Hospital San Joan de Deu, Barcelona. El blog de Nerea en el primer encuentro de padres de niños con Hemiparesia, 6-7 de diciembre.

La vida hay veces que te sorprende y a pesar que lo que le pasó a Nerea fue un duro golpe, hoy estoy feliz y orgullosa de tenerla a mi lado. Gracias a ella he aprendido cosas que jamás pensé ni que existieran pero lo más importante es la gente tan fabulosa que me he ido encontrando por el camino y que ya son parte de nosotros. No voy a nombrar a nadie, puesto que sería fácil dejarme algún nombre. Vosotros sabéis quienes sois. Gracias por formar parte de nosotras, gracias por seguir el blog de Nerea y gracias por invitarme a participar en el primer encuentro de padres de niños con hemiparesia. Nunca pensé que el blog de Nerea fuese tan importante como para exponerlo en una charla y aunque estoy histérica os doy las gracias.

Nos vemos en diciembre!!!

Encuento de familias 6 y 7 de Diciembre en Barcelona

Ya podéis descargaros el PDF del encuentro de familias de niños con hemiparesia que tendrá lugar los días 6 y 7 de diciembre en el Hospital San Joan De Deu en Barcelona. Os esperamos!!

http://www.hemiweb.org/encuentro-de-familias-6-y-7-de-diciembre/#.VFd-1Ol8PIU

¿Llegó a ser "bullyng"?

Hoy, estoy centrada y me siento con fuerzas para explicaros esto. Nunca pensé que llegaría a tal extremo como para cambiar a Nerea de centro escolar.
El curso pasado empezó genial, como siempre. Nerea salía contenta con sus deberes, se levantaba cada mañana con ganas de ir y ver a sus amigas.... con el paso de los meses la cosa empezó a cambiar. Al principio, pensé que estaba demasiado agobiada con los deberes pero resultó no ser ese el motivo. Nerea empezó a quejarse de una de sus compañeras, yo no le dí demasiada importancia ya que no era la primera vez, con ella ya había tenido algún problemilla puntual. A medida que pasaba el curso ya no hablaba de una... ahí empezó su calvario. Se fueron añadiendo más compañeros, hasta el punto que llegó a ser prácticamente toda la clase. "Si no le haces esto a Nerea a ti te pasará lo mismo". Lo peor de todo es que cuanto más gordo se hacía el problema Nerea más callaba y lo llegó a ver como una cosa normal. Lo más triste de todo fue enterarme por los padres de otros niños....

Es cierto que siempre gana el agresor....¡¡¡ cuando fui a hablar con el profesor la reacción de éste fue de película!!! Me dijo que tenía mucho trabajo y que no se iba a meter en la vida privada de los alumnos... vamoooos!! qué tengo fotos de las marcas en el cuello y en los brazos que le dejaban.... y la tiraron por las escaleras!!! no me jodas!!! Y entonces, ¿quien es el responsable de los niños dentro del centro?

Lo que al final tuve claro que cambiarla y cortarlo por lo sano era la mejor opción. Muerto el perro se acabó la rabia. Hoy, casi un mes del nuevo curso escolar estoy convencida. Veo a mi niña feliz e ilusionada.

Viendo las libretas de Nerea de un año a otro podéis comprobar el cambio tan significativo y daros cuenta como afecta a los niños esta clase de cosas. Es lo peor....

                                                                                                         
Lo mejor la respuesta de Nerea a mi pregunta: cariño: ¿porqué el año pasado no lo hacías tan bien como ahora? Nerea: ¿para qué? ¡Si el profe pasaba de mi! Entonces: ¿Qué puedo esperar de ese profesor? Evidentemente nada bueno.....


         El antes....                                                         y el después

Testimonio para la Asociación de Hemiparesia Infantil

Nunca olvidaré a la neuróloga y lo que me dijo en aquel momento: "no te asustes porque suena muy gordo pero tu hija tiene una lesión cerebral en el lado izquierdo de su cerebro, a  consecuencia le ha quedado una hemiparesia congénita derecha una forma más leve que la hemiplejia, una parálisis en su lado derecho  del cuerpo".... os juro que todo me estaba sonando a chino. En mi cabeza intenté retener la palabra hemiparesia para luego  poder buscar información por internet. Aquí empezó todo. Nerea tenía 18 meses y aunque en las revisiones yo decía que a la niña le pasaba algo, me decían que era un simple retraso motor. Cuando a mí ya me pareció que algo más grave pasaba la visitó su pediatra, el cual se echaba las manos a la cabeza. De urgencias para la neuróloga y ahí empezó nuestra lucha. Tres días de rehabilitación a la semana y cada día en casa me las ingeniaba para hacer trabajar su manita. Dejé el trabajo y me centré en ella. Cada noche me esperaba a que se durmiera para hacerle sus estiramientos. Mi vida se convirtió en una obsesión en torno a la hemiparesia. Poca información encontré por internet, eso sí, encontré grandes amigos. Con el tiempo, a medida que Nerea crecía, fuimos buscando más alternativas para ayudarla en su  recuperación. Le hacíamos terapia  con caballos, la apunté a natación y empezó a hacer castillos humanos. Nos costó mucho ver los avances que  hacía, al principio son muy lentos, pero hoy miro atrás y mi esfuerzo mereció la pena. Veo a mi niña feliz, con ganas de hacer cualquier cosa, y lo más importante, nunca se rinde. Con 5 años subió su primer pilar casteller, impensable para los médicos, un sueño que Nerea hizo realidad. Quiso bailar en las fiestas del pueblo sujetando un medio aro.... lo hizo... toca el tambor.... salta a la cuerda... va en bici... hace TODO lo que ella quiere. Practica pentatlón con niños sin discapacidad y en la primera competición de natación nos sorprendió a todos. ¡¡Primera de serie tercera en la general!!
Nuestro niños son capaces de todo, simplemente les cuesta un poco más. Lo más importante para ellos es que nosotros los padres hagamos todo lo que esté en nuestras manos para su recuperación. "El futuro de los niños depende del presente que vivan".

Pilar CATALANS WANT TO VOTE CASTELLERS D'ALTAFULLA

Pilar CATALANS WAN TO VOTE

Nerea y Judith haciendo el pilar de Catalans Wan To Vote con los Castellers d'Altafulla.

SÉPTIMA DE PAISOS CATALANS

Perpiñán tercera prueba de Paisos Catalans.  23 de febrero de 2014. Fuimos a Francia a la tercera prueba de liga catalana,  con el Club Pentatlón Torredembarra. Buen resultado para Nerea. Esta vez corrió. Quedó quinta en natación,  séptima en carrera y séptima de Paisos Catalans! Felicidades preciosa!

Primera de serie, tercera en la general en natación!

Torredembarra 25 de enero del 2014 Nerea participó en su primera competición del Club Pentatlón. Mi niña le echó ganas, tantas ganas que poco a poco fue adelantando a todos y llegó primera. Imaginaos la emoción y el orgullo que sentí. ¡Primera de serie! ! No pude ni echar una foto sólo gritar para animarla.Y al final su entrenadora me comunicó que había quedado tercera en la general!! Madre mia!! Fue una pena que Nerea no se viera con ánimo de participar en la carrera....para empezar me quedo con su gran actuación en natación y con lo animada que está en volver a participar.... como dice Nerea: " la próxima vez correré".

PROMESA CUMPLIDA

                  

 PROMESA CUMPLIDA. PILAR CON EL ABUELO SALMERON.

Hoy quería dedicarle estas lineas a mi suegro, que cumple 66 años. Diada en la Ermita de Sant Antoni 11 de septiembre del 2013. Por fin hicieron el pilar con su abuelo. Él se lo prometió y después de mucho esperar y de muchos años de ausencia castellera por su  parte, quiso intentarlo. Y al final lo hizo posible.

En 1973 se fundó la colla castellera dels "Castellers d'Altafulla" en la cual mi suegro se estrenó como casteller. 40 años después le dan la oportunidad de volver a vestir la camisa lila y hacer el pilar que les prometió a sus nietas.

¡¡Gracias "Colla"!! Fue un momento único e inolvidable para nuestra familia...

VUELTA A EMPEZAR

Rutina.... Para la mayoría es siempre lo mismo... vuelta al trabajo, el colegio, las actividades extra escolares.... Para nosotras es seguir con nuevas dudas, más especialistas, más tratamientos... quien sabe... esperamos una visita con la rehabilitadora que parece que nunca llega... esperamos nueva visita al endocrino, Nerea crece tan poquito que ya nuestro querido pediatra no ve con buenos ojos... "mi eterna anxeneta",  pienso yo. Pero ya es preocupante. Según su pediatra sus huesos llevan dos años de retraso en su crecimiento. ¡¡Hay!! ¡Mi niña de mi vida, se hace mayor pero a su manera! Por otra parte está su pierna. Cada visita a Barcelona al cirujano se hace un suplicio. Vamos pasando un año tras otro esperando que nos den un año más y no la operen. Gracias a su corto crecimiento el tendón de su pierna se va estirando y no se contrae hasta el punto de operar. Pero me temo que no tardaremos en pasar por ello, esta vez la visita nos la han dado para nueve meses. La espera se acorta.