No somos los unicos.

Me entristece saber que no estamos solos en nuestra lucha. En muchos lugares del territorio Español también hay muchas deficiencias para nuestros niños especiales. ¿Porqué nos niegan un derecho fundamental? ¿No tienen nuestros niños derecho a tener un tratamiento? Pues parece ser que No, para el servicio médico No es prioritario ayudar a nuestros niños. Un amigo de Málaga se encuentra en esta triste situación. Como me siento identificada ante este hecho quería dedicarle esta entrada a nuestro amigo Koke y enseñaros una carta que le han publicado en un periódico andaluz.

Cansado
24.05.2009 -
Jorge Robles Vargas Málaga


Me siento cansado, y no es una metáfora. Estoy tan cansado que mis piernas no me aguantan.
Para ir a cualquier sitio, mis padres, profesores y personas de mi entorno me tienen que agarrar de la mano o llevar en brazos. Cuando ando sólo me caigo constantemente, con las consiguientes magulladuras y heridas que me producen dichas caídas.
La terapia aplicada mediante toxina botulínica, dio sus resultados al principio, pero ahora ya no sirve.
La única esperanza parece ser una intervención quirúrgica para alargar mis tendones de Aquiles, la cual me permitirá apoyar mis pies correctamente, y quizás aumentar mi grado de autonomía.
Paradójicamente, el Servicio Andaluz de Salud no considera que este tipo de atención sea prioritaria para niños como yo. Por este motivo, no dedica los recursos necesarios para prestar esta atención, no sólo a mí sino a todos esos niños con problemas, a los cuales les impide evolucionar.
Yo llevo más de tres meses en lista de espera y la cosa va para largo, pues a la fecha actual están operando a los niños de la lista correspondientes a octubre del 2008.
Una vez más estoy cansado, pero en este caso de la burocracia, lentitud en la atención que requiero y la falta de medios con los que me doy de frente, cada vez que necesito una atención acorde con mis problemas.
Espero que cada vez que me caiga o no pueda desarrollar mi actividad como niño que soy, todas esas personas responsables de esta falta de atención sientan un pellizco que les avise de que no hacen todo lo posible por nosotros, niños 'especiales', que requieren cariño, mucho cariño y un trato especial.

Mucha suerte Koke.

Un día especial

El 17 de Mayo Judith hizo su primera comunión. Aquí estan las dos princesitas radiantes.

Todo fue muy bien, nos hizo un día genial, comimos en CanGla y acabamos tomandonos unas copas. Unas fotos para el recuerdo.

Han cumplido

No las tenía todas conmigo, afortunadamente por una vez me equiboqué. Esta mañana me dieron la buena nueva. Me llamaron del hospital para decirme que la receta del dafo había pasado por la comisión y que había sido aceptada, ¿Pero es que había alguna duda de que la aceptaran?

Lo conseguí!! Ha llegado antes la receta que la llamada de la ortopedia. ¡¡Quien la sigue la consigue!!

Ha llegado a mis oídos que hay una lista de espera de 400 niños para ser atendidos, hay madres que llevan 2 años esperando a que les llamen. Son niños que necesitan ser visitados por neuropediatras por diversas dolencias, como mareos, dolores de cabeza... seguramente la mayoría no tendrán nada grabe pero... ¿Que pasa con los que verdaderamente lo necesitan y arriesgan su vida esperando? Claro que después de dos años es evidente que grabe no es.

¿Y con qué cara le dices a una madre que lleva un año o incluso dos esperando que su hijo está tan grabe que ya no se puede hacer nada por él? Y luego sin contar las listas de espera para las pruebas.... Reflexionemos.

Su pequeño gran enemigo. ¡¡El Mosquito!!

Ya han llegado... cada año los recibimos antes y los despedimos más tarde. Hemos tenido la mala suerte de sufrir en nuestra casa la visita de unos insignificantes visitantes sin escrúpulos y como podeis ver en la foto Nerea parece ser plato de buen gusto para ellos: ¡¡los mosquitos!! La niña tiene alergia a las picaduras, se le inflaman y le aparecen unas burbujas de líquido igualitas a la varicela, la unica solución es embadurnarla cada día con liquido repelente y aun así si queda libre el más mínimo milimetro de su piel , allí que atacan, (yo digo que estos mosquitos tienen estudios), así que tambien tenemos que llevar su cremita de cortisona, si se la pongo enseguida la picada no le sale. Por la mañana antes de salir le hecho el repelente y cuando salimos de casa lo hacemos corriendo, los mosquitos nos atacan, sobre todo a ella, veo como se ponen en su ropita y tengo que ir sacudiendola... es impresionante, para verlo y vivirlo. Cuando entramos en el coche sigue la lucha, hay que matar a los que quieren viajar gratis con nosotras, me da repelo matar a esos bichejos tan grandes así que empiezan los gritos...jajajaja... parece que nos estan matando. Y no es para reirse, te pican y dejan unas ronchas enormes y dolorosas. A las siete de la tarde ya no puedes salir a la calle, da igual la ropa que te pongas te traspasan los tejanos, jerseys... para ellos nada es impenetrable. Cada año estamos igual, ¿Haran algo las autoridades competentes? ¿Cuantas instancias y quejas vamos a tener que poner para que nos liberen de estos insectos repugnantes y asesinos? Parece que vivamos una peli de terror (por suerte no son arañas uuuffff). Pienso que deberian estar preparados, ya llevamos años sufriendo esta plaga, solo nos han dejado unos meses y ya han vuelto. No puede ser que tengamos que estar todos los dias poniendonos insecticidas, no es bueno ni para la salud ni para el bolsillo, ¡¡sin contar cada aparato en cada enchufe de la casa!!

La mitad del camino.

Parece ser que ponerse borde da buenos resultados. El Lunes nos llamaron para ir el miércoles a buscar las recetas. ¡¡Nos visitó!! y nos hizo las recetas, pero claro no todo tenia que ser color de rosa... cuando fuimos a sellarlas, resulta que la del pie entra en protocolo, esto significa que la doctora tenia que rellenarnos otro papel, firmarlo y pasar por la comisión a sellarlo, osea que me vine solo con una de las recetas. Primero porque NO tenían el papel de protocolo, según ellos es que acaba de salir la ley y no se los han enviado y segundo, la reunión de la comisión es la semana que viene, aunque hubiesen tenido el papel tampoco me la podría haber llevado. Así que dicen que la tendrán la primera semana de mayo.

El jueves fuimos a buscar la férula de la mano y nos tiramos toda la mañana en Barcelona. Era muy grande para su manita y tubieron que hacersela más pequeña, en fin, ya recorrimos la mitad del camino...

Quiero despertar

Esto me parece una pesadilla de la que me es imposible despertar. Hemos pedido que por favor otro médico nos haga las recetas ¿y sabéis qué? se niegan, porque dicen que no es asunto suyo y que no quieren inviscuirse en el trabajo de los demás, me parece absurdo, increíble... después de todo aun le harían un favor y le quitarían un problema más de encima a la doctora...

Ayer nos quedamos alucinados, mi marido fue a insistir al pediatra con el tema y ¿sabeis lo que le soltó? Que ella le dice que como hace dos años que le puso otro dafo y nosotros decidimos no ponérselo por recomendación de los especialistas del centro de atención temprana o sea sus fisioterapeutas, la traumatóloga y la neuropediatra, pues claro..... ¿Que nos está queriendo decir con esto? ¿Se está vengando de nosotros porque hace dos años a Nerea no le hacia falta y ella insistió en ponérselo? Vamos a ver, ella nos recetó un dafo cuando Nerea hacia un mes que andaba, en contra de los fisios decidimos hacérselo, pero al ponérselo nos dimos cuenta que Nerea caminaba mucho peor y estaba todo el día tropezándose y cayendo. No decidimos NO ponérselo si no simplemente observamos a la niña con y sin dafo y verdaderamente Nerea caminaba mejor sin dafo, no torcía su pierna, ni ponía su pie en punta, así que pasadas unas semanas de prueba decidimos que no era el momento de ponerlo, pero nunca descartando la posibilidad en un futuro y ahora ha llegado el momento. El tiempo dio la razón al que la tenia, han pasado dos años desde aquel momento y Nerea nunca ha tenido problemas al andar, hasta ahora.

No paro de pensar si en realidad la doctora está actuando de esta manera a propósito o si son cosas mías, pero si pienso en lo que me pasó el otro día, que me citó y cuando llegué allí me dijeron que estaba de vacaciones.... ¿Da que pensar, NO? Hemos intentado conseguir las recetas por las buenas, ahora ya no nos queda otra que hacerlo por las malas... ¿en qué estais pensando? Yo tengo muchas ideas pero acepto sugerencias....

Reflexión

Hablando con otros padres con niñ@s con hemiparesia, hemos llegado a la conclusión que efectivamente algo falla aquí en Tarragona. Para diagnosticar la hemiparesia es necesaria una resonáncia magnética y ya no solo para el diagnóstico en sí, si no para descartar cualquier problema que la hubiera podido derivar, como un tumor cerebral.

Comparemos el tiempo de espera en dicha prueba: los niños tratados en Barcelona tardan 2 dias en hacerle la prueba y si es necesario se lo hacen en un centro privado corriendo la seguridad social con todos los gastos. En Tarragona, concretamente a Nerea le hicieron esperarse 1 año y 6 meses, imaginaos si el problema derivara de un tumor cerebral. Lo mismo ocurre con los centros de atención temprana, en Barcelona no esperan más de una semana, aquí esperamos 5 meses a la primera visita... ¿Y que pasa con los especialistas en medicina pediátrica? ¿Porqué los controlan Neurólogos y traumatólogos infantiles y aquí NO? ¿Porqué a Nerea no la lleva un traumatólogo infantil? Gracias a nuestro foro http://hemiparesia.mforos.com/ conocemos a gente de todo el mundo y todos hablan de lo mismo, realmente los que recetan las férulas son traumatólogos... los que controlan las posibles desviaciones de columna, los acortamientos de los miembros afectados y su evolución... ¿Porqué aquí NO? La escanometria se hace para verificar el acortamiento de las extremidades, ¿Porqué aquí ni me la han mencionado? Existe otra prueba que se llama "Potenciales evocados" y es recomendable para niños con lesiones cerebrales porque así se save con exactitud si tienen algun problema en la vista, el habla, la audición...

En general: ¿No tienen nuestros niños el mismo derecho que cualquier otro, viva en la provincia que viva? ¿No tenemos derecho los padres a estar informados de todo? Un niño con hemiparesia puede tener crisis epilépticas, ¿no tendriamos los padres que estar preparados para una crisis?

Toda la información que tengo de la lesión de mi hija la encontré buscando por internet y hablando con muchos padres en mi misma situación. ¿Lo veis normal? ¿Creeis que es justo para nuestros niños? Recordad y reflexionad lo que os voy a decir: "nadie es libre de tener un infarto cerebral, le puede pasar a cualquierea y no importa la edad", lo que quiero decir es que os podeis encontrar en esta situación en cualquier momento de vuestra vida y deberiamos hacer un esfuerzo entre todos para solucionar un problema que afecta a toda la provincia, no solo a mí y a unos cuantos padres más.

Mi gozo en un pozo....

Hoy tocaba neuróloga, pues bien, está de vacaciones....
Estais leyendo bien. Despues de hacernos el viaje no ha servido para nada.
Emos llegado y nos han hecho esperarnos media hora, solo para decirnos que allí no visitaba, que nos fuesemos al edificio de atras. Yo ya sabia que allí no visitaba pero nos citaron en ese edificio expresamente... ya he empezado a mosquearme y una vocecilla me decia que hoy no nos iban a atender... parezco una bruja... me doy miedo a mi misma... efectivamente, cuando pregunté en admisiones donde visita siempre, me dicen que está de vacaciones.... increible pero cierto.
Mañana toca ortopedia, por suerte me atenderan sin recetas.

Mi gozo en un pozo.. (segunda parte)...
Me acaban de llamar para decirme que ha habido un mal entendido, que la Doctora sí que estaba, ¿menudo mal entendido, NO? Que vuelva mañana a las 10, la misma hora que tengo que estar en Barcelona. Por supuesto no voy a perder la hora del ortopeda así que dicen que me llamaran para la semana que biene. ¡¡Me parece increible!! No os podeis imaginar las vueltas que he dado buscándola, incluso he buscado a su enfermera y me han dicho que "como estaba sola porque no habian visitas" se habia ido a desayunar... jajajajaja... ¡Y eso que he hablado con 6 personas diferentes y todas con la misma historia! No sé qué pensar, esto parece un chiste de mal gusto.
Lo más importante de todo es que Nerea tenga su dafo, mañana le haran el molde y tendré un mes y medio para conseguir la visita con la neuróloga y las dichosas recetas... ¿lo conseguiré? Se admiten apuestas, pero os recomiendo que aposteis a mi fabor... seguro que salgo vencedora....

Club Pentatló Torredembarra

El miercoles 1 de abril fuimos a ver a Nerea dando su clase. Rosa es su monitora y ella nos ayuda a hacerle terapia en el agua, aparte de enseñarla a nadar. Nos encantó ir a verla, Nerea estubo genial en el agua y no nos hizo ni caso, jajajaja... ¿para qué perder el tiempo con lo bien que se lo pasa? Queria agradecer a Valldosera su colaboración y su ayuda desinteresada. Tambien agradecer a Rosa, su monitora, la dedicación y el interés mostrado hacia la lesión y la recuperación de nuestra niña.
Quisiera gritar a todos que el Club Pentatló Torredembarra EXISTE. Me gustaría saber porqué presuntamente la UDT Torredembarra NO informa sobre la existencia de este club ya que éste pertenece a la misma. ¿Porqué no se me informó y no se me dio opción a ir con una monitora que está lo suficientemente preparada para hacerle a mi hija hidroterapia? ¿Que está pasando en la UDT que anteponen ciertos asuntos a la salud de una niña con parálisis cerebral?