Encuentro de padres San Joan de Deu Barcelona 06/12/2014

lunes, 11 de enero de 2010

Pedimos respeto, (II parte).

A día de hoy, 11 de Enero del 2010, siguen allí los contenedores, con el agrabante de que "Ya no hay motivo", las obras han terminado hace días.... cuando he pasado con el coche no podía creerlo, he tenido que pasar dos veces para poder afirmarlo con seguridad y además han añadido un nuevo contenedor de materia orgánica.... alucinante.... mañana a Nerea le toca piscina, justo delante, en el comodoro. ¡¡Prometo fotos si siguen allí!! ¿Estarán? Yo creo que ya se han quedado perennes....

martes, 5 de enero de 2010

Solo pedimos respeto.




Estas fotografias fueron tomadas en la calle Tarragona de Torredembarra, el día 10 de diciembre del 2009. Parece ser que no están contentos con retirar las placas de minusválidos individualizadas con matrículas, si no que como podéis comprobar en las fotos: ¿Donde están mejor los contenedores de basura mientras se realizan las obras de dicha calle? Pues claro está, no hay lugar mejor que ponerlos en las zonas destinadas a los minusválidos. Una calle larga, como es la calle Tarragona, provista de zona de aparcamiento azul, de pago, o sea, donde hay sitio para dejar los contenedores... Supongo que es mejor para algunos porque no van a ocupar la zona azul donde se recauda dinero, la decisión más faborable para ellos es ocupar una zona de aparcamiento para minusválidos, ¿hasta donde podemos llegar?


jueves, 3 de diciembre de 2009

Empezando a escribir

Nerea ya está en Educación infantil, es su segundo año, P4. Este curso empiezan a escribir su nombre. A ella le cuesta, es evidente, nació diestra pero su lesión le obliga a ser zurda, un problema añadido. Quiero explicar esto de cara a otros padres, lo que para mí ha sido una sorpresa y poderlos prevenir. Cuando empezó a dibujar caras las hacía siempre giradas hacia la derecha, al principio no le dí importancia pero que todos sus dibujos giraran siempre y además hacia el mismo lado me dio que pensar. Como siempre pregunté pero ninguno de los profesionales que la tratan me supo decir si esto derivaba de la hemiparesia o simplemente era manía de la niña. Ahora es curioso ver como intenta escribir su nombre, Nerea escribe como los chinos, de derecha a izquierda, su nombre lo escribe bien, en orden, pero las letras las escribe empezando por la derecha, una cosa de lo más extraño. Parece que los zurdos escriben así y algunos niños con hemiparesia derecha también. Nerea está muy bien pero tiene sus limitaciones, por ejemplo para ella es muy difícil escribir mientras con la derecha tiene que sujetarse el papel. Nada acompaña, pedí al E.A.P. la beca para el material de educación especial, para comprar el material que yo sé que a Nerea le va a hacer falta y me denegó los papeles.

martes, 3 de noviembre de 2009

Su primer pilar con "Els Nois de La Torre"


Me hubiese gustado haber puesto uno hecho en la plaza, este fue en ensayos, que he en realidad es el primero. La muy puñetera no lo quiso hacer en la plaza porque le dio vergüenza. Aun así, ella lo quiso hacer y Jordi le dio su oportunidad. Nunca en el "mundo casteller" se ha oído que una niña con parálisis cerebral haya hecho un pilar, así que aunque les falte su color azul cielo y sus insignias del Nois de La Torre, este castillo significa mucho, no solo para mí como su madre si no para todos aquellos padres que tengan niños como Nerea. Ella se está convirtiendo en guia para muchos niños y para sus padres. Muchos así me lo han hecho llegar y me han dado las gracias por hacer pública la historia de Nerea y sus logros. Gracias a vosotros por seguirnos y gracias por hacerme saber cuanto significa Nerea para vosotros. Nerea es un ejemplo para muchos por superarse cada día y hacer posible algo impensable, como esto, hacer un pilar. Gracias Nois de la Torre.

sábado, 24 de octubre de 2009

Recuerdos...

Aquí está Nerea, con una de sus fisios del Cap Llevant. Tenía 18 meses cuando empezó todo. Parece que fue ayer y Nerea ya tiene 4 añitos.
En la foto se la ve feliz pero os aseguro que el día que le hice esta foto fue el único que mostró tal sonrisa. Odiaba que Conchi le hiciera los estiramientos del pie, le chantajeamos con una bolsa de patatas para poder hacerle la foto. Salió tan bonita que decidimos presentarla al concurso de fotografía de La Xarxa Sanitaria de Santa Tecla y cual fue nuestra sorpresa que salió ganadora. La verdad es que la foto es digna del premio. Es muy curioso que después de 2 años sin ver a su fisio aun la recuerde y ella misma te enseña como le hacía los estiramientos. Fue una época de incertidumbre, preguntas, busca de información y aprendizaje. Nunca olvidaré a todos aquellos padres que encontré en el camino, todos con las mismas dudas que yo e incluso más. Gracias a muchos descubrí poco a poco el mundo de la Hemiparesia, la mayoría se perdieron por el camino... Montse se quedó conmigo, es mi gran compañera de viaje, con ella fundamos el foro de Hemiparesia Infantil, para que más padres se unieran a nosotras en nuestro camino. Hoy, el foro, se ha convertido en una maravillosa familia, con un montón de padres compartiendo la vida de nuestros niños. Gracias a tod@s por estar ahí cada día. Besotes!!

miércoles, 21 de octubre de 2009

Premio "Que mono"


Desde el cielo nos llega un nuevo premio, esta vez traído por un halcón., desde el blog "El Espíritu del Halcón" http://elespiritudelhalcon.blogspot.com/2009/10/un-premio-especial.html


Este premio se reparte entre siete blogs:


El Paladín de la ReinaVeterano en el mundo de la literatura fantástica.

Ratones de BibliotecaVeterano en su labor de divulgación de la literatura en general.

Entre LibrosVeterano en su labor de divulgar novedades y clásicos literarios.

El CinematógrafoVeterano en su divulgación del Séptimo Arte.

Escritores en la sombraVeterano en su labor de dar a conocer relatos de escritores noveles.

Country & Western LifeVeterano en su labor de difusión del mundo country y de su música.

Blogg de NotasVeterano en su labor de compromiso con lo que sucede en nuestra ciudad, Torredembarra.

Hemiparesia InfantilVeterano en su labor de difusión de la Hemiparesia Infantil y sus problemas en la vida cotidiana.


Gracias al Halcón por traernos este premio de tan lejano lugar.

jueves, 8 de octubre de 2009

BOTOX


En la ultima visita con la Neuróloga nos habló del Botox, cosa que ya esperábamos. Nos dijo que se la pondría en el mes de octubre, nos dio una guia para padres y quedamos en que nos llamaría en septiembre para vernos, comentar dudas, decidir si ponérsela o no y programar el día del pinchazo para octubre. A fecha de hoy nada de nada, ninguna llamada, ni para una cosa ni para la otra. Por un lado me cabrea por que siempre estamos igual y odio que me tomen el pelo. Por otra parte me alegro porque aún estoy con la duda. Hablé con nuestra fisio del tema y me dijo que no veía a Nerea con tanta espasticidad como para inyectarle la toxina, que los niños que ella tiene que se la ponen, son niños que practicamente ni caminan por la espasticidad y que a Nerea se le contrae bien el músculo. También dijo que el Botox tiene una duración limitada y luego vuelve la espasticidad lo que supone volver a inyectar entre los 4 y 6 meses de ponerla. Hasta llega el punto que ya deja de hacer efecto.


Ya han pasado unos meses desde que Nerea lleva su dafo, se nota el cambio en su pie. También sigue con la natación y eso también le ayuda a tener los músculos más relajados. Su carácter también la ayuda pues es una niña incansable, insistente, cabezota y nunca acepta un no puedo, es de la que "el que la sigue la consigue" y esa es su mejor terapia.


No hay una pauta establecida por los especialistas para aplicar el Botox, cada uno lo aplica cuando le da la gana, ningún niño tiene igual la espasticidad ni reacciona igual al tratamiento, hay quien lo aconseja y hay quien no...... pero bueno.....

Ya no sé si es mejor esperar, si ponerlo ya, si darle más tiempo al dafo, a la piscina y los estiramientos que le hago, buscar más terapias alterativas......

¿Cuando se supone que es el mejor momento?


lunes, 5 de octubre de 2009

Servicios Sociales en Torredembarra


Los servicios Sociales de Torredembarra se encuentran en una situación... ¿¿como describirla?? No encuentro palabras, solo decir, "vergonzosa". Llevo un mes intentando tramitar la tarjeta para el aparcamiento de minusvalidos. Un par de fotocopias y rellenar un triste papel.... Un mes tardaron en El Centro de Atención y Ciudadania en darme el certificado del grado de minusvalía... ¿Por qué me dan un papel que generalmente tarda alrededor de 1 año? Evidentemente porque el grado de minusvalía asciende a un 75%, evaluado sin contar, que faltaban varios informes de diferentes especialistas, habiendo pues superando dicho grado. La conclusión es evidente, era urgente que esta persona pudiese contar con esta tarjeta. Pues bien, vamos a tardar más en que nuestros servicios sociales nos tramiten el papeleo, ¿Por qué? sencillamente es que ¡¡NO HAY SECRETARIA QUE LOS HAGA!! Increíble ¿NO?. Bien, el 29 de septiembre hice una instancia en el ayuntamiento explicando la situación, ¿Para qué? pues de momento para perder el tiempo. No contenta con eso llamé al "Sindic de Greuges", los cuales nos informaron que el Ayuntamiento tiene 3 meses desde que hice la instancia. ¿Se esperaran hasta el último día para satdisfacer las necesidades de muchos y sus derechos? ¿Es que no hay gente en el paro? ¡¡¡QUEREMOS SOLUCIONES YA!!! ¿Podré reclamarle al ayuntamiento la multa que me pondrán por negarme mis derechos?

Concurso de Collas de 7.




Este domingo 4 de octubre la Colla Castellera "Nois de la Torre" organizó el concurso casteller de "colles de set". Despues de un gran trabajo durante años, por fin han sido recompensados con una gran actuación que pasará a la historia, quedando así en cuarta posición de las 12 collas participantes. Hacía más de 20 años que Els Nois de la Torre no levantaban un castillo de siete y medio, siendo el tres de 7 con aguja la máxima aspiración del momento el cual, con gran satdisfacción, cargaron y descargaron sin complicaciones. En su gran actuación también cargaron y descargaron el tres y cuatro de siete y el pilar de 5.


Fue un día grande para todos y se vivió la emoción con cada castillo. No olvidaremos nunca este día tan especial en el que Els Nois de la Torre pasaran a la historia. Gracias a nuestro "Cap de Colla" Jordi Canyellas y a todos los Castellers por el esfuerzo y la ilusión de superarse.
Visca el Nois de la Torre!!