Nuestra campeona

Nerea a conseguido sujetar el churrito de la piscina con las dos manitas y no contenta con eso y para nuestra sorpresa, su monitora nos ha dado una gran alegría: ¡¡Nerea ya nada solita!! Un logro más para una pequeña gran persona.

Espasticidad en niños con paralisis cerebral

La Academia Americana de Neurología y la Sociedad de Neurología Infantil han determinado que la toxina botulínica tipo A puede ser un tratamiento eficaz para la espasticidad y rigidez muscular que interfiere con el movimiento, en niños y adolescentes con parálisis cerebral, aunque plantea algunos riesgos. La guía se ha publicado en la revista Neurology.

La espasticidad es una forma de aumento anormal del tono muscular y suele asociarse con debilidad muscular y reflejos anormales. La parálisis cerebral es la causa más común de la espasticidad y la espasticidad afecta a la mayoría de los niños con parálisis cerebral. Debe ser tratada por un equipo médico y quirúrgico multidisciplinario.

La guía también recomienda que el diazepam debe considerarse como tratamiento a corto plazo para la espasticidad, aunque pueden producirse efectos secundarios generalizados. La tizanidina también puede ser considerada, pero existe un riesgo de toxicidad hepática. Los autores determinaron que, para otros tratamientos no había pruebas suficientes para hacer una recomendación al respecto y alientan a la investigación en esta área.

Fuente Revista de Neurología

El CERMI pide al Gobierno que destine fondos para ayudar a las personas con discapacidad en Haití

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha pedido al Gobierno que destine parte de los fondos de ayuda humanitaria enviados a Haití para atender y cubrir las necesidades de las personas con discapacidad y sus familiares en el país.

El CERMI recuerda que desastres como el terremoto vivido en Haití constituyen una de las fuentes generadoras de discapacidad entre la población. En este sentido, el Comité español de la discapacidad ha recibido noticias de un numeroso grupo de personas de Haití que han adquirido una discapacidad como consecuencia del terremoto que azotó Haití en el mes de enero.

Además, el CERMI a tenido constancia de que debido al seísmo, el organismo oficial encargado de discapacidad en el país a sufrido también enormes daños que le impiden o dificultan atender las necesidades que puedan surgir a este sector de la población.

Por estos motivos, el Comité a pedido, a través de un escrito al Ministerio de Asuntos Exteriores y de Cooperación, que una parte de los fondos del Gobierno de España destinados a Haití se consagre a atender y a cubrir las necesidades de las personas con discapacidad y sus familias.

El CERMI es la plataforma de representación y encuentro de las personas con discapacidad que aglutina a casi 5.000 asociaciones y entidades, que representan en su conjunto a cerca de 4 millones de personas con discapacidad que hay en España. Su objetivo es conseguir el reconocimientode los derechos y la plena ciudadanía en igualdad de oportunidades de este colectivo.

Fuente Servimedia.

TODOS CON EL SID!!!

Hola a todos !!!

La entrada de hoy, es especial el mundo de la discapacidad en España más concretamente el SID (Servicio de información Sobre Discapacidad) punto de referencia informativo que prestaba un servicio gratuito de una calidad y una utilidad que sólo apreciamos aquellos que lo conocemos, que lo seguimos, en definitiva aquellos a los que nos ha informado durante 10 años (que no somos pocos hay que decir que este portal recibe más de 14.000 visitas diarias)

Ante este dato ¿quien se cuestiona su utilidad?

Tal y como anuncian en su página web Desde el 1 de enero de 2010 el Servicio de Información sobre Discapacidad no actualiza la información del portal sobre discapacidad por incidencias en el establecimiento de la colaboración entre el Ministerio de Sanidad y Política Social y la Universidad de Salamanca, que serán subsanadas a la mayor brevedad. No obstante, toda la información existente desde 1999 del SID está a disposición de los usuarios.

Momentos críticos sin duda, para todo el equipo de profesionales de este gran portal, y también para sus usuarios, para nosotros, para todos los que piensan que el mundo de la discapacidad, no debe permanecer oculto que se deben atender a sus necesidades.

La labor del SID NO tiene precio esperamos que las personas que tengan en sus manos la decisión de resolver “las incidencias” lo tengan en cuenta y no priven al mundo de un servicio que marca la diferencia por calidad, calidez y cercanía.

Reproduzco por su interés el artículo de José Luis Fernández Iglesias, presidente de ADIMECO periodista de profesión y de corazón y comprometido con la visibilidad de las personas con discapacidad y todo lo referente a estos temas de una manera inimaginable.

http://www.joseluisfernandeziglesias.com/

Hoy os pido a los bloggers, que publiquen este tema en sus blogs, que todas las asociaciones compañeras hagan lo mismo en sus webs, a las personas con discapacidad, y sin ella que dejen sus comentarios en todas las noticias que encuentren sobre este tema.

Apoyemos un servicio que nos ha apoyado e informado durante 10 años. No nos podemos permitir su pérdida.

Esperamos que nos sigan informado otros 100 años!!!!

Un bonito día.

Las fotos lo dicen todo. Ha sido la primera vez que Nerea toca la nieve y estaba feliz. Hacía ya mucho que pedía ir a verla y tuvimos la oportunidad este fin de semana, ya que no estaba muy lejos. Es lo que tiene vivir en primera linea de mar, ¡solo vemos la nieve en las noticias!, jeje... Fuimos a unos 45 km, pasando por Santas Creus, allí el domingo ya no quedaba nieve, pero no tuvimos que ir muy lejos, un par de pueblos más arriba.

Se lo pasó muy bien jugando con la nieve pero hay una cosa que me mosqueó y mucho. El lunes Nerea se quejó que le dolía la pierna y nunca le había dolido. Es cierto que la espasticidad produce dolor y creo que el cambio de temperatura le afectó pues estaba más rígida.

Por suerte se le pasó y no ha vuelto a quejarse, será cuestión de volver a la nieve, disfrutar de otro día así e intentar averiguar si el frío fue el motivo del dolor en su pierna. Esto es así, si quieres saber más sobre el reino de la Hemiparesia, debes descubrirlo por ti sola...

¡¡¡HAN QUITADO LOS CONTENEDORES!!!

Pedimos respeto, (II parte).

A día de hoy, 11 de Enero del 2010, siguen allí los contenedores, con el agrabante de que "Ya no hay motivo", las obras han terminado hace días.... cuando he pasado con el coche no podía creerlo, he tenido que pasar dos veces para poder afirmarlo con seguridad y además han añadido un nuevo contenedor de materia orgánica.... alucinante.... mañana a Nerea le toca piscina, justo delante, en el comodoro. ¡¡Prometo fotos si siguen allí!! ¿Estarán? Yo creo que ya se han quedado perennes....

Solo pedimos respeto.

Estas fotografias fueron tomadas en la calle Tarragona de Torredembarra, el día 10 de diciembre del 2009. Parece ser que no están contentos con retirar las placas de minusválidos individualizadas con matrículas, si no que como podéis comprobar en las fotos: ¿Donde están mejor los contenedores de basura mientras se realizan las obras de dicha calle? Pues claro está, no hay lugar mejor que ponerlos en las zonas destinadas a los minusválidos. Una calle larga, como es la calle Tarragona, provista de zona de aparcamiento azul, de pago, o sea, donde hay sitio para dejar los contenedores... Supongo que es mejor para algunos porque no van a ocupar la zona azul donde se recauda dinero, la decisión más faborable para ellos es ocupar una zona de aparcamiento para minusválidos, ¿hasta donde podemos llegar?

Empezando a escribir

Nerea ya está en Educación infantil, es su segundo año, P4. Este curso empiezan a escribir su nombre. A ella le cuesta, es evidente, nació diestra pero su lesión le obliga a ser zurda, un problema añadido. Quiero explicar esto de cara a otros padres, lo que para mí ha sido una sorpresa y poderlos prevenir. Cuando empezó a dibujar caras las hacía siempre giradas hacia la derecha, al principio no le dí importancia pero que todos sus dibujos giraran siempre y además hacia el mismo lado me dio que pensar. Como siempre pregunté pero ninguno de los profesionales que la tratan me supo decir si esto derivaba de la hemiparesia o simplemente era manía de la niña. Ahora es curioso ver como intenta escribir su nombre, Nerea escribe como los chinos, de derecha a izquierda, su nombre lo escribe bien, en orden, pero las letras las escribe empezando por la derecha, una cosa de lo más extraño. Parece que los zurdos escriben así y algunos niños con hemiparesia derecha también. Nerea está muy bien pero tiene sus limitaciones, por ejemplo para ella es muy difícil escribir mientras con la derecha tiene que sujetarse el papel. Nada acompaña, pedí al E.A.P. la beca para el material de educación especial, para comprar el material que yo sé que a Nerea le va a hacer falta y me denegó los papeles.

Su primer pilar con "Els Nois de La Torre"

Me hubiese gustado haber puesto uno hecho en la plaza, este fue en ensayos, que he en realidad es el primero. La muy puñetera no lo quiso hacer en la plaza porque le dio vergüenza. Aun así, ella lo quiso hacer y Jordi le dio su oportunidad. Nunca en el "mundo casteller" se ha oído que una niña con parálisis cerebral haya hecho un pilar, así que aunque les falte su color azul cielo y sus insignias del Nois de La Torre, este castillo significa mucho, no solo para mí como su madre si no para todos aquellos padres que tengan niños como Nerea. Ella se está convirtiendo en guia para muchos niños y para sus padres. Muchos así me lo han hecho llegar y me han dado las gracias por hacer pública la historia de Nerea y sus logros. Gracias a vosotros por seguirnos y gracias por hacerme saber cuanto significa Nerea para vosotros. Nerea es un ejemplo para muchos por superarse cada día y hacer posible algo impensable, como esto, hacer un pilar. Gracias Nois de la Torre.