"Gegant Joan"

Nuestro "Gegant Joan" va ha ser reparado. Parece ser que tendremos suerte y estará arreglado para la fiesta mayor. Esperemos que sea así. "Muchísima suerte".

Torredembarra, un desgraciado accidente...

Nuestro querido "Gegant Joan" a sufrido un desgraciado accidente. Parece ser que alguien intentó levantarlo para hacer una broma a unos chavales. Evidentemente no pudo soportar el peso ni el balanceo y cayó, probocando un impresionante destrozo. Nuestro querido gigante a sido decapitado y con diferentes lesiones. Se acerca la fiesta mayor, ¿qué vamos a hacer?

Un día en la Masia.

A Nerea le encantan los animalitos en general, (no se ha quien se parece, juasjuas). Le gusta mucho ir a visitar a su primo a la Masia, allí tiene un montón de amiguitos, en especial los conejitos. Allí hay muchísimos pero ella siempre va a la jaula de los pequeños, claro, así los maneja a su antojo. A nosotros nos entusiasma la idea, no solo por lo bien que se lo pasa si no porque realiza una magnífica rehabilitación y lo mejor de todo es que ella no se da ni cuenta de todo el trabajo que realiza. Ya puede el pobre conejo intentar escapar e incluso arañarle con esas uñitas porque Nerea no lo deja escaparse y lo agarra fuertemente con sus dos manitas.

También están los cachorros y aunque pesen más a Nerea le da igual y juega con ellos como si de un bebé se tratara. Hay que decir que Nerea es un amor hasta con el más débil animalito, todos acaban rendiéndose ante tanta dulzura. Un día fabuloso fácil de recordar....

Lo que no cuentan a los padres sobre el Botox.

Efectos adversos de la toxina botulínica en el tratamiento de la espasticidad infantil
Hemos leído la interesante guía terapéutica de la espasticidad infantil con toxina botulínica publicada por Pascual-Pascual et al [1] en esta revista, en la que se sistematiza de manera muy didáctica y exhaustiva la experiencia acumulada en las últimas décadas en este campo.
Diferimos, no obstante, en la información suministrada acerca de los efectos secundarios adversos, pues si bien es verdad que los graves son muy raros, no lo es menos que pueden llegar a originar síntomas entre moderados y graves de botulismo parcial o generalizado [2-4] e incluso tener un desenlace fatal, como el publicado por nosotros en esta mismarevista hace ahora cuatro años, en el que una niña falleció a los dos meses de haber recibido una dosis total de 46 UI/kg de Dysport ® [5].
Tampoco parecen despreciables los efectos secundarios leves que, según las series, varían entre el 5 y el 10% de los casos que han recibido la toxina [6,7]. Con fecha 6 de julio de 2007, el Ministerio de Sanidad y Consumo y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios emitieron un comunicado donde alertaban de la posibilidad de efectos adversos graves por diseminación de la toxina [8]. Del total de casos referenciados en dicha nota, la mitad ocurrió en niños menores de 13 años. El hecho de que la población infantil diana constituya un grupo mucho menos numeroso que la adulta hace pensar que pueda existir una mayor susceptibilidad en este grupo etario, condicionada o agravada por características específicas, como los trastornos neurológicos subyacentes, que pueden incluir dificultades para deglutir. Todo ello implica una exhaustiva valoración previa a la administración y obliga a ser prudentes y mantener una observación clínica de los niños tratados con toxina botulínica, así como ajustarse escrupulosamente a las dosis y técnicas de administración que se han mostrado seguras
Creemos que es necesario que la observación clínica de estos niños sea realizada por personal muy habituado a tratarlos, pues los síntomas de la intoxicación botulínica pueden confundirse con catarros bronquiales y empeoramientos de su estado habitual. B. Beseler-Soto, M. Sánchez-Palomares, M. Benlloch-Muncharaz, L. Santos-Serrano, L. Landa-Rivera, M. Ferriol-Camacho, J.M. Paricio-Talayero
Aceptado tras revisión externa: 01.08.07.


Servicio de Pediatría. Hospital Marina Alta. Denia,
Alicante, España.
Correspondencia: Dra. Beatriz Beseler Soto. Servicio
de Pediatría. Hospital Marina Alta. Partida
Plana d’Est, 4. E-03700 Denia (Alicante). E-mail:


Replica. La lectura de la carta de Beseler-Soto et al sobre los efectos adversos de la toxina botulínica tipo A reafirma la importancia de la publicación de guías o recomendaciones de especialistas con experiencia en su uso debido a que este producto farmacéutico tiene unas características peculiares: por una parte, presenta un amplio margen de seguridad, superior al de muchos de los fármacos en uso neurológico [1,2], pero, por otra, el método de infiltración de unos u otros especialistas puede ser distinto, al contrario de lo que ocurre con cualquier fármaco administrado por vía oral, cuya absorción, distribución y efectos positivos o negativos van a depender de la dosis y de factores del propio paciente, no del modode administración. Con la toxina botulínica, los efectos adversos se relacionan sólo en parte con la dosis total (o en la infancia, más apropiadamente, con la dosis/kg infiltrada al paciente en la sesión). La dosis administrada en un músculo concreto y la técnica de infiltración tienen una clara influencia en los efectos adversos. Veamos estos dos aspectos por separado. La toxina botulínica se ha estudiado muy ampliamente en la bibliografía, son miles los trabajos publicados en los últimos años. En todos los que se ocupan de la seguridad se notifica una tasa estable y similar de efectos adversos, inferior al 15% tanto en adultos como en niños, siendo leves casi todos ellos. En un metaanálisis publicado por Naumann et al [2] de los estudios controlados, doble ciego, publicados en la bibliografía, que engloba 36 series con un total de 2.309 pacientes tratados, se notifica un 25% de efectos secundarios, todos leves o moderados, en comparación con un 15% en los controles. Los autores comparan la seguridad de la toxina botulínica con otros fármacos de uso común, como antiinflamatorios o esteroideos o gabapentina, siendo el perfil claramente favorable a la toxina botulínica. Hay, eso sí, comunicaciones aisladas de botulismo leve, en tres casos de adultos [3]. En lo que respecta a la infancia, una publicación reciente [4] recoge el consenso entre especialistas europeos (neuropediatras, rehabilitadores, fisioterapeutas, cirujanos ortopedas) al analizar más de 5.500 casos tratados entre todos ellos, y concluye en la seguridad de su uso en las dosis y con las condiciones apropiadas, recomendando dosis que son incluso superiores a las recomendadas en nuestra guía [2]. Otras publicaciones refieren similares datos de seguridad [5-7] y sólo hemos encontrado publicado en la bibliografía un caso de fallecimiento, el de Beseler-Soto et al [8] . En España, la tasa de efectos adversos en dos series publicadas es similar. Sobre 224 casos, Póo et al indican un 9,5% de efectos adversos, pero en un solo caso (0,5%) duró más de dos meses, y en tres casos (1,5%) duraron de dos semanas a dos meses [9] . En nuestra serie encontramos un total de 11% de efectos adversos, de los cuales sólo un 1,5% de los casos duraron más de una semana [10]. La tasa de efectos adversos no es mayor en los niños, no depende de la edad. Incluso en niños menores de dos años, uno de los autores (S.I. Pascual- Pascual, no publicado) ha encontrado una tasa de efectos adversos del 5,4% (4 de 74 pacientes), todos ellos de duración inferior a cuatro días. Eso sí, en niños espásticos, las dosis empleadas son proporcionalmente mayores a las de los adultos en relación al peso corporal, motivo por el cual es necesario ser riguroso en la técnica y en la metodología. Sin embargo, hay que considerar que la administración de toxina botulínica es más compleja que la de un fármaco oral. Su uso debe plantearse en base a una buena exploración clínica, a si el tratamiento es adecuado para corregir la función alterada, deben elegirse y localizarse bien los músculos, ha de introducirse el fármaco en el músculo evitando la diseminación venosa y debe adaptarse la dosis a las características del músculo, ya que si se sobrepasa la ‘dosis de saturación’ de éste, aparecen los defectos indeseables generalizados o en músculos a distancia [11-13]. Las dosis sucesivas se calculan, además, en base a la eficacia y/o a los efectos adversos de las previas, y las dosis de los preparados de toxina botulínica tipo A, Botox ® y Dysport ®, no son intercambiables. Conviene evitar la infiltración o tener precauciones especiales (reducción de dosis) en caso de que el paciente presente un proceso febril o respiratorio. Todo esto explica que tanto conseguir éxitos como evitar efectos adversos sea en gran parte una cuestión ‘artesanal’ que precisa de una formación y experiencia del clínico. Resulta obligado el control del paciente mediante diferentes parámetros de distintas escalas (de función, de espasticidad o distonía, etc.) previas y posteriores a la infiltración y añadir los tratamientos complementarios adecuados a cada caso. Creemos que era importante, por todo ello, exponer en una guía nuestra experiencia en el uso de la toxina botulínica en la espasticidad infantil, como también se hizo en la espasticidad del adulto [14], y pensamos que en ella se hace una amplia descripción de todas estas condiciones, al igual que sucede en las guías internacionales [4,15]. De hecho, creemos que con las recomendaciones de administración y seguimiento expresadas en la guía, el caso publicado por Beseler-Soto et al [8] probablemente hubiera tenido otra evolución.
Por todo lo anterior, estamos de acuerdo con Beseler-Soto et al y con el comunicado de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios del Ministerio de Sanidad y Consumo [16] en que el tratamiento debe realizarse por médicos con experiencia en estas patologías, en que las dosis no son intercambiables y deben ajustarse individualmente, en que han de seguirse las técnicas de administración recomendadas y, por supuesto, en que debe informarse apropiadamente a los padres. Con estas precauciones de procedimiento, queremos precisar que la toxina botulínica tipo A ha probado ser uno de los productos farmacéuticos neurológicos con menor tasa y gravedad de efectos adversos.
S.I. Pascual-Pascual a, A. Herrera-Galante b, P. Póo c, V. García-Aymerich d, M. Aguilar-Barberà e, I. Bori-Fortuny f, P.J. García-Ruiz g, R. Garreta-Figuera h, G. Lanzas-Melendo i, I. de Miguel-León j, F. Miquel-Rodríguez k, F. Vivancos-Matellano l
(Grupo Español de Espasticidad)
Aceptado tras revisión externa: 04.09.07.

Neuróloga, llegó el botox.

El lunes tuvimos visita con la Neuróloga, vio a Nerea bastante bien pero a surjido un pequeño problema el cual ya imaginamos. Nerea tardó en tener su dafo y eso a traído consecuencias. Tiene una pequeña asimetría en sus piernas producida por la espasticidad, la cual no ha dejado crecer el hueso normalmente. Solución: NINGUNA. Solo podemos ayudarla inyectando Toxina Botulínica Tipo A, llamada vulgarmente BOTOX. Con esta Toxina ayudaremos a reducir la espasticidad y así su hueso podrá crecer como el otro.


Guia para padres.


¿Que es la Toxina Botulínica Tipo A?


La Toxina Botulínica tipo A es una proteína purificada natural. El principio activo se extrae de bacterias, en condiciones controladas por laboratorio, de forma parecida a la penicilina. La T.B. actúa localmente impidiendo la transmisión de las señales entre el nervio y el músculo destinatario, reduciendo así la rigidez de los músculos espásticos. El músculo en fase de desarrollo puede crecer así de una manera más normal, se reduce el riesgo de contractura, disminuye la necesidad de cirugía y aumenta la probabilidad de un desarrollo motor normal.

¿Como se administra?

Se inyecta directamente, en dosis pequeñísimas, en el músculo afectado, en el caso de Nerea en los gemelos. Hay que inyectar en varios lugares del músculo. El resultado es la relajación del músculo afectado. El dolor es el de cualquier inyección intramuscular o el de una vacuna. En ocasiones se aplica una crema de anestésico local.
La T.B. no tiene efectos negativos sobre el cerebro, tampoco positivos. No es sedante, ni afecta al resto de los trastornos producidos por la parálisis cerebral aparte de la espasticidad y distonía. Solo actúa a nivel del músculo que se inyecta.
Las inyecciones se pueden repetir una vez que cede el efecto de las dosis anteriores; el efecto de cada dosis dura entre 3 y 6 meses y, a veces, más.


La importancia de la fisioterapia.


Su uso después de la inyección resulta importantísimo. El ejercicio y el entrenamiento de los músculos aumenta y prolonga al máximo los efectos beneficiosos de la T.B. Su uso combinado puede evitar por completo la cirugía en algunos niños. El uso de ortesis y escayolas seriadas depende del grado de contractura y deformidad. Ciertas ortesis especiales contribuyen a mantener los efectos positivos de las inyecciones y a mejorar el control motor, sobre todo en los miembros inferiores. Los padres pueden ayudar mucho a sus hijos a realizar ejercicios diario, sirviendo de apoyo al trabajo del fisioterapeuta.


Posibles efectos secundarios.


Es muy bien tolerada por la mayoría de los pequeños con parálisis cerebral. No obstante, algunos experimentan: dolor localizado en la zona de la inyección, a veces se produce sensación de debilidad mayor de la necesaria, siempre pasajera. Rara vez, algunos niños manifiestan calambres en las piernas o fiebre, o incontinencia urinaria de uno o pocos días (en niños que están comenzando a controlar el esfínter vesical).
Por último, la capacidad de respuesta a las inyecciones sucesivas de T.B. puede reducirse, a veces, con el paso del tiempo, aunque infortunadamente suelen ser menos de un 10-15% de los casos.

Las notas

Hoy hemos ido a buscar las notas. Nerea nos a sorprendido a todos. Ha sacado unas notas fabulosas a pesar de su ausencia semanal. Las notas de los peques son un poco raras pero intentaré hacer un resumen, puntúan a razón de: siempre, normalmente, a veces, nunca.

Primero de todo decir que no le han puesto ninguna de a veces y nunca.

Hábitos: 5 siempre, 7 normalmente.

Psicomotricidad: 3 siempre, 5 normalmente.

Descubrimiento del entorno natural y social: 3 siempre, 4 normalmente.

Comunicación y lenguaje: 8 siempre, 4 normalmente.

Escritura: Hace dibujos, imitando los textos de la clase (cuentos palabras...).

Lectura: Intenta deducir el significado del texto a partir de las explicaciones o imágenes antes dadas.

Matemáticas: 5 siempre, 11 normalmente.

Plástica: 2 siempre, 3 normalmente.

Música: 4 siempre, 2 normalmente.

Observaciones:

Le encanta la clase de música y la profesora está encantada con ella. Le gusta ser la primera en participar en cualquier actividad, sobretodo cantar y bailar.

Estas notas significan un gran esfuerzo para una pequeña gran persona. Su esfuerzo en superarse cada día le han llevado a aprobar lo más difícil de todo la asignatura de psicomotricidad, para ella tendría que ser la más complicada. No solo superó las clases, si no que las pasó con notable, como cualquier otro. Y como no, la plástica, que son manualidades que tiene que utilizar las dos manos.... ¡¡que estoy super orgullosa y necesito un babero!!

¡¡¡FELICIDADES NEREA!!!

A esperar... para no perder la costumbre.

Para variar, seguiremos esperando. Este blog se ha convertido en un blog de quejas continuas, ¿podremos hablar alguna vez bien y dar las gracias? creo que pocas veces lo conseguiremos.

Teníamos hora con la Neuróloga el lunes 22 de junio, nos llegó una carta del hospital retrasándola al 17 de julio. Con este serán 5 meses esperando una visita "urgente" que nunca llega, una visita de la cual nos debería haber hecho las recetas para las férulas, una de ellas la cual, tardan unos dos meses en hacerla.... evidentemente no nos quedamos con los brazos cruzados y tuvimos que ponernos bordes y amenazamos con salir por la tele, para que nos las hiciesen antes... ¡¡¡menos mal!!! ¿Nos visitará el 17 de julio?

De todas formas poco importa, lo que queríamos ya lo tenemos. Nerea camina mejor con el Dafo y gracias al ortopeda que nos atendió sin recetas.

Ya tenemos el Dafo

Hoy hemos ido a Barcelona a buscarlo, después de 2 meses y medio ya lo tenemos. De momento Nerea se ha adaptado muy bien, nos ha sorprendido. Le hemos dicho que es la bota de la princesa guerrera y está super orgullosa de llevarla. Además la hemos sorprendido cantando: "mi botita, de princesa, para andar mejor", la verdad es que andaba genial, sin tropezarse, en la misma consulta a empezado a correr y a saltar.... esta niña es sorprendente. Cuando hemos llegado a casa he querido quitársela y probar de ponérsela yo y se ha enfadado conmigo. No quería de ninguna de las maneras que se la quitara. Así que ahora cuando se ha dormido he aprovechado...

Ley de dependencia

Había oído que la ley de dependencia no servía de mucho pero uno no se lo cree hasta que te toca. En el mes de octubre del 2008 pedimos la valoración de mi padre, que después de tres ambolias se quedó bastante mal. En febrero de 2009 vinieron a valorarlo, en Mayo me llegó la resolución dándole un grado 3 nivel 1, casi el máximo. Nosotros queríamos la ayuda para poderlo dejar en la residencia y particularmente no podíamos hacernos cargo de lo que nos pedían, la residencia más barata que encontramos eran 800e más de lo que el cobra de pensión, así que para nosotros era imposible. Por fin el viernes 12 de Junio nos citan las asistentas sociales para hacer la calculadora, me quedé muerta. Te calculan sobre la base que no cobras realmente, o sea, incluyendo lo que le quita hacienda, unos 100e más, incluyen las dos pagas dobles lo dividen entre doce y me salía a pagar 200e más de lo que él cobra, además sin contar los gastos del piso, ni de los seguros del ocaso, piso y dos prestamos de unos libros que al pobre le vendió un comercial sin escrúpulos. Total que me salía a poner unos 600e con lo cual, imposible. Luego me calculan para la residencia de día y tenía que pagar 620e. "Ahora estoy pagando 700e, con la cena y los baños, así que pensé que algo me ahorraba", pero cual fue mi sorpresa que la asistenta de la residencia va y me suelta: "pero tendremos que negociar de nuevo la cena y las duchas, con lo cual te saldrá más de los 700e que pagas ahora"... no sabía si reír o llorar, pero de repente me entró un ataque de risa que casi me ahogo. ¿Pero que me estáis contando? ¡¡Con la ayuda de la ley de dependencia me salia más cara la residencia de día!! juasjuasjuas!! La ultima opción es hacerme a mí un "cuidador no profesional" pero para ello no puedo trabajar. El estado me paga la seguridad social sin derecho a nada y me dan 450e al mes.
Después de todo llegué a la conclusión que esta ley está hecha para que la gente se quede con sus personas mayores en su casa.

¡¡¡VASTA YA!!!

Estoy harta de callar algo que nos pasó hace unos meses, harta que no nos dejen en paz, harta que no dejen a la gente hacer bien su trabajo y harta de ver como a alguien que "no se lo merece" la traten injustamente.
Todo empezó un día en que en el centro donde tratan a Nerea nos recomendaron terapia en el agua. Desgraciadamente por aquí cerca no hay ningún centro especializado en este tratamiento, así que se me ocurrió ir a la sección de natación del pueblo. Le expliqué a la secretaria el problemilla de Nerea y no hubo incombeniente en que ella empezara con la piscina. Al día siguiente me dijeron que le habían puesto la "burbuja" pero que la niña entorpecía el ritmo de la clase y que me esperara un mes a que empezara el otro grupo, yo les pedí que le dieran tiempo, que a la niña le hacía falta relajarse, que no era un capricho mio si no recomendación médica y que "SOBRETODO" la niña no podía ir con burbuja, tenía que ir con manguitos por "SU SEGURIDAD" ya que con una parálisis cerebral como ella tiene, en cualquier momento podía irse de lado y no poder recuperar la postura. Me dijeron que ellos no tenían manguitos y que si yo los traía no había problema. Al día siguiente los llevé, pero cual fue mi sorpresa cuando me dijeron que le habían quitado los manguitos , le habían puesto otra vez la burbuja y que estaban muy contentos porque había sido capaz de seguir el ritmo de la clase. Debía llevar burbuja "COMO TODOS". Antes de que acabara la semana una madre me dijo que había una monitora que no usaba burbujas que usaba churros y que su hijo había aprendido a nadar muy deprisa gracias a ella. Me quedé parada porque a mí NADIE me había informado que existía esa posibilidad y además yo conocía a la monitora y desconocía que daba clases a niños. Así que hablé con ella y se ofreció a ayudarme con la terapia. El lunes empezó con ella y me sorprendí cuando nada más llegar la señorita del mostrador, con no muy buena educación, me dijo que eso no se hacía, que yo no tenía que haberla cambiado de monitora, porque la otra se iba a sentir muy mal.... me lió una que no me dejó ni explicarme. Al cabo de unos días me enteré que la monitora de Nerea se llevó la peor parte, la trataron de "ROBAR NIÑOS", que esa niña no era "SUYA" jajaja, ¡¡claro que no es suya, la niña es MÍA, juas, juas.!!

Me parece increíble que YO como MADRE de NEREA no pueda decidir donde y con quien llevarla y procurar lo MEJOR y la SEGURIDAD de NEREA. ¿Que parte de la frase "NEREA NO PUEDE LLEVAR BURBUJA" no entienden? ¿Voy a dejar yo a mi hija en manos de quien NO escucha , hace lo que le da la gana con el PELIGRO que eso conlleva para mi hija? Debería estar loca.

Pero aquí no acaba todo, la sección de pentatló que es donde va Nerea, a sido sometida a "putadas continuas" (perdón por la expresión) y no contentos con eso, casualmente, la taquilla de la monitora ha sido abierta , recalco ABIERTA no forzada o sea con llave, robándole todo el material que ella allí guardaba para dar las clases a nuestros niños.

Desde aquí quería mandar mi apollo a nuestra monitora, pedirle que no se rinda y que sepa que lucharemos para que todo se arregle y decirle a los ladronzuelos que lo que nos han robado es solo dinero, que no vamos a perder la ilusión y que con cada putada nos están haciendo más fuertes.