Vuelta a la rutina.

Hace tres semanas empezó el cole. Nerea lo ha empezado bien pero sin muchas ganas de trabajar, solo quiere jugar. A mediados de septiembre volvimos a rehabilitación al centro de atención precoz. De momento, seguiremos una vez a la semana hasta que Nerea cumpla los 5 años, hasta el 16 de octubre, después no sabemos si iremos cada 15 días o 1 vez al mes. Va ha ser un año de muchos cambios. El primero va ha ser el cambio de piscina. Nos recomendaron un sitio en Reus y aunque nos queda a media hora de camino, pensamos que le ira muy bien. Aquí tendrá una monitora fisioterapeuta para ella sola, solo son los sábados y nos sale bastante bien de precio. A Nerea no le gustan los cambios, le cuesta mucho abrirse a gente nueva pero aun así está deseando empezar. Ya veremos como pasamos este año, yo espero que estemos más tranquilos. Lo que si tengo muy claro es que no voy a estresarme como el curso pasado. Si Nerea necesita algo en el colegio ya se lo procuraremos nosotros, vamos a pasar del EAP como se merecen, al igual que han tratado a Nerea, como una m......

Llega "EL PALADIN DE LA REINA"

El viernes 10 de septiembre será la presentación. Consigue tu ejemplar, ven al castillo de Torredembarra-Tarragona. Allí estará su autora Belén Márquez y te hará una buena dedicatoria. Esta historia fantástica te será imposible olvidar y te pondrá los pelos de punta. He tenido la gran suerte de leerla y no tiene desperdicio. De aquí a HOLLYWOOD!!

Muchisima suerte!!

Al final de la página podeis ver el video de presentación del libro, disfrutarlo!

Territorio Dinópolis, Teruel, Gea de Albarracín.

Hemos visitado Teruel, La Catedral de San Pedro y el Mausoleo de los Amantes de Teruel, hemos recorrido toda la sierra de Albarracín y sus pueblos y como no, el Territorio Dinópolis. Acostumbrados a Port Aventura nos hemos encontrado con un mini parque pero aprobechado al máximo. Recomiendo que lo visiteis, vale la pena, sobretodo ver el museo de los fósiles de los dinosaurios, ¡¡impresionante!!. Nerea pasó un poco de miedo con el tiranosaurus... ¿Y quien no?


Casualmente nos encontramos con las fiestas del pueblo de Gea de Albarracín, Nerea y Judith disfrutaron en el encierro infantil y Judith se llevó un diploma al mejor futuro recortador.... allí nos encontramos con una fábrica de tambores y su dueño le ha fabricado a Nerea un tambor artesano especialmente para ella, con sus baquetas y un arnés para llevarlo espectacular... esperamos que la temporada que viene, Nerea aprenda a tocarlo y participe con los Grallers en las actuaciones dels Castellers del Nois de la Torre. Lo mejor que nos hemos encontrado en este vieje ha sido la calidad de la gente del pueblo de Gea, nos han hecho sentir como en nuestra propia casa. Gracias.

Mi realidad con el E.A.P.

Se supone o se suponía que en los centros de atención temprana te tienen que atender hasta los 6 años y posteriormente te coje el E.A.P en el colegio, te hacen la fisio y un seguimiento por si necesitas material especial. Se trata de integración en la escuela.Yo me encontrado con algo completamente diferente...

En el centro de atención precoz hablan de darnos el alta a los 5 años....

El E.A.P. no le va hacer rehabilitación en el colegio porque al parecer, se encargan de niños con lesiones más grabes... simplemente nos tenemos que contentar con un pequeño seguimiento por si necesita material adaptado....

¿Cual es la función del E.A.P. en nuestro caso? Para mi entender, ellos significaban el no tener que sacar a Nerea del colegio, que pierda sus clases y poder tener su fisio comodamente en el centro escolar, o sea, una ayuda para que Nerea pudiese tener una integración al 100% en el colegio. Esto no va ha ser así, porque Nerea, aunque necesita su fisioterapia, al tener una lesión más leve que otros niños "NO TIENE DERECHO A SER ATENDIDA".

Digo yo: Yo entiendo que un niñ@ con una lesión más grabe necesite más tiempo para su rehabilitación. Lo que no puedo entender es que una niña como Nerea no tenga derecho por estar mejor, aunque tenga una lesión que necesite la misma atención pero menos tiempo a la semana. Increiblemente nos han metido en un saco, nos han atado una cuerda y nos han tirado a la basura.

¿Es el E.A.P. una ayuda para la integración escolar? Para mí, NO. Mi experiencia a sido un dolor de cabeza más que me ha durado más de 1 año y que no he conseguido nada más que incharme a ibuprofenos.

Botox y fisioterapia.

Primero os tengo que hacer recordar, que en la ultima visita con la neuróloga, que fue en junio, quedamos que en septiembre me llamaría para el BOTOX. 7 meses después y por fin lo conseguimos!

En fin, el 4 de mayo se lo pusieron. Hemos notado unos cambios impresionantes, sobre todo en su mano. El movimiento de comer sopa para Nerea era practicamente imposible. Al cabo de un par de horas de su aplicación, Nerea hacía el movimiento completo y no solo eso! con los días, Nerea me dijo que su mano estaba muy bien y que tenía mucha fuerza. Esto me impresionó porque no conozco ningún caso que aumentara la fuerza. Lo comprobé y es verdad, tiene más fuerza.

La pierna también se le nota, sin el dafo camina y corre mejor. Quería puntualizar la importancia de hacer fisioterapia más amenudo después del Botox. Es muy importante insistir en los estiramientos aprovechando la relajación del músculo.

La Neuróloga nos recomienda el Botox para diciembre. Sus efectos duran entre 4 y 6 meses, teniendo en cuenta también, que después de unas cuantas aplicaciones el cuerpo se acostumbra y deja de hacer el efecto deseado. Hasta entonces, aprovecharemos los resultados que obtengamos y trabajaremos para que los músculos de Nerea reduzcan su espasticidad y dejen crecer el hueso normalmente.

Carrera Altafulla 1 de Mayo 2010

La pequeñaja corrió, vaya si corrió! Estaba feliz por poder correr con su padre. Su cara fue para enmarcarla cuando vió que no era la ultima en llegar y cuando le colgaron su medallita de participación su alegría fue el doble. ¡Estamos muy orgullosos!

Fotos quedada Salou

Quedada en Salou, 27-28 de Marzo de 2010.

¡Ha sido genial! Nos hemos quedado con ganas de más, lo repetiremos, estoy segura. Nunca imaginé que algo así me uniese a gente tan fantástica y menos aún, poder reunirnos nosotros y nuestros niños. Este ha sido un fin de semana muy especial y que recordaré siempre. Barcelona, Tarragona, Valencia, Madrid, La Rioja... y no me olvido de mis niñas Mejicanas y Argentinas, que aunque no pudieron venir, sé que nos llevan en el corazón como yo a ellas.

¡¡Chicas, hay que repetirlo!!

Ley de Dependencia (2ª parte)

Después de muchos papeleos y diez meses de espera entre resoluciones y visitas, conseguimos hacer el pia para la ayuda a la residencia de gente mayor para mi padre. Esto fue en el mes de agosto. No hay que decir que aun no hemos cobrado los atrasos, si no que han bajado las pensiones, con lo cual, el Pia estaba calculado a razón de lo que cobraba, así que con un grado III nivel I nos salía a pagar más de la pensión, ahora evidentemente nos sale a pagar más. No puedo entender como a cualquier persona con tal grado de dependencia le bajen la pensión y perjudique así el acuerdo llegado con el Pia.

A Nerea vinieron a valorarla el 22 de julio de 2009 y aunque "en teoría" la resolución tarda unos tres meses en llegar, ya son casi 7 meses de espera.... vergonzoso, contando también que pasaran unos cuantos meses más en poder cobrar la ayuda...

Hablé con la asistenta social y vamos a hacer una reclamación en los dos casos... mientras tanto me esperaré sentada... como muchos...

Nuestra campeona

Nerea a conseguido sujetar el churrito de la piscina con las dos manitas y no contenta con eso y para nuestra sorpresa, su monitora nos ha dado una gran alegría: ¡¡Nerea ya nada solita!! Un logro más para una pequeña gran persona.