Baile de Cercolets. Fiesta del Cuadro de Santa Rosalia julio del 2015.

Cambio de cole, fin de curso.

Hoy acaba el curso. Nerea a traído las notas del último trimestre y de la evaluación global del curso. Estoy muy contenta con los resultados, le han aprobado el curso con un bien.

Y además me ha traído una sorpresita de la cual me ha hecho sentir muy orgullosa:

Un diploma en el que aparece como tercera clasificada en los juegos lingüisticos, (pica letras, palabra escondida y diccionario) del colegio. Felicidades preciosa!

Cambio de cole, conclusión final.

Hoy me siento mal. Veo las noticias y muero de rabia e indignación por la noticia:

Una joven de 15 años se suicida en Usera tras denunciar que sufría acoso escolar. 

Esto me hace pensar y mucho. Han salido padres defendiendo a los profesores, gente adulta y que se supone es responsable de sus hijos. ¿Y esos profesores no pueden parar a un chaval? No es que no puedan, es que pasan de hacerlo. Lo que ellos no se esperaban es que la chica se acabara suicidando y ahora vienen las lamentaciones. El sistema no funciona, estoy de acuerdo, gracias a los recortes tenemos menos profesores en los centros y hemos padecido cierres de otros tantos lo que han hecho masificarse las clases. ¿Pero hasta que punto esto les exculpa? Ahora dicen: la Consejería de Educación ha mirado para otro lado, ¿y vosotros hacia donde mirabais? 

Leo la noticia y aún me indigno más: La joven sufría una discapacidad motora y psíquica.  

Puede ser que pensaran igual que el antiguo profe de Nerea, "lo que le pasa a tu hija es que se escuda en su discapacidad y tu la tienes sobreprotegida". "Yo no me meto en la vida de mis alumnos en la hora del patio". ¿Te digo que le están haciendo la vida imposible y tú me contestas esto? "Si usted piensa así yo ya sé lo que tengo que hacer, muerto el perro se acabó la rabia". Y no me lo pensé, la cambié de colegio, a pesar de que intentaron hablar con nosotros, yo ya lo tenía muy claro.

Y es la mejor decisión que he tomado. A pesar del que el sistema no funciona, los profesores de este colegio "SI FUNCIONAN" como docentes y como personas. Han tratado la discapacidad de Nerea como la trata ella, con naturalidad, le han hecho la adaptación en materia escolar que  le hacía falta y ella se ha adaptado a todos como si los conociera desde siempre, al igual que sus compañeros. ¿Y porqué? Muy sencillo. A esto se le llama INCLUSIÓN, PROFESORES QUE SE PREOCUPAN Y TRABAJAN PARA Y POR SUS ALUMNOS, LOS QUE NO PERMITEN EL ABUSO DE NINGÚN COMPAÑERO...

Resultado final: Nerea a vuelto a gustarle ir al colegio, le gusta ponerse a hacer los deberes porque ahora lo entiende, es capaz de hacerlos sola y lo más importante, está aprendiendo, aprueba los exámenes y es feliz.

Mi conclusión: he escuchado muchas veces eso de : "si cambias al acosado de colegio gana el acosador", yo no lo veo así. Aquí quien a ganado es mi hija, porque definitivamente quedarse en un colegio sin los más mínimos valores, no es ganar, si no quedarse en la mierda y arriesgarte a que tu hij@ acabe siendo la noticia del día. No os equivoquéis, donde no hacen nada, seguirán sin hacer nada por mucho que os quejéis y luego vienen las lamentaciones... 

 

Lo importante no es caer, sino volver a levantarse.

Las derrotas existen y las metas no se cumplen en el primer intento. A veces, la vida no nos dice no, sólo nos dice espera, todavía no estás preparado.  

Si tu hijo no consigue subirse al tobogán y desiste al primer intento o intenta copiar la inicial de su nombre y, al ver la dificultad, tira el lápiz y rompe a llorar, transmítele aliento para seguir intentándolo.

Quien no quiere afrontar las pruebas de la vida y se pone límites para todo, no hace lo que tiene que hacer, porque teme un hipotético juicio interior, severo y crítico. El haber intentado una hazaña mil veces y no haberla conseguido no significa que sea imposible para nosotros. Simplemente, es difícil y requiere esfuerzo. En cada error, se aprende algo y ese aprendizaje te sitúa, cada vez, más cerca de la meta. El error es creer que porque algo no se ha conseguido a la primera o tras muchos intentos, nunca se conseguirá. 

Nerea en una clase de hipoterapia gratuita en Escola Pony

ESCOLA PONY. V Jornada de Puertas Abiertas de Hipoterapia, barri de la serreta s/n, 08734 Sant Miquel d'Olèrdola

Nerea a podido disfrutar de una clase de hipoterapia gratuita!

Aquí os dejo unas fotos con algunos de los ejercicios que le han hecho.

Peinando y preparando a su caballo

Preparada para empezar

A por el poteeeeee

Lo agarró!! Oleeeeee!!

La mano arriba!!! Bien arribaaa!!

Y ahora atrás!! A coger la colita!!

Las orejaaaas!!!

Lo a pasado genial! Gracias por este rato! Y no solo ella a disfrutado sus hermanas también se han llevado un paseo en pony.

Jenny

Judith

Cambio de cole, primer trimestre.

Mis sensaciones son muy buenas. La nueva profesora de Nerea se ha implicado al 100%. Los resultados están siendo espectaculares. Nerea a mejorado muchísimo y se ha notado en las notas.

Pienso en el antiguo profesor del otro colegio. Cuando fui a la reunión para hablar de la posible afectación de Nerea por consecuencia de la hemiparesia, se discutió conmigo, me dijo que el problema lo tenía yo por sobre proteger a la niña y que ella aprovechaba su afectación para pasar de todo y no hacer nada, me intentó dar una clase de nuestro cerebro y desde aquí le invito a que venga, me lea y le ofrezco yo una clase gratuita, porque no tiene ni puta idea de lo que comporta una lesión cerebral, una hemiparesia y sus posibles secuelas.

También le digo que para tener un título de maestro no solo hay que tenerlo en un papel si no también llevarlo en el corazón. Que cuando un niñ@ también sufre acoso por parte de sus compañeros también afecta al rendimiento escolar, que su trabajo también consiste en salvaguardar el estado de sus alumnos y no decir que no se va a meter en la vida privada de  ellos cuando éstos están dentro del centro escolar. Espero que me lea, espero que entienda que no lo denuncié porque me dieron el cambio de centro. Que si está viejo y no tiene ganas existe una etapa de la vida que se llama jubilación y se la recomiendo. Solo espero que si le queda algo de corazón se arrepienta y se acuerde muchas veces de Nerea y de lo mal que lo hizo con ella.

Espero que estas letras sean leídas por profesores y se den cuenta del daño que pueden hacer a los niños y a sus familias.

Aquí mi clase gratuita. Tenemos dos hemisferios Derecho e izquierdo. Nerea tiene afectado el h. izquierdo, con lo cual usted mismo puede ver en los sencillos dibujos que es lo que le puede afectar. Como puede ver el h. izquierdo es el que se encarga de todo lo referente al aprendizaje y físicamente a todo el lado derecho de su cuerpo. ¿Lo ha entendido? Si no es así le digo como le decía usted a mi hija: "NO VOY A PERDER EL TIEMPO".

CRÓNICA DEL I ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS DE NIÑOS Y NIÑAS CON HEMIPARESIA.

Se celebró en el Hospital Sant Joan de Déu y asistieron cerca de un centenar de familias.

El pasado 6 diciembre tuvo lugar en Barcelona en el Hospital Sant Joan de Déu un encuentro muy especial, mientras millones de familias disfrutaban del puente de la constitución en diferentes lugares de España… En el hospital, cientos de familias se encontraban con “otra familia “que se había creado a través de las redes sociales. En un grupo llamado: “Hemiparesia infantil: superando obstáculos” y es que algo une a nuestras familias y a los profesionales que les acompañaba que sus vidas estaban protagonizadas por niños con hemiparesia-

¿Qué es la hemiparesia?, ¿Qué tratamientos existen?, ¿Cómo saber cuál es el adecuado para mi hijo/a? Éstas y otras preguntas obtuvieron su respuesta a través de las diferentes charlas que se ofrecieron durante la jornada.

Comienza tan emotivo acto Gonzalo Correa, portavoz de la Asociación Hemiweb da la bienvenida a todos al evento, de forma enérgica y con un entusiasmo propio de un padre que quiere lo mejor para su hija. Entre los agradecimientos, destaca la mención a la familia Agustí Carol, motor de todo lo que ahí se estaba viviendo. En realidad, la principal culpable de todo esto es una niña de ocho años, María, también con hemiparesia. Sin embargo, quizás lo más destacable de todos estos niños, empezando por la propia María es lo que trasmiten con su sonrisa.

Inauguración de la jornada: a cargo de Dña Nuria Palau, madre de María y Presidenta de Hemiweb emocionada trasmite el deseo de visibilizar la realidad de estas familias, muchas veces ignorada por la falsa creencia de que se trata de una discapacidad sin importancia.

Todo el evento estuvo coordinado técnicamente por Dña Ascensión Martín, fisioterapeuta del centro de desarrollo infantil y atención precoz en Mollet del Valles,  que además hizo de moderadora durante toda la jornada y cuya figura resultó fundamental.

Las ponencias de los especialistas comienzan con la intervención de Dra. Xenia Alonso que menciona algunas de las dificultades que suelen tener los niños con este tipo de discapacidad. Entre las que destacan las siguientes:
- Visuales (en ocasiones no debido a un defecto ocular sino de la propia lesión cerebral; y se ha añadido que la postura puede estar relacionada con los problemas visuales).-auditivos, de postura, musculares y quizás uno de los más relevantes, trastorno que está presente en más del 50% de los casos de niños con hemiparesia: la epilepsia, y que en una gran parte de ellos, de ellos mejora con la edad.

La especialista recomienda encarecidamente la vigilancia de la postura de estos niños para evitar, o al menos aliviar muchas de estas problemáticas que se desarrollan a medida que van creciendo.

En muchas ocasiones el trastorno motor va de la mano de la espasticidad, para aliviar este síntoma se utilizan distintas terapias todas ellas encaminadas a mejorar la funcionalidad como puede ser la aplicación de toxina botulínica ciertos músculos o la fisioterapia.

Quizás uno de los ponentes que más interés despertó fue el Dr. Soldado, cirujano del Hospital Sant Joan de Déu y especialista en el miembro superior. Recuperar la funcionalidad de estos miembros en la medida que se pueda es primordial para que estos niños jóvenes y adultos puedan realizar actividades de la vida diaria de forma bimanual. Eso sí, el Dr. advirtió de la importancia de una evaluación exhaustiva antes de tomar cualquier decisión. Es importante, que el paciente tenga suficiente potencia en el miembro del que va a ser operado. Así comentó que una de las mejoras más significativas para sus pacientes es la estética que experimentan tras la intervención y que les causaba un importante impacto positivo, psicológicamente hablando.

 La Dra. Lydia De Sena, definió la hemiparesia como un tipo de parálisis cerebral causado por una lesión cerebral. Señaló que estos niños adaptan su marcha para conseguir la máxima funcionalidad en su vida diaria.

Respecto a las alteraciones óseas propias de la marcha disfuncional que estos niños presentan, comentó las más frecuentes. Una de las intervenciones más utilizadas para combatir una de estas deformidades es la operación de cadera, cuyo objetivo es prevenir que ésta se quede sin cartílago.

La siguiente mesa de profesionales estuvo protagonizada por dos fisioterapeutas:Rocio Palomo, que señalo la importancia de la repetición de tareas para mejorar la funcionalidad bimanual, el no centrarse en las deficiencias, y sí trabajar por potenciar las capacidades y el importantísimo papel de las familias durante todo el proceso. Otro tema, de esta charla, que despertó gran interés entre los asistentes fue el de la terapia restrictiva: técnica basada en la búsqueda de tareas para que el niño las realice sólo con los miembros afectados.

Por su parte, su compañera Maribel Ródenas, realizó una brillante exposición sobre la eficacia de las distintas terapias utilizadas en niños con hemiparesia, según la evidencia científica. Entre las más eficaces se encuentran: la toxina, medicación oral como diazepan, cirugías; yesos seriados; programas de vigilancia de cadera, de bipedestación precoz, que trabaja la musculatura estabilizándola; ejercicio físico aeróbico, que se incorpora a programas comunitarios, medicación anticonvulsiva. Terminó su conferencia mostrando como veían los niños con discapacidad su vida, señalando como pilares fundamentales la familia, el ocio, los amigos, y una preocupación por su futuro.

La mañana finalizó con una mesa de testimonios y procesos emocionales. En ella, la psicóloga Nuria Rivera, hablo de la importancia de identificar los sentimientos propios, de no sentirse culpable y de buscar el apoyo mutuo.

Los testimonios de Noelia, supermamá de Nerea, una niña con hemiparesia, que consigue todo lo que se propone. Noelia creó un blog sobre hemiparesia infantil, el primer recurso disponible en la red para miles de personas con hemiparesia, hoy cuenta con miles de visitantes que encuentran en este pequeño espacio, información de interés, pero sobre todo esperanza y apoyo.

La joven de 17 años, Beatriz, estudiante de grado de trabajo social en la Universidad de Salamanca, se dirigió a cientos de padres emocionados para recordarles que más allá de las terapias lo importante es que sus hijos con los que ella comparte la hemiparesia puedan alcanzar sus objetivos.

El último de los testimonios fue el de Claudia Tecglen, adulta con parálisis cerebral y Presidenta de Convives con Espasticidad, que recalcó la importancia de evitar la sobreprotección y afirmó que lo más importante en esta vida es ser feliz.

En la tarde Laura Parés, de la Asociación Hemihelp de Reino Unido compartió con los asistentes la experiencia y proyectos de esta entidad que se fundó hace 25 años.

Para finalizar el encuentro, el papá de María y organizador del evento, Jorge Agustí compartió con los asistentes un video realizado desde la Asociación con imágenes de niños que pertenecen a la misma. Y es que no hay que olvidar que de tan emotivo encuentro, ellos fueron los verdaderos protagonistas.

Más fotos del evento:

Para más información sobre el evento:
Crónica del encuentro de familias
Jornada de Hemiparesia 6 de diciembre en Sant Joan de Déu (Barcelona)

Sobre Hemiweb:
La Asociación de Hemiparesia Infantil tiene por objeto atender las necesidades específicas de los niños y sus familias que conviven con la hemiparesia y que, en general, no se sienten incluidos en los grupos de parálisis cerebral y otros grupos de personas con daño cerebral con afectaciones o limitaciones más graves.
Más información en http://www.hemiweb.org/

Sobre la Fundación María de Agustí:
Su objetivo fundamental es concienciar a todos los ámbitos sociales de la existencia de la hemiparesia y mejorar su prevención, tratamiento, investigación y, en especial, la calidad de vida de los niños y jóvenes con hemiparesia, implicando para ello a los verdaderos protagonistas que pueden hacer realidad el cambio: las madres y los padres de los niños que a diario conviven con esta limitación.
Más información en http://www.hemiweb.org/fundacion-maria-agusti

PROBLEMAS EMOCIONALES Y DE COMPORTAMIENTO

Os copio en un post nuevo un comentario de Laura Parés (HemiHelp) sobre los problemas de comportamiento o conducta de los niños con hemiparesia (MUY INTERESANTE):

Hola! Soy Laura y trabajo para la organización de hemiparesia en el Reino Unido de la que os hablaba Jorge , "aunque este comentario lo hago a título personal" . Este es el tema estrella entre las familias del Reino Unido y yo quería compartir una explicación que nos dio una eminencia en el tema, el doctor Ian Frampton sobre la relación que existe entre los problemas de comportamiento, emocionales y la hemiparesia. Primero de todo decir que dos tercios de niños con hemiparesia tienen problemas emocionales (como ansiedad, preocupaciones) o de comportamiento (irritabilidad por ejemplo). Esto se demostró en el estudio The London Register study de Dr Robert Goodman y Dr Carole Yude. Si vuestros médicos tienen dudas, que se lo lean. ¿Por qué? Vivir con todo el estrés y las barreras de tener dificultades físicas en un mundo que no está bien adaptado podría ser una de las razones. Sin embargo este estudio considera que estas razones no son las únicas. La hemiparesia es una ´condición´ neurológica. El cerebro humano es increíble a la hora de adaptarse y responder a los factores que causan la discapacidad física. Este proceso, la neuroplasticidad, permite al niño reconstruir conexiones en el cerebro que han sido dañadas y encontrar nuevas maneras de enviar la información. Pero esto puede tener un coste, a veces esta información se envía a partes donde no debería estar. Este proceso añade un ´ruído´ adicional en las redes del cerebro. En casos extremos este ‘ruído’ se convierte en un foco de epilepsia, y en otros casos simplemente hace la vida más irritante para un niño (tengo una amiga que me lo describió como tener una resaca permanente). ¿Qué pasa con la ansiedad y las preocupaciones? En este caso, parece que las partes del cerebro que detectan cosas que generalmente no nos deberían hacer sentir ansiosos son conectadas neuroplasticamente con centros de miedos, fobias, preocupaciones, haciendo el niño más vulnerable a este tipo de emociones. ¿Qué hacer? No hay un manual, pero se sabe que algunas cosas funcionan. Crear zonas de descompresión por ejemplo al terminar la escuela y antes de ir a casa, ya que en la escuela se suele acumular mucho estrés. Muchas familias desarrollan sus propias estrategias, por ejemplo algunos niños no llevan bien los cambios, entonces se les puede preparar para un cambio pues hablando sobre ello con antelación, enseñando fotos. Para cada cosa concreta hay una solución! En el Reino Unido hay programas públicos para este tipo de cosas, algo debe de haber aquí también, preguntar a los médicos.

Sensaciones....

Ya han pasado unos días y la sensación sigue siendo la misma. Ese hormigueo en el estómago creo que no se me quitará en mi vida. Pasé unos meses de muchos nervios preparándome para el encuentro. Tenía que hablar delante de padres que se sienten igual que yo, eso me traía loca. Era un sueño que durante años me rondaba, una ilusión qué veía cada vez más lejos: encontrarme con más padres con niños como Nerea..... pero lo más importante reunir a tantos niños juntos con hemiparesia y  qué ellos se conocieran y compartieran tantas cosas juntos. Fue increíble!! Fue un día único, de reencuentros, de abrazos, de presentaciones, de conocernos, de intercambiar ideas.... un día de locura total, de emociones, de sentimientos, de agradecimientos... me faltaron horas.

Los ponentes impresionantes! Los especialistas,  Dr. Francisco Soldado, Dra. Lydia De Sena, Dra. Xenia Alonso, las fisioterapeutas Rocío Palomo Carrión, Maribel Ródenas Martínez, la psicologa Nuria Rivera, la presidenta de Convives con espasticidad Claudia Tecglen García,  como afecadas Beatriz Martín Villacastín y Noelia Márquez Rojas y Laura Parés de Hemihelp.

Dar las gracias en especial a nuestra  fisioterapeuta, amiga y gran persona Ascensión Martín por ayudarnos a que ésto fuera posible, a todos los miembros de la Asociación de Hemiparesia Infantil y a todos vosotros que participasteis en este primer gran encuentro de familias.

Agradecer al Hospital San Juan de Dios y a Cosmo Caixa por dejarnos sus instalaciones.

Ya espero con ganas el próximo encuentro! Madrileños!! Qué tal?? Ahí lo dejo!!

Vídeo para el primer encuentro de padres. 6 de diciembre 2014