¡¡NO HAY SECRETARIA QUE LOS HAGA!! Increíble ¿NO?. Bien, el 29 de septiembre hice una instancia en el ayuntamiento explicando la situación, ¿Para qué? pues de momento para perder el tiempo. No contenta con eso llamé al "Sindic de Greuges", los cuales nos informaron que el Ayuntamiento tiene 3 meses desde que hice la instancia. ¿Se esperaran hasta el último día para satdisfacer las necesidades de muchos y sus derechos? ¿Es que no hay gente en el paro? ¡¡¡QUEREMOS SOLUCIONES YA!!! ¿Podré reclamarle al ayuntamiento la multa que me pondrán por negarme mis derechos?

Concurso de Collas de 7.




Este domingo 4 de octubre la Colla Castellera "Nois de la Torre" organizó el concurso casteller de "colles de set". Despues de un gran trabajo durante años, por fin han sido recompensados con una gran actuación que pasará a la historia, quedando así en cuarta posición de las 12 collas participantes. Hacía más de 20 años que Els Nois de la Torre no levantaban un castillo de siete y medio, siendo el tres de 7 con aguja la máxima aspiración del momento el cual, con gran satdisfacción, cargaron y descargaron sin complicaciones. En su gran actuación también cargaron y descargaron el tres y cuatro de siete y el pilar de 5.


Fue un día grande para todos y se vivió la emoción con cada castillo. No olvidaremos nunca este día tan especial en el que Els Nois de la Torre pasaran a la historia. Gracias a nuestro "Cap de Colla" Jordi Canyellas y a todos los Castellers por el esfuerzo y la ilusión de superarse.
Visca el Nois de la Torre!!

miércoles 23 de septiembre de 2009

"Premio al esfuerzo"




De nuevo desde "Ratones de biblioteca" nos llega un premio. Esta vez para mí. Hago un copi:
El segundo premio al esfuerzo va para mi hermana Noelia, por el empeño y el esfuerzo que realiza día a día con el tema de la Hemiparesia Infantil, esa enfermedad tan desconocida por todos nosotros.
Bueno, Gracias Belén. Se lo quiero dedicar a todos aquellos padres, que como yo, un día les dijeron que sus hijos tenian hemiparesia y no tenian ni puñetera idea de lo que era. Hasta hace poco había muy poca información sobre el tema. Buscando por internet encontré a una madre que al igual que yo buscaba información y más gente en la misma situación. Con el tiempo, decidimos abrir el foro de hemiparesia infantil para dar apoyo a más padres y que no se encontraran en un mundo desconocido y solos como nosotras. Despues de un año y medio el foro cuenta con 135 usuarios y alrededor de unas 1000 visitas diarias. Está claro que los padres necesitan esta información y mucho apoyo. Gracias.

viernes 18 de septiembre de 2009

Método Therasuit o Terapia intensiva pediátrica

Hasta ayer desconocía por completo esta clase de terapia, después de dos años y medio de terapias con Nerea. Parece ser que en España esta clase de terapia casi no se utiliza, supongo, como siempre, por falta de medios. Gracias a una amiga de Argentina hemos sabido que existe. Buscando información me encontré solo con dos centro que la utilizan, uno en Barcelona y otro en Guadalajara. ¿Y que podría hacer yo? Se me pasan mil ideas por la cabeza, pero solo son eso, ideas. Ya es difícil tener una terapia en la zona como para pedir que introdujeran algo nuevo. Esta terapia parece ser de lo más efectiva, proviene de los Estados Unidos, el Therasuit es el primer traje utilizado para rehabilitar desórdenes neurológicos y sensoriales. Es un traje ortopédico liviano de dinámica propio perceptiva. Actualmente usado en más de 50 clínicas y hospitales en los Estados Unidos y otros países, incluido en España en FUNDACIÓN NIPACE.
Therasuit se utiliza para tratar pacientes con Parálisis cerebral, hemipléjia, derrame cerebral, atetosis, espasticidad, hipotonía, retardos en el desarrollo, ataxia, daños cerebrales provocados por traumatismos y accidentes y otros desórdenes neurológicos, ofrece una tremenda ayuda en pacientes que sufren problemas de integración sensorial y autismo.

¿CÓMO FUNCIONA THERASUIT?

A través del sistema de bandas elásticas, el cuerpo del paciente se alinea de la manera más normal posible, esta restauración de la postura y la apropiada función de los músculos posturales permite al paciente aprender o re-aprender patrones de movimientos correctos.
El cuerpo del paciente se carga con una presión muy específica y única que restablece en forma profunda percepciones propias en articulaciones, músculos y ligamentos.
Therasuit provee estabilización externa al tronco y por consiguiente permite movimientos más fluidos y coordinados en ambas extremidades superiores e inferiores.

Beneficios del método Therasuit:

.La motricidad fina y gruesa mejoran en el 94 % de los pacientes.
· Mejoras en la productividad y fluidez del lenguaje en el 64% de los pacientes a través del soporte de la cabeza y el tronco.
· Reentrenamiento del Sistema Nervioso Central.
· Restaura el desarrollo ontogénico.
· Provee de estabilización externa.
· Proporciona corrección dinámica.
· Normaliza el tono muscular.
· Alinea el cuerpo a una postura lo más cercana a la normal.
· Corrige el patrón de marcha.
· Provee estimulación táctil.
· Proporciona propiocepción profunda.
· Influye en el sistema vestibular.
· Mejora el balance y la coordinación.
· Disminuye movimientos incontrolados en casos de ataxia y atetosis.
· Mejora la conciencia corporal y espacial.
· Brinda soporte a los músculos débiles.
· Provee resistencia a los músculos espásticos para fortalecerlos posteriormente.
· Mejora la densidad ósea.
· Ayuda a mejorar el alineamiento de la cadera por medio de la carga vertical del peso sobre las articulaciones de la cadera.
· Ayuda a disminuir las contracturas.

Como veis es una terapia muy completa. ¿Porqué practicamente no se utiliza en España?

jueves 17 de septiembre de 2009

"Premio Princess"


Hoy le han dado a Nerea el premio "Princess" y me ha hecho mucha ilusión poder recogerlo en su nombre. El premio ha sido concedido desde el blogg "Ratones de Biblioteca" http://ratonesbiblioteca.blogspot.com/ .
Nerea se siente orgullosa con sus férulas porque nosotros le hemos dicho que ella las lleva porque es una "Princesa guerrera" y nadie más que ella puede llevarlas. Ella se siente única y muchos ya la llaman "La princesa guerrera del Reino de la Hemiparesia". Gracias a "Ratones de Biblioteca". Pienso que no le podían haber dado premio mejor.

sábado 5 de septiembre de 2009

Fem Pinya!!


Después de meses sin poder disfrutar de nuestras actividades, por fin hemos podido volver a retomarlas. Una de ellas ha sido volver a ser "casteller" de "Els Nois de la Torre". Nerea está entusiasmada con poder subir un castillo pero de momento ella no es capaz de sujetarse para poder subir, aún no tiene la suficiente fuerza para agarrarse con su manita y poder mantener el peso y no sabemos si podría mantener el balanceo estando arriba. Cabría la posibilidad de intentar un pilar "aixecat per sota" (levantado por abajo), así Nerea no tendría que hacer el esfuerzo de subir, solo tendría que aguantarse y bajarlo, pero tendría la ayuda de sus piernas para sujetarse... Bueno, un día le pediremos a nuestro "Cap de Colla" que le de la oportunidad de probarlo. Aprovechando estas lineas me gustaría agradecer a nuestro "Cap de Colla" Jordi Canyellas su esfuerzo, el gran trabajo realizado y darle las gracias por hacernos conseguir y volver a vibrar con los Castillos de siete. Gracias a él, "Els Nois de la Torre" vuelven a ser "Colla de Set". Gracias Jordi, a muchos nos has devuelto la ilusión por hacer castillos.