Encuentro de padres San Joan de Deu Barcelona 06/12/2014

jueves, 8 de octubre de 2009

BOTOX


En la ultima visita con la Neuróloga nos habló del Botox, cosa que ya esperábamos. Nos dijo que se la pondría en el mes de octubre, nos dio una guia para padres y quedamos en que nos llamaría en septiembre para vernos, comentar dudas, decidir si ponérsela o no y programar el día del pinchazo para octubre. A fecha de hoy nada de nada, ninguna llamada, ni para una cosa ni para la otra. Por un lado me cabrea por que siempre estamos igual y odio que me tomen el pelo. Por otra parte me alegro porque aún estoy con la duda. Hablé con nuestra fisio del tema y me dijo que no veía a Nerea con tanta espasticidad como para inyectarle la toxina, que los niños que ella tiene que se la ponen, son niños que practicamente ni caminan por la espasticidad y que a Nerea se le contrae bien el músculo. También dijo que el Botox tiene una duración limitada y luego vuelve la espasticidad lo que supone volver a inyectar entre los 4 y 6 meses de ponerla. Hasta llega el punto que ya deja de hacer efecto.


Ya han pasado unos meses desde que Nerea lleva su dafo, se nota el cambio en su pie. También sigue con la natación y eso también le ayuda a tener los músculos más relajados. Su carácter también la ayuda pues es una niña incansable, insistente, cabezota y nunca acepta un no puedo, es de la que "el que la sigue la consigue" y esa es su mejor terapia.


No hay una pauta establecida por los especialistas para aplicar el Botox, cada uno lo aplica cuando le da la gana, ningún niño tiene igual la espasticidad ni reacciona igual al tratamiento, hay quien lo aconseja y hay quien no...... pero bueno.....

Ya no sé si es mejor esperar, si ponerlo ya, si darle más tiempo al dafo, a la piscina y los estiramientos que le hago, buscar más terapias alterativas......

¿Cuando se supone que es el mejor momento?


12 comentarios:

La Bruja dijo...

Vaya par de chicas luchadoras Nerea y tú. Os merecéis una larga racha de buena suerte. Cruzaré los dedos a ver si os llega. Por cierto, la peque está divina con ese look tan afro. Mil besos

Claudia Tecglen dijo...

Mi nombre es Claudia Tecglen tengo 23 años y una parálisis cerebral infantil a mí la información adecuada en el momento preciso me cambió la vida.

Es por eso que he creado la Asoc. Convives con espasticidad para quitarle al azar la oportunidad de limitar una vida.

El botoc tiene muy buenos resultados pero es el equipo multidisciplinar de médicos quien tiene que indicarlo.
El problema es cuando no se ponen de acuerdo.

Yo pediría una segunda opinión.

Me encanto el blog me gustaría ponerlo como enlace en el mío.
www.convivivir conespasticidad.blogspot.com

Un abrazo.

judner dijo...

Hola Claudia!! Me alegra saber tu opinión y que nos encontrases. Puedes poner en tu blog el enlace. Luego me paso por el tuyo y pondré el enlace en el mio. Seguimos en contacto. Besos.

Carolina dijo...

Opino como Claudia. Pide una segunda opinión, incluso una tercera si es necesario, es la salud de Nerea lo que está en juego.
Felicidades a mi sobrina que ya llega su cumple!

Raul y Rosana dijo...

Hola hoy le aplicaron el botox a Candela mi hija de tres años hasta ahora bien se que todavia tengo que esperar mas pero no dejo de pensar en Candela unas de mi tesoro ella tiene hemiparecia izquierda leve se le nota solo cuando camina y mirandola bien se la aplico solamente en la pierna y nos dijo que esperemos a ver si necesita otra aplicacion , luego comentare,estamos muy preocupados .la doctora es una fisitra del hospital Posadas en Argentina Bs.As.Ya tiene varias experiencia con esto y confiamos todo en ella.
Muy lindo el blog ,BESOS A NEREA es hermosa

judner dijo...

Gracias Raul y Rosana!! Recordad que después de aplicar el Botox debeis trabajar mucho con ella, hay que aprobechar para hacer más rehabilitación cuando lo ponemos. Todos los niños que conozco que han probado la toxina han quedado muy bien, el problema que luego el efecto desaparece y hay que volver a aplicarlo. No os preocupeis, seguro que saldrá todo muy bien y le será de mucha ayuda. Gracias por contarnos vuestra experiencia. Besos.

RAUL Y ROSANA dijo...

hola jente la verdad que de fierro mi cande desde que nacio siempre se la banco salio todo rebien no tuvo miedo a los pinchasos ni lloro para nada ahora va a continuar con la kinisio y despues la anoto en natacion con la hermana ,estamos muy contentos con la lucha esta y toda via falta mucho que aprender,ella como si nada sigue con lo suyo y tambien con el jardin.
Gracias Judner por tus consejos y Nerea como esta?Espero que bien asi como nosotros.
Saludos a todos y a tener mucha fé
BESOS...

judner dijo...

Hola!! Pues Nerea está bien, lo unico que ahora con el cambio de temperatura (aquí hace más frio) pues tiene más espasticidad. Estamos espererando a que nos llame la doctora para hablar del botox. La piscina le irá muy bien a Cande, no lo dudeis y llevarla, notareis el cambio. Besos.

vivifiguer79 dijo...

Hola mi nombre es Viviana y buscando informaciòn de la hemiparesia siempre me topo con su pàgina. Soy de Mèxico y tengo una hija de 1 año diagnosticada con hemiparesia derecha. TEngo muchìsimas dudas y no encuentro mucha informaciòn, lo que mas me ha servido es su pàgina sobre Nerea. Me gustarìa preguntarles varias cosas en su experiencia, donde puedo comunicarme con ustedes? se los agradecerìa muchìsimo, estoy un poco desesperada porque unos doctores te dicen una cosa y los terapeutas otra y me encantarìa platicar con alguien que vive con lo mismo que yo.

Noelia Márquez dijo...

Hola Viviana! Te dejo mi correo lamamamanoe@hotmail.com y la dirección de nuestro foro http://hemiparesia.mforos.com/
Hasta pronto! Besos.

Vivi dijo...

Noelia, te mande un mail pero me lo regresó. lamamamanoe@hotmail.com es correcto?

Noelia Márquez dijo...

hola Vivi, lo puse mal yo, me acabo de dar cuenta, sorry, el bueno es lamamanoe@hotmail.com vuelvemeló a mandar. Me alegro que te guste el blog, escribemé y hablamos. Besos.