Encuentro de padres San Joan de Deu Barcelona 06/12/2014

miércoles, 23 de septiembre de 2009

"Premio al esfuerzo"




De nuevo desde "Ratones de biblioteca" nos llega un premio. Esta vez para mí. Hago un copi:
El segundo premio al esfuerzo va para mi hermana Noelia, por el empeño y el esfuerzo que realiza día a día con el tema de la Hemiparesia Infantil, esa enfermedad tan desconocida por todos nosotros.
Bueno, Gracias Belén. Se lo quiero dedicar a todos aquellos padres, que como yo, un día les dijeron que sus hijos tenian hemiparesia y no tenian ni puñetera idea de lo que era. Hasta hace poco había muy poca información sobre el tema. Buscando por internet encontré a una madre que al igual que yo buscaba información y más gente en la misma situación. Con el tiempo, decidimos abrir el foro de hemiparesia infantil para dar apoyo a más padres y que no se encontraran en un mundo desconocido y solos como nosotras. Despues de un año y medio el foro cuenta con 135 usuarios y alrededor de unas 1000 visitas diarias. Está claro que los padres necesitan esta información y mucho apoyo. Gracias.

viernes, 18 de septiembre de 2009

Método Therasuit o Terapia intensiva pediátrica

Hasta ayer desconocía por completo esta clase de terapia, después de dos años y medio de terapias con Nerea. Parece ser que en España esta clase de terapia casi no se utiliza, supongo, como siempre, por falta de medios. Gracias a una amiga de Argentina hemos sabido que existe. Buscando información me encontré solo con dos centro que la utilizan, uno en Barcelona y otro en Guadalajara. ¿Y que podría hacer yo? Se me pasan mil ideas por la cabeza, pero solo son eso, ideas. Ya es difícil tener una terapia en la zona como para pedir que introdujeran algo nuevo. Esta terapia parece ser de lo más efectiva, proviene de los Estados Unidos, el Therasuit es el primer traje utilizado para rehabilitar desórdenes neurológicos y sensoriales. Es un traje ortopédico liviano de dinámica propio perceptiva. Actualmente usado en más de 50 clínicas y hospitales en los Estados Unidos y otros países, incluido en España en FUNDACIÓN NIPACE.
Therasuit se utiliza para tratar pacientes con Parálisis cerebral, hemipléjia, derrame cerebral, atetosis, espasticidad, hipotonía, retardos en el desarrollo, ataxia, daños cerebrales provocados por traumatismos y accidentes y otros desórdenes neurológicos, ofrece una tremenda ayuda en pacientes que sufren problemas de integración sensorial y autismo.

¿CÓMO FUNCIONA THERASUIT?

A través del sistema de bandas elásticas, el cuerpo del paciente se alinea de la manera más normal posible, esta restauración de la postura y la apropiada función de los músculos posturales permite al paciente aprender o re-aprender patrones de movimientos correctos.
El cuerpo del paciente se carga con una presión muy específica y única que restablece en forma profunda percepciones propias en articulaciones, músculos y ligamentos.
Therasuit provee estabilización externa al tronco y por consiguiente permite movimientos más fluidos y coordinados en ambas extremidades superiores e inferiores.

Beneficios del método Therasuit:

.La motricidad fina y gruesa mejoran en el 94 % de los pacientes.
· Mejoras en la productividad y fluidez del lenguaje en el 64% de los pacientes a través del soporte de la cabeza y el tronco.
· Reentrenamiento del Sistema Nervioso Central.
· Restaura el desarrollo ontogénico.
· Provee de estabilización externa.
· Proporciona corrección dinámica.
· Normaliza el tono muscular.
· Alinea el cuerpo a una postura lo más cercana a la normal.
· Corrige el patrón de marcha.
· Provee estimulación táctil.
· Proporciona propiocepción profunda.
· Influye en el sistema vestibular.
· Mejora el balance y la coordinación.
· Disminuye movimientos incontrolados en casos de ataxia y atetosis.
· Mejora la conciencia corporal y espacial.
· Brinda soporte a los músculos débiles.
· Provee resistencia a los músculos espásticos para fortalecerlos posteriormente.
· Mejora la densidad ósea.
· Ayuda a mejorar el alineamiento de la cadera por medio de la carga vertical del peso sobre las articulaciones de la cadera.
· Ayuda a disminuir las contracturas.

Como veis es una terapia muy completa. ¿Porqué practicamente no se utiliza en España?

jueves, 17 de septiembre de 2009

"Premio Princess"


Hoy le han dado a Nerea el premio "Princess" y me ha hecho mucha ilusión poder recogerlo en su nombre. El premio ha sido concedido desde el blogg "Ratones de Biblioteca" http://ratonesbiblioteca.blogspot.com/ .
Nerea se siente orgullosa con sus férulas porque nosotros le hemos dicho que ella las lleva porque es una "Princesa guerrera" y nadie más que ella puede llevarlas. Ella se siente única y muchos ya la llaman "La princesa guerrera del Reino de la Hemiparesia". Gracias a "Ratones de Biblioteca". Pienso que no le podían haber dado premio mejor.

sábado, 5 de septiembre de 2009

Fem Pinya!!


Después de meses sin poder disfrutar de nuestras actividades, por fin hemos podido volver a retomarlas. Una de ellas ha sido volver a ser "casteller" de "Els Nois de la Torre". Nerea está entusiasmada con poder subir un castillo pero de momento ella no es capaz de sujetarse para poder subir, aún no tiene la suficiente fuerza para agarrarse con su manita y poder mantener el peso y no sabemos si podría mantener el balanceo estando arriba. Cabría la posibilidad de intentar un pilar "aixecat per sota" (levantado por abajo), así Nerea no tendría que hacer el esfuerzo de subir, solo tendría que aguantarse y bajarlo, pero tendría la ayuda de sus piernas para sujetarse... Bueno, un día le pediremos a nuestro "Cap de Colla" que le de la oportunidad de probarlo. Aprovechando estas lineas me gustaría agradecer a nuestro "Cap de Colla" Jordi Canyellas su esfuerzo, el gran trabajo realizado y darle las gracias por hacernos conseguir y volver a vibrar con los Castillos de siete. Gracias a él, "Els Nois de la Torre" vuelven a ser "Colla de Set". Gracias Jordi, a muchos nos has devuelto la ilusión por hacer castillos.