Neuróloga, llegó el botox.

El lunes tuvimos visita con la Neuróloga, vio a Nerea bastante bien pero a surjido un pequeño problema el cual ya imaginamos. Nerea tardó en tener su dafo y eso a traído consecuencias. Tiene una pequeña asimetría en sus piernas producida por la espasticidad, la cual no ha dejado crecer el hueso normalmente. Solución: NINGUNA. Solo podemos ayudarla inyectando Toxina Botulínica Tipo A, llamada vulgarmente BOTOX. Con esta Toxina ayudaremos a reducir la espasticidad y así su hueso podrá crecer como el otro.


Guia para padres.


¿Que es la Toxina Botulínica Tipo A?


La Toxina Botulínica tipo A es una proteína purificada natural. El principio activo se extrae de bacterias, en condiciones controladas por laboratorio, de forma parecida a la penicilina. La T.B. actúa localmente impidiendo la transmisión de las señales entre el nervio y el músculo destinatario, reduciendo así la rigidez de los músculos espásticos. El músculo en fase de desarrollo puede crecer así de una manera más normal, se reduce el riesgo de contractura, disminuye la necesidad de cirugía y aumenta la probabilidad de un desarrollo motor normal.

¿Como se administra?

Se inyecta directamente, en dosis pequeñísimas, en el músculo afectado, en el caso de Nerea en los gemelos. Hay que inyectar en varios lugares del músculo. El resultado es la relajación del músculo afectado. El dolor es el de cualquier inyección intramuscular o el de una vacuna. En ocasiones se aplica una crema de anestésico local.
La T.B. no tiene efectos negativos sobre el cerebro, tampoco positivos. No es sedante, ni afecta al resto de los trastornos producidos por la parálisis cerebral aparte de la espasticidad y distonía. Solo actúa a nivel del músculo que se inyecta.
Las inyecciones se pueden repetir una vez que cede el efecto de las dosis anteriores; el efecto de cada dosis dura entre 3 y 6 meses y, a veces, más.


La importancia de la fisioterapia.


Su uso después de la inyección resulta importantísimo. El ejercicio y el entrenamiento de los músculos aumenta y prolonga al máximo los efectos beneficiosos de la T.B. Su uso combinado puede evitar por completo la cirugía en algunos niños. El uso de ortesis y escayolas seriadas depende del grado de contractura y deformidad. Ciertas ortesis especiales contribuyen a mantener los efectos positivos de las inyecciones y a mejorar el control motor, sobre todo en los miembros inferiores. Los padres pueden ayudar mucho a sus hijos a realizar ejercicios diario, sirviendo de apoyo al trabajo del fisioterapeuta.


Posibles efectos secundarios.


Es muy bien tolerada por la mayoría de los pequeños con parálisis cerebral. No obstante, algunos experimentan: dolor localizado en la zona de la inyección, a veces se produce sensación de debilidad mayor de la necesaria, siempre pasajera. Rara vez, algunos niños manifiestan calambres en las piernas o fiebre, o incontinencia urinaria de uno o pocos días (en niños que están comenzando a controlar el esfínter vesical).
Por último, la capacidad de respuesta a las inyecciones sucesivas de T.B. puede reducirse, a veces, con el paso del tiempo, aunque infortunadamente suelen ser menos de un 10-15% de los casos.

Las notas

Hoy hemos ido a buscar las notas. Nerea nos a sorprendido a todos. Ha sacado unas notas fabulosas a pesar de su ausencia semanal. Las notas de los peques son un poco raras pero intentaré hacer un resumen, puntúan a razón de: siempre, normalmente, a veces, nunca.

Primero de todo decir que no le han puesto ninguna de a veces y nunca.

Hábitos: 5 siempre, 7 normalmente.

Psicomotricidad: 3 siempre, 5 normalmente.

Descubrimiento del entorno natural y social: 3 siempre, 4 normalmente.

Comunicación y lenguaje: 8 siempre, 4 normalmente.

Escritura: Hace dibujos, imitando los textos de la clase (cuentos palabras...).

Lectura: Intenta deducir el significado del texto a partir de las explicaciones o imágenes antes dadas.

Matemáticas: 5 siempre, 11 normalmente.

Plástica: 2 siempre, 3 normalmente.

Música: 4 siempre, 2 normalmente.

Observaciones:

Le encanta la clase de música y la profesora está encantada con ella. Le gusta ser la primera en participar en cualquier actividad, sobretodo cantar y bailar.

Estas notas significan un gran esfuerzo para una pequeña gran persona. Su esfuerzo en superarse cada día le han llevado a aprobar lo más difícil de todo la asignatura de psicomotricidad, para ella tendría que ser la más complicada. No solo superó las clases, si no que las pasó con notable, como cualquier otro. Y como no, la plástica, que son manualidades que tiene que utilizar las dos manos.... ¡¡que estoy super orgullosa y necesito un babero!!

¡¡¡FELICIDADES NEREA!!!

A esperar... para no perder la costumbre.

Para variar, seguiremos esperando. Este blog se ha convertido en un blog de quejas continuas, ¿podremos hablar alguna vez bien y dar las gracias? creo que pocas veces lo conseguiremos.

Teníamos hora con la Neuróloga el lunes 22 de junio, nos llegó una carta del hospital retrasándola al 17 de julio. Con este serán 5 meses esperando una visita "urgente" que nunca llega, una visita de la cual nos debería haber hecho las recetas para las férulas, una de ellas la cual, tardan unos dos meses en hacerla.... evidentemente no nos quedamos con los brazos cruzados y tuvimos que ponernos bordes y amenazamos con salir por la tele, para que nos las hiciesen antes... ¡¡¡menos mal!!! ¿Nos visitará el 17 de julio?

De todas formas poco importa, lo que queríamos ya lo tenemos. Nerea camina mejor con el Dafo y gracias al ortopeda que nos atendió sin recetas.

Ya tenemos el Dafo

Hoy hemos ido a Barcelona a buscarlo, después de 2 meses y medio ya lo tenemos. De momento Nerea se ha adaptado muy bien, nos ha sorprendido. Le hemos dicho que es la bota de la princesa guerrera y está super orgullosa de llevarla. Además la hemos sorprendido cantando: "mi botita, de princesa, para andar mejor", la verdad es que andaba genial, sin tropezarse, en la misma consulta a empezado a correr y a saltar.... esta niña es sorprendente. Cuando hemos llegado a casa he querido quitársela y probar de ponérsela yo y se ha enfadado conmigo. No quería de ninguna de las maneras que se la quitara. Así que ahora cuando se ha dormido he aprovechado...

Ley de dependencia

Había oído que la ley de dependencia no servía de mucho pero uno no se lo cree hasta que te toca. En el mes de octubre del 2008 pedimos la valoración de mi padre, que después de tres ambolias se quedó bastante mal. En febrero de 2009 vinieron a valorarlo, en Mayo me llegó la resolución dándole un grado 3 nivel 1, casi el máximo. Nosotros queríamos la ayuda para poderlo dejar en la residencia y particularmente no podíamos hacernos cargo de lo que nos pedían, la residencia más barata que encontramos eran 800e más de lo que el cobra de pensión, así que para nosotros era imposible. Por fin el viernes 12 de Junio nos citan las asistentas sociales para hacer la calculadora, me quedé muerta. Te calculan sobre la base que no cobras realmente, o sea, incluyendo lo que le quita hacienda, unos 100e más, incluyen las dos pagas dobles lo dividen entre doce y me salía a pagar 200e más de lo que él cobra, además sin contar los gastos del piso, ni de los seguros del ocaso, piso y dos prestamos de unos libros que al pobre le vendió un comercial sin escrúpulos. Total que me salía a poner unos 600e con lo cual, imposible. Luego me calculan para la residencia de día y tenía que pagar 620e. "Ahora estoy pagando 700e, con la cena y los baños, así que pensé que algo me ahorraba", pero cual fue mi sorpresa que la asistenta de la residencia va y me suelta: "pero tendremos que negociar de nuevo la cena y las duchas, con lo cual te saldrá más de los 700e que pagas ahora"... no sabía si reír o llorar, pero de repente me entró un ataque de risa que casi me ahogo. ¿Pero que me estáis contando? ¡¡Con la ayuda de la ley de dependencia me salia más cara la residencia de día!! juasjuasjuas!! La ultima opción es hacerme a mí un "cuidador no profesional" pero para ello no puedo trabajar. El estado me paga la seguridad social sin derecho a nada y me dan 450e al mes.
Después de todo llegué a la conclusión que esta ley está hecha para que la gente se quede con sus personas mayores en su casa.

¡¡¡VASTA YA!!!

Estoy harta de callar algo que nos pasó hace unos meses, harta que no nos dejen en paz, harta que no dejen a la gente hacer bien su trabajo y harta de ver como a alguien que "no se lo merece" la traten injustamente.
Todo empezó un día en que en el centro donde tratan a Nerea nos recomendaron terapia en el agua. Desgraciadamente por aquí cerca no hay ningún centro especializado en este tratamiento, así que se me ocurrió ir a la sección de natación del pueblo. Le expliqué a la secretaria el problemilla de Nerea y no hubo incombeniente en que ella empezara con la piscina. Al día siguiente me dijeron que le habían puesto la "burbuja" pero que la niña entorpecía el ritmo de la clase y que me esperara un mes a que empezara el otro grupo, yo les pedí que le dieran tiempo, que a la niña le hacía falta relajarse, que no era un capricho mio si no recomendación médica y que "SOBRETODO" la niña no podía ir con burbuja, tenía que ir con manguitos por "SU SEGURIDAD" ya que con una parálisis cerebral como ella tiene, en cualquier momento podía irse de lado y no poder recuperar la postura. Me dijeron que ellos no tenían manguitos y que si yo los traía no había problema. Al día siguiente los llevé, pero cual fue mi sorpresa cuando me dijeron que le habían quitado los manguitos , le habían puesto otra vez la burbuja y que estaban muy contentos porque había sido capaz de seguir el ritmo de la clase. Debía llevar burbuja "COMO TODOS". Antes de que acabara la semana una madre me dijo que había una monitora que no usaba burbujas que usaba churros y que su hijo había aprendido a nadar muy deprisa gracias a ella. Me quedé parada porque a mí NADIE me había informado que existía esa posibilidad y además yo conocía a la monitora y desconocía que daba clases a niños. Así que hablé con ella y se ofreció a ayudarme con la terapia. El lunes empezó con ella y me sorprendí cuando nada más llegar la señorita del mostrador, con no muy buena educación, me dijo que eso no se hacía, que yo no tenía que haberla cambiado de monitora, porque la otra se iba a sentir muy mal.... me lió una que no me dejó ni explicarme. Al cabo de unos días me enteré que la monitora de Nerea se llevó la peor parte, la trataron de "ROBAR NIÑOS", que esa niña no era "SUYA" jajaja, ¡¡claro que no es suya, la niña es MÍA, juas, juas.!!

Me parece increíble que YO como MADRE de NEREA no pueda decidir donde y con quien llevarla y procurar lo MEJOR y la SEGURIDAD de NEREA. ¿Que parte de la frase "NEREA NO PUEDE LLEVAR BURBUJA" no entienden? ¿Voy a dejar yo a mi hija en manos de quien NO escucha , hace lo que le da la gana con el PELIGRO que eso conlleva para mi hija? Debería estar loca.

Pero aquí no acaba todo, la sección de pentatló que es donde va Nerea, a sido sometida a "putadas continuas" (perdón por la expresión) y no contentos con eso, casualmente, la taquilla de la monitora ha sido abierta , recalco ABIERTA no forzada o sea con llave, robándole todo el material que ella allí guardaba para dar las clases a nuestros niños.

Desde aquí quería mandar mi apollo a nuestra monitora, pedirle que no se rinda y que sepa que lucharemos para que todo se arregle y decirle a los ladronzuelos que lo que nos han robado es solo dinero, que no vamos a perder la ilusión y que con cada putada nos están haciendo más fuertes.

No somos los unicos.

Me entristece saber que no estamos solos en nuestra lucha. En muchos lugares del territorio Español también hay muchas deficiencias para nuestros niños especiales. ¿Porqué nos niegan un derecho fundamental? ¿No tienen nuestros niños derecho a tener un tratamiento? Pues parece ser que No, para el servicio médico No es prioritario ayudar a nuestros niños. Un amigo de Málaga se encuentra en esta triste situación. Como me siento identificada ante este hecho quería dedicarle esta entrada a nuestro amigo Koke y enseñaros una carta que le han publicado en un periódico andaluz.

Cansado
24.05.2009 -
Jorge Robles Vargas Málaga


Me siento cansado, y no es una metáfora. Estoy tan cansado que mis piernas no me aguantan.
Para ir a cualquier sitio, mis padres, profesores y personas de mi entorno me tienen que agarrar de la mano o llevar en brazos. Cuando ando sólo me caigo constantemente, con las consiguientes magulladuras y heridas que me producen dichas caídas.
La terapia aplicada mediante toxina botulínica, dio sus resultados al principio, pero ahora ya no sirve.
La única esperanza parece ser una intervención quirúrgica para alargar mis tendones de Aquiles, la cual me permitirá apoyar mis pies correctamente, y quizás aumentar mi grado de autonomía.
Paradójicamente, el Servicio Andaluz de Salud no considera que este tipo de atención sea prioritaria para niños como yo. Por este motivo, no dedica los recursos necesarios para prestar esta atención, no sólo a mí sino a todos esos niños con problemas, a los cuales les impide evolucionar.
Yo llevo más de tres meses en lista de espera y la cosa va para largo, pues a la fecha actual están operando a los niños de la lista correspondientes a octubre del 2008.
Una vez más estoy cansado, pero en este caso de la burocracia, lentitud en la atención que requiero y la falta de medios con los que me doy de frente, cada vez que necesito una atención acorde con mis problemas.
Espero que cada vez que me caiga o no pueda desarrollar mi actividad como niño que soy, todas esas personas responsables de esta falta de atención sientan un pellizco que les avise de que no hacen todo lo posible por nosotros, niños 'especiales', que requieren cariño, mucho cariño y un trato especial.

Mucha suerte Koke.

Un día especial

El 17 de Mayo Judith hizo su primera comunión. Aquí estan las dos princesitas radiantes.

Todo fue muy bien, nos hizo un día genial, comimos en CanGla y acabamos tomandonos unas copas. Unas fotos para el recuerdo.

Han cumplido

No las tenía todas conmigo, afortunadamente por una vez me equiboqué. Esta mañana me dieron la buena nueva. Me llamaron del hospital para decirme que la receta del dafo había pasado por la comisión y que había sido aceptada, ¿Pero es que había alguna duda de que la aceptaran?

Lo conseguí!! Ha llegado antes la receta que la llamada de la ortopedia. ¡¡Quien la sigue la consigue!!

Ha llegado a mis oídos que hay una lista de espera de 400 niños para ser atendidos, hay madres que llevan 2 años esperando a que les llamen. Son niños que necesitan ser visitados por neuropediatras por diversas dolencias, como mareos, dolores de cabeza... seguramente la mayoría no tendrán nada grabe pero... ¿Que pasa con los que verdaderamente lo necesitan y arriesgan su vida esperando? Claro que después de dos años es evidente que grabe no es.

¿Y con qué cara le dices a una madre que lleva un año o incluso dos esperando que su hijo está tan grabe que ya no se puede hacer nada por él? Y luego sin contar las listas de espera para las pruebas.... Reflexionemos.