Sobreuso de la articulación radiocarpiana. Dedos de Cisne. Sigo aprendiendo Kinesiotape.

En la última revisión en la unidad de extremidades de San Juan de Dios, el Dr. Francisco Soldado, especialista en la extremidad superior en niños con parálisis cerebral, diagnosticó a Nerea con el "síndrome de los dedos de cisne". Él y su equipo nos recomendaron utilizar el Kinesiotape para intentar corregir esta curiosa posición de los dedos. Ésto es debido a que Nerea tiene déficit de extensión del carpio.

De momento descartan operación ya que Nerea tiene fuerza en su mano y mucha funcionalidad.

Consultando con una fisioterapeuta de Madrid, (gracias Oscar), nos ha dado unas cuantas instrucciones y consejos de como aplicar el kinesio en este caso.

La diferencia es evidente con y sin el kinesiotape. Juzgar vosotros mismos.

Subcampeona de Country Line Dance Tarragona con Country la Torre

Hace unas semanas os comenté que Nerea estaba preparando una sorpresa, ¡aquí la tenéis! Lleva poco más de un mes entrenando para presentarse al campeonato de Country Line Dance. Su objetivo era aprenderse seis bailes y presentarse a dos categorías, Country y Latinos. El último baile latino el ORO Y PLATA se le atascó, los nervios y el poco tiempo que tenía le jugaron una mala pasada. En la última semana decidimos que solo se presentase a una de las categorías, el Country, y ahí la tenéis, contentísima con los resultados y nosotros orgullosos de ella.
Gracias a la paciencia de mi hermana Belén y a mi cuñado Toni que la entrenaron a ella sola y tener tanta paciencia, a mi sobrina Belén Jr por acompañarla y a todos los miembros de la Asociación Country la Torre por animarla tanto.

                                         
                          Aquí os dejo unas fotos recogiendo su trofeo.

Deciros que a mediados de junio Nerea volverá a competir y ésta vez en las dos categorías, ya os contaré.


              También os voy a poner un vídeo de uno de los bailes el J.R.

Cuatro meses después del Botox

Esta vez me sorprendió que el médico decidiera ponerle el Botox a Nerea. Es la vez que yo la veía mejor y estaba convencida que no iba a ser necesario. A pesar de ello, me dijeron que aunque yo lo viera así, el Botox podría ayudarla a tener mayor funcionalidad. Yo no estaba para nada convencida e incluso pensé en no ponérselo. A los padres siempre nos queda esa duda, hemos aprendido que la hemiparesia no es una "ciencia exacta", nuestros niños, aunque con cosas en común, no reaccionan igual a los tratamientos, por eso insisto en que esta es mi experiencia, solo espero que a alguien le sirva de ayuda.

Después de cuatro meses el resultado a sido muy positivo, yo diría incluso que hemos tenido el mejor resultado de nuestra experiencia con el Botox. Nerea mantiene la supinación casi perfecta, ahora tiene más fuerza en su mano y siiii , mucha más funcionalidad, yo ya no le veo esa mano solo como un apoyo, muchas veces la veo como la utiliza sin pensar. Y ahora, ya no cuenta solo mi opinión, si no la de ella. Nerea tiene ya 10 años y esta vez a notado muchísima diferencia y está encantada con el resultado. Con eso me quedo.

Con la pierna también hemos notado que su efecto sigue, aquí la tenéis en una de las clases de Country, otra sorpresa que nos está preparando y os contaré en unas semanas.

 

                                                                                                                                                                                                             

Nerea, después del Botox hace un mes y medio de rehabilitación, que consiste en dos o tres horas a la semana de terapia ocupacional y estiramientos, a parte de la natación, el baile y lo poco que hacemos en casa. Esta vez hemos incorporado un nuevo ejercicio. No sabemos si habrá tenido algo que ver en mantener la supinación y conseguir más fuerza. Ahí lo dejo!

II Jornadas Deportivas para Personas con Discapacidad en el Club Tarraco

Nerea participó en la II Jornadas Deportivas para Personas con Discapacidad organizada por el  Club Tarraco. Fue todo un éxito. Todos pudieron disfrutar de unas clases de natación sincronizada y aprendieron a jugar a waterpolo. Bonita iniciativa del Club donde personas con diferentes discapacidades disfrutaron y compartieron juntos. Gracias a los entrenadores y a todas las personas que participaron para que esto fuese posible. Repetimos? 

Nuevo reto y nuevas ilusiones

Empezamos el año muy bien y con nuevas ilusiones. El Club de Natación Tarraco nos a ayudado a federar a Nerea en la Federación Catalana de natación paralímpica, para que pueda competir con otros niños como ella. Tengo que agradecer al Club y a sus entrenadores porque aunque uno luche por lo que quiere, si no hay gente a tu lado con ganas de empezar algo nuevo, a hacer feliz a un solo niño, y que te ayude , poco puedes hacer. Espero que pronto os pueda  explicar la primera competición de Nerea y como nos va en este nuevo camino, hasta ahora completamente desconocido.

Año 2009, Nerea empezaba sus clases de natación. 2014 Nerea compite con el Club Pentatlón de Torredembarra y queda primera de serie y tercera en la general en natación. En 2015 buscamos un Club de natación en el cual Nerea pudiese competir con niños como ella... El Club Tarraco de Tarragona se ofreció a ayudarnos, pues hasta ahora, no existía tal modalidad en ningún Club de la provincia a nivel de competición.  11 de Enero de 2016 arrancamos con una nueva ilusión los entrenos y entregamos todo lo necesario para la Federación Catalana de Natación paralimpica. Gracias por vuestra ayuda Jordi Ferré Albiol a Marta, Monti y al Club Tarraco. Animar a la gente de Tarragona y alrededores con algún tipo de discapacidad a hacer equipo con Nerea
Salud y deporte van de la mano.

Exposición en el Cole sobre el día Mundial del Ictus.

Días antes del reconocimiento a la superación al ictus, tuve reunión con el profe de Nerea. Yo fui con aquel temor, mío y de Nerea, a un nuevo cambio. El cambio de ciclo supone un cambio de tutor, después de lo que pasó en el cambio de ciclo de tercero en el otro cole, nos tocaba afrontarlo de nuevo. Nerea no paraba de nombrar a su antigua profesora, en todo lo que le había ayudado y todo lo que había aprendido con ella. La primera sensación fue muy buena. Noté que pretendía seguir la misma línea que su antigua profesora, me habló de sus proyectos hacia ella, puedo decir que me encantó. Me habló de ella como una niña que se lanza a cualquier cosa, que no piensa en si podrá o no podrá y me animó a que yo la dejara hacer y no la frenara. Yo le conté que no lo hacía y que precisamente dentro de unos días la Fundación Ictus, iba a darle a Nerea el Reconocimiento a la Superación al Ictus. Él me animó a que Nerea hiciese una exposición sobre lo que le ocurriera aquel día, y así lo hicimos.

Lo hizo en su clase y salió muy bien, tanto, que el profesor decidió hacerlo otro día con las dos clases juntas. Nerea estaba muy contenta, habíamos ensayado mucho y afortunadamente en esto de hablar en público, no se parece a su madre, yo escribo, ella habla, con todo su desparpajo y simpatía, estaba convencida que le saldría bien.

Ella salió muy satdifecha de la exposición y yo feliz de verla así. Unos días más tarde recibí un correo de su profesor con estas fotos y que decía:

                                   Buenos días;
Te envío este mail para daros la enhorabuena por el trabajo realizado en la exposición que hizo Nerea ante sus compañeros. Fue todo un éxito, tanto el trabajo previo con la preparación del guión, las cartulinas que le servían de guía, los ensayos y finalmente la exposición ante todo 5º.
Todos aprendimos y disfrutamos de la experiencia de Nerea, compañeros, maestros y ella misma.
Gracias por el trabajo realizado y el apoyo.


Y a mí sólo me queda dar las gracias al nuevo profesor, por darle esta oportunidad a Nerea y lo más importante, agradecerte que la trates tan bien, que me consta. Gracias Toni!!

Reconocimiento a la superación al ICTUS.

29 de Octubre de 2015, Día Mundial del Ictus.

Unas semanas antes, desde la Fundación María Agustí me avisaron de que habían propuesto a Nerea para un premio.

Aún tengo esa cosa en el estómago. La fundación Ictus Cataluña cada año otorga este reconocimiento a alguien que con su esfuerzo, haya conseguido superar el Ictus. Este año con la colaboración de la Fundación María Agustí , promotora de  la Asociación de Hemiparesia Infantil Hemiweb y para dar a conocer que los ictus en niños existe, la Fundación Ictus Cataluña le ha dado este reconocimiento a Nerea.

Os contaré como transcurrió el día. Unos días antes nos invitaron a participar en la rueda de prensa con el Sr. Boi Ruiz,Conseller de la Generalitat de Cataluña, Dr. Miquel Gallofré,  Director de Enfermedades  Vasculares Cerebrales, que presentó la Actualización de los resultados del Código Ictus en Cataluña. Dr. Jaume Campistol, jefe de servicio de Neuropediatria del Hospital Sant Joan de Déu. de Barcelona. Y nosotras allí, de testimonios.

Se habló de la necesidad de un  Código Ictus Infantil. Al igual que en adultos es importantísimo el diagnóstico precoz y evitar la tardanza que muchas veces es de meses, un tiempo vital para la recuperación de nuestros niños.

 Antes de empezar, dos de las cadenas catalanas TV3 y TV8, nos pidieron una entrevista al acabar la rueda de prensa. Nosotras encantadas y Nerea parecía estar en su salsa.

Comimos tarde, Jorge Agustí nos invitó a su casa a descansar un rato, poco rato pues debíamos ir al Teatro Goya bastante pronto. "Gracias por TODO Jorge". Nerea se durmió en la cama de María, ella tan tranquila ajena a todo y nosotros con los nervios de punta. A Nerea solo le preocupaba si podría hacerse una foto con Concha Velasco, no se imaginaba lo que le esperaba.

Cogimos el metro y fuimos hacia el Teatro Goya. La gente llegaba a recoger las entradas, Nerea enganchaba carteles, envolvía regalos....

Entramos. La Fundación Ictus, Ecom y el Dr. Jaume Campistol hicieron sus discursos y al acabar empezó la obra de Teatro, Olivia y Eugenio, ¡fantástica! La história de una madre y su hijo con Síndrome de Down.

Cuando acabó la obra llegó el momento, Jorge antes me había dicho: "DISFRÚTALO"  ¿y qué iba a hacer si no? Y tanto que lo disfruté, cualquier madre disfrutaría este momento. Sólo por verle la carita pagaría millones, esa cara tan dulce y sorprendida cuando Concha le dio el premio, dos besos y se dirigió a ella diciéndole: "El mejor regalo que nos puedes dar es tu presencia de vida, gracias hija".  Buffff... Aguanté la emoción, disfruté cada segundo.

Para terminar, Nerea nos regaló a todos lo que más le gusta hacer, un pilar casteller con los Nois de la Torre. Nuestro agradecimiento a la colla castellera por acompañarnos en este día tan especial para nosotros.

Ella feliz con su regalito, un móvil como el de su hermana, no deja de ser una niña de 10 años que no entiende la importancia de este reconocimiento, para ella y para todos nosotros... especialmente para mí, que a pesar de todo y preguntarme cada día si estaba haciendo las cosas bien, siempre pensando que no haces lo suficiente, esto significa que no lo habré hecho tan mal, ¿verdad?

Solo me queda decir lo orgullosa que estoy de ella, que lo he dicho mil veces y no me cansaré de decir. Porque cada paso que da es un triunfo y cada esfuerzo su recompensa. Porque ella se lanza, no tiene miedo ni límites y si no lo consigue lo vuelve a intentar,  mil veces si hace falta. Ella es mi hemiheroína, mi luchadora, mi princesa guerrea.... ella es Nerea!

Mis agradecimientos a: