Encuentro de padres San Joan de Deu Barcelona 06/12/2014

lunes, 23 de agosto de 2010

Territorio Dinópolis, Teruel, Gea de Albarracín.






Hemos visitado Teruel, La Catedral de San Pedro y el Mausoleo de los Amantes de Teruel, hemos recorrido toda la sierra de Albarracín y sus pueblos y como no, el Territorio Dinópolis. Acostumbrados a Port Aventura nos hemos encontrado con un mini parque pero aprobechado al máximo. Recomiendo que lo visiteis, vale la pena, sobretodo ver el museo de los fósiles de los dinosaurios, ¡¡impresionante!!. Nerea pasó un poco de miedo con el tiranosaurus... ¿Y quien no?


Casualmente nos encontramos con las fiestas del pueblo de Gea de Albarracín, Nerea y Judith disfrutaron en el encierro infantil y Judith se llevó un diploma al mejor futuro recortador.... allí nos encontramos con una fábrica de tambores y su dueño le ha fabricado a Nerea un tambor artesano especialmente para ella, con sus baquetas y un arnés para llevarlo espectacular... esperamos que la temporada que viene, Nerea aprenda a tocarlo y participe con los Grallers en las actuaciones dels Castellers del Nois de la Torre. Lo mejor que nos hemos encontrado en este vieje ha sido la calidad de la gente del pueblo de Gea, nos han hecho sentir como en nuestra propia casa. Gracias.

lunes, 26 de julio de 2010

Mi realidad con el E.A.P.




Se supone o se suponía que en los centros de atención temprana te tienen que atender hasta los 6 años y posteriormente te coje el E.A.P en el colegio, te hacen la fisio y un seguimiento por si necesitas material especial. Se trata de integración en la escuela.Yo me encontrado con algo completamente diferente...

En el centro de atención precoz hablan de darnos el alta a los 5 años....

El E.A.P. no le va hacer rehabilitación en el colegio porque al parecer, se encargan de niños con lesiones más grabes... simplemente nos tenemos que contentar con un pequeño seguimiento por si necesita material adaptado....

¿Cual es la función del E.A.P. en nuestro caso? Para mi entender, ellos significaban el no tener que sacar a Nerea del colegio, que pierda sus clases y poder tener su fisio comodamente en el centro escolar, o sea, una ayuda para que Nerea pudiese tener una integración al 100% en el colegio. Esto no va ha ser así, porque Nerea, aunque necesita su fisioterapia, al tener una lesión más leve que otros niños "NO TIENE DERECHO A SER ATENDIDA".

Digo yo: Yo entiendo que un niñ@ con una lesión más grabe necesite más tiempo para su rehabilitación. Lo que no puedo entender es que una niña como Nerea no tenga derecho por estar mejor, aunque tenga una lesión que necesite la misma atención pero menos tiempo a la semana. Increiblemente nos han metido en un saco, nos han atado una cuerda y nos han tirado a la basura.

¿Es el E.A.P. una ayuda para la integración escolar? Para mí, NO. Mi experiencia a sido un dolor de cabeza más que me ha durado más de 1 año y que no he conseguido nada más que incharme a ibuprofenos.

viernes, 28 de mayo de 2010

Botox y fisioterapia.




Primero os tengo que hacer recordar, que en la ultima visita con la neuróloga, que fue en junio, quedamos que en septiembre me llamaría para el BOTOX. 7 meses después y por fin lo conseguimos!

En fin, el 4 de mayo se lo pusieron. Hemos notado unos cambios impresionantes, sobre todo en su mano. El movimiento de comer sopa para Nerea era practicamente imposible. Al cabo de un par de horas de su aplicación, Nerea hacía el movimiento completo y no solo eso! con los días, Nerea me dijo que su mano estaba muy bien y que tenía mucha fuerza. Esto me impresionó porque no conozco ningún caso que aumentara la fuerza. Lo comprobé y es verdad, tiene más fuerza.

La pierna también se le nota, sin el dafo camina y corre mejor. Quería puntualizar la importancia de hacer fisioterapia más amenudo después del Botox. Es muy importante insistir en los estiramientos aprovechando la relajación del músculo.

La Neuróloga nos recomienda el Botox para diciembre. Sus efectos duran entre 4 y 6 meses, teniendo en cuenta también, que después de unas cuantas aplicaciones el cuerpo se acostumbra y deja de hacer el efecto deseado. Hasta entonces, aprovecharemos los resultados que obtengamos y trabajaremos para que los músculos de Nerea reduzcan su espasticidad y dejen crecer el hueso normalmente.

domingo, 2 de mayo de 2010

Carrera Altafulla 1 de Mayo 2010




La pequeñaja corrió, vaya si corrió! Estaba feliz por poder correr con su padre. Su cara fue para enmarcarla cuando vió que no era la ultima en llegar y cuando le colgaron su medallita de participación su alegría fue el doble. ¡Estamos muy orgullosos!

miércoles, 14 de abril de 2010

miércoles, 7 de abril de 2010

Quedada en Salou, 27-28 de Marzo de 2010.





¡Ha sido genial! Nos hemos quedado con ganas de más, lo repetiremos, estoy segura. Nunca imaginé que algo así me uniese a gente tan fantástica y menos aún, poder reunirnos nosotros y nuestros niños. Este ha sido un fin de semana muy especial y que recordaré siempre. Barcelona, Tarragona, Valencia, Madrid, La Rioja... y no me olvido de mis niñas Mejicanas y Argentinas, que aunque no pudieron venir, sé que nos llevan en el corazón como yo a ellas.

¡¡Chicas, hay que repetirlo!!

domingo, 21 de febrero de 2010

Ley de Dependencia (2ª parte)


Después de muchos papeleos y diez meses de espera entre resoluciones y visitas, conseguimos hacer el pia para la ayuda a la residencia de gente mayor para mi padre. Esto fue en el mes de agosto. No hay que decir que aun no hemos cobrado los atrasos, si no que han bajado las pensiones, con lo cual, el Pia estaba calculado a razón de lo que cobraba, así que con un grado III nivel I nos salía a pagar más de la pensión, ahora evidentemente nos sale a pagar más. No puedo entender como a cualquier persona con tal grado de dependencia le bajen la pensión y perjudique así el acuerdo llegado con el Pia.

A Nerea vinieron a valorarla el 22 de julio de 2009 y aunque "en teoría" la resolución tarda unos tres meses en llegar, ya son casi 7 meses de espera.... vergonzoso, contando también que pasaran unos cuantos meses más en poder cobrar la ayuda...

Hablé con la asistenta social y vamos a hacer una reclamación en los dos casos... mientras tanto me esperaré sentada... como muchos...

viernes, 5 de febrero de 2010

Nuestra campeona




Nerea a conseguido sujetar el churrito de la piscina con las dos manitas y no contenta con eso y para nuestra sorpresa, su monitora nos ha dado una gran alegría: ¡¡Nerea ya nada solita!! Un logro más para una pequeña gran persona.

jueves, 4 de febrero de 2010

Espasticidad en niños con paralisis cerebral

La Academia Americana de Neurología y la Sociedad de Neurología Infantil han determinado que la toxina botulínica tipo A puede ser un tratamiento eficaz para la espasticidad y rigidez muscular que interfiere con el movimiento, en niños y adolescentes con parálisis cerebral, aunque plantea algunos riesgos. La guía se ha publicado en la revista Neurology.

La espasticidad es una forma de aumento anormal del tono muscular y suele asociarse con debilidad muscular y reflejos anormales. La parálisis cerebral es la causa más común de la espasticidad y la espasticidad afecta a la mayoría de los niños con parálisis cerebral. Debe ser tratada por un equipo médico y quirúrgico multidisciplinario.

La guía también recomienda que el diazepam debe considerarse como tratamiento a corto plazo para la espasticidad, aunque pueden producirse efectos secundarios generalizados. La tizanidina también puede ser considerada, pero existe un riesgo de toxicidad hepática. Los autores determinaron que, para otros tratamientos no había pruebas suficientes para hacer una recomendación al respecto y alientan a la investigación en esta área.

Fuente Revista de Neurología

miércoles, 3 de febrero de 2010

El CERMI pide al Gobierno que destine fondos para ayudar a las personas con discapacidad en Haití

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha pedido al Gobierno que destine parte de los fondos de ayuda humanitaria enviados a Haití para atender y cubrir las necesidades de las personas con discapacidad y sus familiares en el país.

El CERMI recuerda que desastres como el terremoto vivido en Haití constituyen una de las fuentes generadoras de discapacidad entre la población. En este sentido, el Comité español de la discapacidad ha recibido noticias de un numeroso grupo de personas de Haití que han adquirido una discapacidad como consecuencia del terremoto que azotó Haití en el mes de enero.

Además, el CERMI a tenido constancia de que debido al seísmo, el organismo oficial encargado de discapacidad en el país a sufrido también enormes daños que le impiden o dificultan atender las necesidades que puedan surgir a este sector de la población.

Por estos motivos, el Comité a pedido, a través de un escrito al Ministerio de Asuntos Exteriores y de Cooperación, que una parte de los fondos del Gobierno de España destinados a Haití se consagre a atender y a cubrir las necesidades de las personas con discapacidad y sus familias.

El CERMI es la plataforma de representación y encuentro de las personas con discapacidad que aglutina a casi 5.000 asociaciones y entidades, que representan en su conjunto a cerca de 4 millones de personas con discapacidad que hay en España. Su objetivo es conseguir el reconocimientode los derechos y la plena ciudadanía en igualdad de oportunidades de este colectivo.

Fuente Servimedia.