Se celebró en el Hospital Sant Joan de Déu y asistieron cerca de un centenar de familias.
El pasado 6 diciembre tuvo lugar en Barcelona en el Hospital Sant Joan de Déu un encuentro muy especial, mientras millones de familias disfrutaban del puente de la constitución en diferentes lugares de España… En el hospital, cientos de familias se encontraban con “otra familia “que se había creado a través de las redes sociales. En un grupo llamado: “Hemiparesia infantil: superando obstáculos” y es que algo une a nuestras familias y a los profesionales que les acompañaba que sus vidas estaban protagonizadas por niños con hemiparesia-
¿Qué es la hemiparesia?, ¿Qué tratamientos existen?, ¿Cómo saber cuál es el adecuado para mi hijo/a? Éstas y otras preguntas obtuvieron su respuesta a través de las diferentes charlas que se ofrecieron durante la jornada.
Comienza tan emotivo acto Gonzalo Correa, portavoz de la Asociación Hemiweb da la bienvenida a todos al evento, de forma enérgica y con un entusiasmo propio de un padre que quiere lo mejor para su hija. Entre los agradecimientos, destaca la mención a la familia Agustí Carol, motor de todo lo que ahí se estaba viviendo. En realidad, la principal culpable de todo esto es una niña de ocho años, María, también con hemiparesia. Sin embargo, quizás lo más destacable de todos estos niños, empezando por la propia María es lo que trasmiten con su sonrisa.
Inauguración de la jornada: a cargo de Dña Nuria Palau, madre de María y Presidenta de Hemiweb emocionada trasmite el deseo de visibilizar la realidad de estas familias, muchas veces ignorada por la falsa creencia de que se trata de una discapacidad sin importancia.
Todo el evento estuvo coordinado técnicamente por Dña Ascensión Martín, fisioterapeuta del centro de desarrollo infantil y atención precoz en Mollet del Valles, que además hizo de moderadora durante toda la jornada y cuya figura resultó fundamental.
Las ponencias de los especialistas comienzan con la intervención de Dra. Xenia Alonso que menciona algunas de las dificultades que suelen tener los niños con este tipo de discapacidad. Entre las que destacan las siguientes:
- Visuales (en ocasiones no debido a un defecto ocular sino de la propia lesión cerebral; y se ha añadido que la postura puede estar relacionada con los problemas visuales).-auditivos, de postura, musculares y quizás uno de los más relevantes, trastorno que está presente en más del 50% de los casos de niños con hemiparesia: la epilepsia, y que en una gran parte de ellos, de ellos mejora con la edad.
- Visuales (en ocasiones no debido a un defecto ocular sino de la propia lesión cerebral; y se ha añadido que la postura puede estar relacionada con los problemas visuales).-auditivos, de postura, musculares y quizás uno de los más relevantes, trastorno que está presente en más del 50% de los casos de niños con hemiparesia: la epilepsia, y que en una gran parte de ellos, de ellos mejora con la edad.
La especialista recomienda encarecidamente la vigilancia de la postura de estos niños para evitar, o al menos aliviar muchas de estas problemáticas que se desarrollan a medida que van creciendo.
En muchas ocasiones el trastorno motor va de la mano de la espasticidad, para aliviar este síntoma se utilizan distintas terapias todas ellas encaminadas a mejorar la funcionalidad como puede ser la aplicación de toxina botulínica ciertos músculos o la fisioterapia.
Quizás uno de los ponentes que más interés despertó fue el Dr. Soldado, cirujano del Hospital Sant Joan de Déu y especialista en el miembro superior. Recuperar la funcionalidad de estos miembros en la medida que se pueda es primordial para que estos niños jóvenes y adultos puedan realizar actividades de la vida diaria de forma bimanual. Eso sí, el Dr. advirtió de la importancia de una evaluación exhaustiva antes de tomar cualquier decisión. Es importante, que el paciente tenga suficiente potencia en el miembro del que va a ser operado. Así comentó que una de las mejoras más significativas para sus pacientes es la estética que experimentan tras la intervención y que les causaba un importante impacto positivo, psicológicamente hablando.
La Dra. Lydia De Sena, definió la hemiparesia como un tipo de parálisis cerebral causado por una lesión cerebral. Señaló que estos niños adaptan su marcha para conseguir la máxima funcionalidad en su vida diaria.
Respecto a las alteraciones óseas propias de la marcha disfuncional que estos niños presentan, comentó las más frecuentes. Una de las intervenciones más utilizadas para combatir una de estas deformidades es la operación de cadera, cuyo objetivo es prevenir que ésta se quede sin cartílago.
La siguiente mesa de profesionales estuvo protagonizada por dos fisioterapeutas:Rocio Palomo, que señalo la importancia de la repetición de tareas para mejorar la funcionalidad bimanual, el no centrarse en las deficiencias, y sí trabajar por potenciar las capacidades y el importantísimo papel de las familias durante todo el proceso. Otro tema, de esta charla, que despertó gran interés entre los asistentes fue el de la terapia restrictiva: técnica basada en la búsqueda de tareas para que el niño las realice sólo con los miembros afectados.
Por su parte, su compañera Maribel Ródenas, realizó una brillante exposición sobre la eficacia de las distintas terapias utilizadas en niños con hemiparesia, según la evidencia científica. Entre las más eficaces se encuentran: la toxina, medicación oral como diazepan, cirugías; yesos seriados; programas de vigilancia de cadera, de bipedestación precoz, que trabaja la musculatura estabilizándola; ejercicio físico aeróbico, que se incorpora a programas comunitarios, medicación anticonvulsiva. Terminó su conferencia mostrando como veían los niños con discapacidad su vida, señalando como pilares fundamentales la familia, el ocio, los amigos, y una preocupación por su futuro.
La mañana finalizó con una mesa de testimonios y procesos emocionales. En ella, la psicóloga Nuria Rivera, hablo de la importancia de identificar los sentimientos propios, de no sentirse culpable y de buscar el apoyo mutuo.
Los testimonios de Noelia, supermamá de Nerea, una niña con hemiparesia, que consigue todo lo que se propone. Noelia creó un blog sobre hemiparesia infantil, el primer recurso disponible en la red para miles de personas con hemiparesia, hoy cuenta con miles de visitantes que encuentran en este pequeño espacio, información de interés, pero sobre todo esperanza y apoyo.
La joven de 17 años, Beatriz, estudiante de grado de trabajo social en la Universidad de Salamanca, se dirigió a cientos de padres emocionados para recordarles que más allá de las terapias lo importante es que sus hijos con los que ella comparte la hemiparesia puedan alcanzar sus objetivos.
El último de los testimonios fue el de Claudia Tecglen, adulta con parálisis cerebral y Presidenta de Convives con Espasticidad, que recalcó la importancia de evitar la sobreprotección y afirmó que lo más importante en esta vida es ser feliz.
En la tarde Laura Parés, de la Asociación Hemihelp de Reino Unido compartió con los asistentes la experiencia y proyectos de esta entidad que se fundó hace 25 años.
Para finalizar el encuentro, el papá de María y organizador del evento, Jorge Agustí compartió con los asistentes un video realizado desde la Asociación con imágenes de niños que pertenecen a la misma. Y es que no hay que olvidar que de tan emotivo encuentro, ellos fueron los verdaderos protagonistas.
Más fotos del evento:
Para más información sobre el evento:
Crónica del encuentro de familias
Jornada de Hemiparesia 6 de diciembre en Sant Joan de Déu (Barcelona)
Crónica del encuentro de familias
Jornada de Hemiparesia 6 de diciembre en Sant Joan de Déu (Barcelona)
Sobre Hemiweb:
La Asociación de Hemiparesia Infantil tiene por objeto atender las necesidades específicas de los niños y sus familias que conviven con la hemiparesia y que, en general, no se sienten incluidos en los grupos de parálisis cerebral y otros grupos de personas con daño cerebral con afectaciones o limitaciones más graves.
Más información en http://www.hemiweb.org/
La Asociación de Hemiparesia Infantil tiene por objeto atender las necesidades específicas de los niños y sus familias que conviven con la hemiparesia y que, en general, no se sienten incluidos en los grupos de parálisis cerebral y otros grupos de personas con daño cerebral con afectaciones o limitaciones más graves.
Más información en http://www.hemiweb.org/
Sobre la Fundación María de Agustí:
Su objetivo fundamental es concienciar a todos los ámbitos sociales de la existencia de la hemiparesia y mejorar su prevención, tratamiento, investigación y, en especial, la calidad de vida de los niños y jóvenes con hemiparesia, implicando para ello a los verdaderos protagonistas que pueden hacer realidad el cambio: las madres y los padres de los niños que a diario conviven con esta limitación.
Más información en http://www.hemiweb.org/fundacion-maria-agusti
Su objetivo fundamental es concienciar a todos los ámbitos sociales de la existencia de la hemiparesia y mejorar su prevención, tratamiento, investigación y, en especial, la calidad de vida de los niños y jóvenes con hemiparesia, implicando para ello a los verdaderos protagonistas que pueden hacer realidad el cambio: las madres y los padres de los niños que a diario conviven con esta limitación.
Más información en http://www.hemiweb.org/fundacion-maria-agusti
