Encuentro de padres San Joan de Deu Barcelona 06/12/2014

sábado, 24 de octubre de 2009

Recuerdos...

Aquí está Nerea, con una de sus fisios del Cap Llevant. Tenía 18 meses cuando empezó todo. Parece que fue ayer y Nerea ya tiene 4 añitos.
En la foto se la ve feliz pero os aseguro que el día que le hice esta foto fue el único que mostró tal sonrisa. Odiaba que Conchi le hiciera los estiramientos del pie, le chantajeamos con una bolsa de patatas para poder hacerle la foto. Salió tan bonita que decidimos presentarla al concurso de fotografía de La Xarxa Sanitaria de Santa Tecla y cual fue nuestra sorpresa que salió ganadora. La verdad es que la foto es digna del premio. Es muy curioso que después de 2 años sin ver a su fisio aun la recuerde y ella misma te enseña como le hacía los estiramientos. Fue una época de incertidumbre, preguntas, busca de información y aprendizaje. Nunca olvidaré a todos aquellos padres que encontré en el camino, todos con las mismas dudas que yo e incluso más. Gracias a muchos descubrí poco a poco el mundo de la Hemiparesia, la mayoría se perdieron por el camino... Montse se quedó conmigo, es mi gran compañera de viaje, con ella fundamos el foro de Hemiparesia Infantil, para que más padres se unieran a nosotras en nuestro camino. Hoy, el foro, se ha convertido en una maravillosa familia, con un montón de padres compartiendo la vida de nuestros niños. Gracias a tod@s por estar ahí cada día. Besotes!!

miércoles, 21 de octubre de 2009

Premio "Que mono"


Desde el cielo nos llega un nuevo premio, esta vez traído por un halcón., desde el blog "El Espíritu del Halcón" http://elespiritudelhalcon.blogspot.com/2009/10/un-premio-especial.html


Este premio se reparte entre siete blogs:


El Paladín de la ReinaVeterano en el mundo de la literatura fantástica.

Ratones de BibliotecaVeterano en su labor de divulgación de la literatura en general.

Entre LibrosVeterano en su labor de divulgar novedades y clásicos literarios.

El CinematógrafoVeterano en su divulgación del Séptimo Arte.

Escritores en la sombraVeterano en su labor de dar a conocer relatos de escritores noveles.

Country & Western LifeVeterano en su labor de difusión del mundo country y de su música.

Blogg de NotasVeterano en su labor de compromiso con lo que sucede en nuestra ciudad, Torredembarra.

Hemiparesia InfantilVeterano en su labor de difusión de la Hemiparesia Infantil y sus problemas en la vida cotidiana.


Gracias al Halcón por traernos este premio de tan lejano lugar.

jueves, 8 de octubre de 2009

BOTOX


En la ultima visita con la Neuróloga nos habló del Botox, cosa que ya esperábamos. Nos dijo que se la pondría en el mes de octubre, nos dio una guia para padres y quedamos en que nos llamaría en septiembre para vernos, comentar dudas, decidir si ponérsela o no y programar el día del pinchazo para octubre. A fecha de hoy nada de nada, ninguna llamada, ni para una cosa ni para la otra. Por un lado me cabrea por que siempre estamos igual y odio que me tomen el pelo. Por otra parte me alegro porque aún estoy con la duda. Hablé con nuestra fisio del tema y me dijo que no veía a Nerea con tanta espasticidad como para inyectarle la toxina, que los niños que ella tiene que se la ponen, son niños que practicamente ni caminan por la espasticidad y que a Nerea se le contrae bien el músculo. También dijo que el Botox tiene una duración limitada y luego vuelve la espasticidad lo que supone volver a inyectar entre los 4 y 6 meses de ponerla. Hasta llega el punto que ya deja de hacer efecto.


Ya han pasado unos meses desde que Nerea lleva su dafo, se nota el cambio en su pie. También sigue con la natación y eso también le ayuda a tener los músculos más relajados. Su carácter también la ayuda pues es una niña incansable, insistente, cabezota y nunca acepta un no puedo, es de la que "el que la sigue la consigue" y esa es su mejor terapia.


No hay una pauta establecida por los especialistas para aplicar el Botox, cada uno lo aplica cuando le da la gana, ningún niño tiene igual la espasticidad ni reacciona igual al tratamiento, hay quien lo aconseja y hay quien no...... pero bueno.....

Ya no sé si es mejor esperar, si ponerlo ya, si darle más tiempo al dafo, a la piscina y los estiramientos que le hago, buscar más terapias alterativas......

¿Cuando se supone que es el mejor momento?


lunes, 5 de octubre de 2009

Servicios Sociales en Torredembarra


Los servicios Sociales de Torredembarra se encuentran en una situación... ¿¿como describirla?? No encuentro palabras, solo decir, "vergonzosa". Llevo un mes intentando tramitar la tarjeta para el aparcamiento de minusvalidos. Un par de fotocopias y rellenar un triste papel.... Un mes tardaron en El Centro de Atención y Ciudadania en darme el certificado del grado de minusvalía... ¿Por qué me dan un papel que generalmente tarda alrededor de 1 año? Evidentemente porque el grado de minusvalía asciende a un 75%, evaluado sin contar, que faltaban varios informes de diferentes especialistas, habiendo pues superando dicho grado. La conclusión es evidente, era urgente que esta persona pudiese contar con esta tarjeta. Pues bien, vamos a tardar más en que nuestros servicios sociales nos tramiten el papeleo, ¿Por qué? sencillamente es que ¡¡NO HAY SECRETARIA QUE LOS HAGA!! Increíble ¿NO?. Bien, el 29 de septiembre hice una instancia en el ayuntamiento explicando la situación, ¿Para qué? pues de momento para perder el tiempo. No contenta con eso llamé al "Sindic de Greuges", los cuales nos informaron que el Ayuntamiento tiene 3 meses desde que hice la instancia. ¿Se esperaran hasta el último día para satdisfacer las necesidades de muchos y sus derechos? ¿Es que no hay gente en el paro? ¡¡¡QUEREMOS SOLUCIONES YA!!! ¿Podré reclamarle al ayuntamiento la multa que me pondrán por negarme mis derechos?

Concurso de Collas de 7.




Este domingo 4 de octubre la Colla Castellera "Nois de la Torre" organizó el concurso casteller de "colles de set". Despues de un gran trabajo durante años, por fin han sido recompensados con una gran actuación que pasará a la historia, quedando así en cuarta posición de las 12 collas participantes. Hacía más de 20 años que Els Nois de la Torre no levantaban un castillo de siete y medio, siendo el tres de 7 con aguja la máxima aspiración del momento el cual, con gran satdisfacción, cargaron y descargaron sin complicaciones. En su gran actuación también cargaron y descargaron el tres y cuatro de siete y el pilar de 5.


Fue un día grande para todos y se vivió la emoción con cada castillo. No olvidaremos nunca este día tan especial en el que Els Nois de la Torre pasaran a la historia. Gracias a nuestro "Cap de Colla" Jordi Canyellas y a todos los Castellers por el esfuerzo y la ilusión de superarse.
Visca el Nois de la Torre!!