Encuentro de padres San Joan de Deu Barcelona 06/12/2014

martes, 10 de septiembre de 2013

VUELTA A EMPEZAR



Rutina.... Para la mayoría es siempre lo mismo... vuelta al trabajo, el colegio, las actividades extra escolares.... Para nosotras es seguir con nuevas dudas, más especialistas, más tratamientos... quien sabe... esperamos una visita con la rehabilitadora que parece que nunca llega... esperamos nueva visita al endocrino, Nerea crece tan poquito que ya nuestro querido pediatra no ve con buenos ojos... "mi eterna anxeneta",  pienso yo. Pero ya es preocupante. Según su pediatra sus huesos llevan dos años de retraso en su crecimiento. ¡¡Hay!! ¡Mi niña de mi vida, se hace mayor pero a su manera! Por otra parte está su pierna. Cada visita a Barcelona al cirujano se hace un suplicio. Vamos pasando un año tras otro esperando que nos den un año más y no la operen. Gracias a su corto crecimiento el tendón de su pierna se va estirando y no se contrae hasta el punto de operar. Pero me temo que no tardaremos en pasar por ello, esta vez la visita nos la han dado para nueve meses. La espera se acorta.

11 comentarios:

Joaquín dijo...

Animo y mucha fuerza, para que ella no se hunda.

Noelia Márquez dijo...

Gracias!

Anónimo dijo...

Tengo 34 años y una hemiparesia derecha. Llevo una vida muy normal y soy feliz. De pequeña no me gustaba ir a rehabilitación. Lo que no nos gusta a los minusvalidos, al menos a mi, es que parece que no tenemos otros problemas que la dichosa minusvalía de la que nunca me acuerdo. Entiendo que hagas todo lo que puedas...pero nos gusta ser normales. Yo ando mal, tengo la mano mal ¿y? Mucho ánimo.

Anónimo dijo...

Yo tengo 28 años y tambien tengo hemiparesia derecha , yo te doy todo el animo del mundo en la recuperacion de tu hija , ahora lo que he leido es el lento crecimiento yo teniendo el problema que tengo he tenido un crecimiento normal,a mi me operaron el pie con 17 años cuando vieron que el crecimiento habia terminado , antes no es recomendable yo te animo a que siga las terapias hasta entonces es la mejor opcion

Noelia Márquez dijo...

Muchas gracias por vuestros comentarios! ! Besos a los dos!

ogm dijo...

HOla, saludos desde Mexico. A mi nietecita le diagnosticaron hemiparecia lateral derecha.
tiene 1 año 4 meses y aùn no camina solita solo tomada de las cosas o de la mano de nosotros.
mis preguntas son muchas, pliss ayudenme.
Tendrà dificultades para hablar??
Como la podemos ayudar para que camine solita??
Tenemos pocos ingresos para llevarla a terapias particulares, aca son muy caras.

Esther dijo...

Ami niňo tambien le ham sacado una hemiparesia derecha alos 9 meses,la veeda eske estoy un poco desesperada xro ver a niňas como esta me dan mucha fuerza asi muxo animo y un abrazo

Anónimo dijo...

Busca por Internet que terapias le puedes hacer y tu las puedes hacer

Noelia Márquez dijo...

Ánimo a tod@s!

Anónimo dijo...

Hola Noelia, hoy por casualidad llegué a tu blog y me gustaría compartirte mi experiencia.Tengo 16 años y fui diagnosticada cuando tenía 1. Camine recién a los 2 años.Hice equino-terapia, terapia ocupacional, estimulación temprana, natación..en fin, todas las cosas que te podrías imaginar. Hago kinesiología desde que tengo memoria y debo continuar con el tratamiento hasta cumplir los 18. Entiendo tu preocupación, me han operado 2 veces (la primera cuando tenía 7 y la segunda, con 13),es un tormento horrible para una nena que recién empieza a vivir su vida y apenas entiende lo que está pasando. Pero te aseguro que vale la pena. Hice la primaria en escuela normal con algunas adaptaciones en mi escritura y ahora en secundaria,estoy en una de las mejores escuelas aquí en Argentina. El 1° de mayo me voy a París en un viaje de intercambio. Por lo que estado viendo y leyendo en el blog tu hija es una personita muy fuerte, y estoy muy segura de que saldrá adelante sin problemas. ÁNIMO, QUE CON GANAS Y VOLUNTAD TODO SE PUEDE!!!
Un beso para tu nena y saludos desde Argentina.

Noelia Márquez dijo...

Gracias Milagros! ! Tu experiencia nos da mucha fuerza para seguir luchando por ella! ! Tu comentario me ha llegado en el momento justo ya que mañana vamos a la revisión de su pierna. No sabemos si ya pronto la operan. Un beso y un abrazo para ti también!