Empezando a escribir

Nerea ya está en Educación infantil, es su segundo año, P4. Este curso empiezan a escribir su nombre. A ella le cuesta, es evidente, nació diestra pero su lesión le obliga a ser zurda, un problema añadido. Quiero explicar esto de cara a otros padres, lo que para mí ha sido una sorpresa y poderlos prevenir. Cuando empezó a dibujar caras las hacía siempre giradas hacia la derecha, al principio no le dí importancia pero que todos sus dibujos giraran siempre y además hacia el mismo lado me dio que pensar. Como siempre pregunté pero ninguno de los profesionales que la tratan me supo decir si esto derivaba de la hemiparesia o simplemente era manía de la niña. Ahora es curioso ver como intenta escribir su nombre, Nerea escribe como los chinos, de derecha a izquierda, su nombre lo escribe bien, en orden, pero las letras las escribe empezando por la derecha, una cosa de lo más extraño. Parece que los zurdos escriben así y algunos niños con hemiparesia derecha también. Nerea está muy bien pero tiene sus limitaciones, por ejemplo para ella es muy difícil escribir mientras con la derecha tiene que sujetarse el papel. Nada acompaña, pedí al E.A.P. la beca para el material de educación especial, para comprar el material que yo sé que a Nerea le va a hacer falta y me denegó los papeles.

Su primer pilar con "Els Nois de La Torre"

Me hubiese gustado haber puesto uno hecho en la plaza, este fue en ensayos, que he en realidad es el primero. La muy puñetera no lo quiso hacer en la plaza porque le dio vergüenza. Aun así, ella lo quiso hacer y Jordi le dio su oportunidad. Nunca en el "mundo casteller" se ha oído que una niña con parálisis cerebral haya hecho un pilar, así que aunque les falte su color azul cielo y sus insignias del Nois de La Torre, este castillo significa mucho, no solo para mí como su madre si no para todos aquellos padres que tengan niños como Nerea. Ella se está convirtiendo en guia para muchos niños y para sus padres. Muchos así me lo han hecho llegar y me han dado las gracias por hacer pública la historia de Nerea y sus logros. Gracias a vosotros por seguirnos y gracias por hacerme saber cuanto significa Nerea para vosotros. Nerea es un ejemplo para muchos por superarse cada día y hacer posible algo impensable, como esto, hacer un pilar. Gracias Nois de la Torre.

Recuerdos...

Aquí está Nerea, con una de sus fisios del Cap Llevant. Tenía 18 meses cuando empezó todo. Parece que fue ayer y Nerea ya tiene 4 añitos.
En la foto se la ve feliz pero os aseguro que el día que le hice esta foto fue el único que mostró tal sonrisa. Odiaba que Conchi le hiciera los estiramientos del pie, le chantajeamos con una bolsa de patatas para poder hacerle la foto. Salió tan bonita que decidimos presentarla al concurso de fotografía de La Xarxa Sanitaria de Santa Tecla y cual fue nuestra sorpresa que salió ganadora. La verdad es que la foto es digna del premio. Es muy curioso que después de 2 años sin ver a su fisio aun la recuerde y ella misma te enseña como le hacía los estiramientos. Fue una época de incertidumbre, preguntas, busca de información y aprendizaje. Nunca olvidaré a todos aquellos padres que encontré en el camino, todos con las mismas dudas que yo e incluso más. Gracias a muchos descubrí poco a poco el mundo de la Hemiparesia, la mayoría se perdieron por el camino... Montse se quedó conmigo, es mi gran compañera de viaje, con ella fundamos el foro de Hemiparesia Infantil, para que más padres se unieran a nosotras en nuestro camino. Hoy, el foro, se ha convertido en una maravillosa familia, con un montón de padres compartiendo la vida de nuestros niños. Gracias a tod@s por estar ahí cada día. Besotes!!

Premio "Que mono"

Desde el cielo nos llega un nuevo premio, esta vez traído por un halcón., desde el blog "El Espíritu del Halcón" http://elespiritudelhalcon.blogspot.com/2009/10/un-premio-especial.html

Este premio se reparte entre siete blogs:

El Paladín de la ReinaVeterano en el mundo de la literatura fantástica.

Ratones de BibliotecaVeterano en su labor de divulgación de la literatura en general.

Entre LibrosVeterano en su labor de divulgar novedades y clásicos literarios.

El CinematógrafoVeterano en su divulgación del Séptimo Arte.

Escritores en la sombraVeterano en su labor de dar a conocer relatos de escritores noveles.

Country & Western LifeVeterano en su labor de difusión del mundo country y de su música.

Blogg de NotasVeterano en su labor de compromiso con lo que sucede en nuestra ciudad, Torredembarra.

Hemiparesia InfantilVeterano en su labor de difusión de la Hemiparesia Infantil y sus problemas en la vida cotidiana.

Gracias al Halcón por traernos este premio de tan lejano lugar.

BOTOX

En la ultima visita con la Neuróloga nos habló del Botox, cosa que ya esperábamos. Nos dijo que se la pondría en el mes de octubre, nos dio una guia para padres y quedamos en que nos llamaría en septiembre para vernos, comentar dudas, decidir si ponérsela o no y programar el día del pinchazo para octubre. A fecha de hoy nada de nada, ninguna llamada, ni para una cosa ni para la otra. Por un lado me cabrea por que siempre estamos igual y odio que me tomen el pelo. Por otra parte me alegro porque aún estoy con la duda. Hablé con nuestra fisio del tema y me dijo que no veía a Nerea con tanta espasticidad como para inyectarle la toxina, que los niños que ella tiene que se la ponen, son niños que practicamente ni caminan por la espasticidad y que a Nerea se le contrae bien el músculo. También dijo que el Botox tiene una duración limitada y luego vuelve la espasticidad lo que supone volver a inyectar entre los 4 y 6 meses de ponerla. Hasta llega el punto que ya deja de hacer efecto.

Ya han pasado unos meses desde que Nerea lleva su dafo, se nota el cambio en su pie. También sigue con la natación y eso también le ayuda a tener los músculos más relajados. Su carácter también la ayuda pues es una niña incansable, insistente, cabezota y nunca acepta un no puedo, es de la que "el que la sigue la consigue" y esa es su mejor terapia.

No hay una pauta establecida por los especialistas para aplicar el Botox, cada uno lo aplica cuando le da la gana, ningún niño tiene igual la espasticidad ni reacciona igual al tratamiento, hay quien lo aconseja y hay quien no...... pero bueno.....

Ya no sé si es mejor esperar, si ponerlo ya, si darle más tiempo al dafo, a la piscina y los estiramientos que le hago, buscar más terapias alterativas......

¿Cuando se supone que es el mejor momento?

Servicios Sociales en Torredembarra

Los servicios Sociales de Torredembarra se encuentran en una situación... ¿¿como describirla?? No encuentro palabras, solo decir, "vergonzosa". Llevo un mes intentando tramitar la tarjeta para el aparcamiento de minusvalidos. Un par de fotocopias y rellenar un triste papel.... Un mes tardaron en El Centro de Atención y Ciudadania en darme el certificado del grado de minusvalía... ¿Por qué me dan un papel que generalmente tarda alrededor de 1 año? Evidentemente porque el grado de minusvalía asciende a un 75%, evaluado sin contar, que faltaban varios informes de diferentes especialistas, habiendo pues superando dicho grado. La conclusión es evidente, era urgente que esta persona pudiese contar con esta tarjeta. Pues bien, vamos a tardar más en que nuestros servicios sociales nos tramiten el papeleo, ¿Por qué? sencillamente es que ¡¡NO HAY SECRETARIA QUE LOS HAGA!! Increíble ¿NO?. Bien, el 29 de septiembre hice una instancia en el ayuntamiento explicando la situación, ¿Para qué? pues de momento para perder el tiempo. No contenta con eso llamé al "Sindic de Greuges", los cuales nos informaron que el Ayuntamiento tiene 3 meses desde que hice la instancia. ¿Se esperaran hasta el último día para satdisfacer las necesidades de muchos y sus derechos? ¿Es que no hay gente en el paro? ¡¡¡QUEREMOS SOLUCIONES YA!!! ¿Podré reclamarle al ayuntamiento la multa que me pondrán por negarme mis derechos?

Concurso de Collas de 7.

Este domingo 4 de octubre la Colla Castellera "Nois de la Torre" organizó el concurso casteller de "colles de set". Despues de un gran trabajo durante años, por fin han sido recompensados con una gran actuación que pasará a la historia, quedando así en cuarta posición de las 12 collas participantes. Hacía más de 20 años que Els Nois de la Torre no levantaban un castillo de siete y medio, siendo el tres de 7 con aguja la máxima aspiración del momento el cual, con gran satdisfacción, cargaron y descargaron sin complicaciones. En su gran actuación también cargaron y descargaron el tres y cuatro de siete y el pilar de 5.

Fue un día grande para todos y se vivió la emoción con cada castillo. No olvidaremos nunca este día tan especial en el que Els Nois de la Torre pasaran a la historia. Gracias a nuestro "Cap de Colla" Jordi Canyellas y a todos los Castellers por el esfuerzo y la ilusión de superarse.

Visca el Nois de la Torre!!

"Premio al esfuerzo"

De nuevo desde "Ratones de biblioteca" nos llega un premio. Esta vez para mí. Hago un copi:

El segundo premio al esfuerzo va para mi hermana Noelia, por el empeño y el esfuerzo que realiza día a día con el tema de la Hemiparesia Infantil, esa enfermedad tan desconocida por todos nosotros.

Bueno, Gracias Belén. Se lo quiero dedicar a todos aquellos padres, que como yo, un día les dijeron que sus hijos tenian hemiparesia y no tenian ni puñetera idea de lo que era. Hasta hace poco había muy poca información sobre el tema. Buscando por internet encontré a una madre que al igual que yo buscaba información y más gente en la misma situación. Con el tiempo, decidimos abrir el foro de hemiparesia infantil para dar apoyo a más padres y que no se encontraran en un mundo desconocido y solos como nosotras. Despues de un año y medio el foro cuenta con 135 usuarios y alrededor de unas 1000 visitas diarias. Está claro que los padres necesitan esta información y mucho apoyo. Gracias.

Método Therasuit o Terapia intensiva pediátrica

Hasta ayer desconocía por completo esta clase de terapia, después de dos años y medio de terapias con Nerea. Parece ser que en España esta clase de terapia casi no se utiliza, supongo, como siempre, por falta de medios. Gracias a una amiga de Argentina hemos sabido que existe. Buscando información me encontré solo con dos centro que la utilizan, uno en Barcelona y otro en Guadalajara. ¿Y que podría hacer yo? Se me pasan mil ideas por la cabeza, pero solo son eso, ideas. Ya es difícil tener una terapia en la zona como para pedir que introdujeran algo nuevo. Esta terapia parece ser de lo más efectiva, proviene de los Estados Unidos, el Therasuit es el primer traje utilizado para rehabilitar desórdenes neurológicos y sensoriales. Es un traje ortopédico liviano de dinámica propio perceptiva. Actualmente usado en más de 50 clínicas y hospitales en los Estados Unidos y otros países, incluido en España en FUNDACIÓN NIPACE.
Therasuit se utiliza para tratar pacientes con Parálisis cerebral, hemipléjia, derrame cerebral, atetosis, espasticidad, hipotonía, retardos en el desarrollo, ataxia, daños cerebrales provocados por traumatismos y accidentes y otros desórdenes neurológicos, ofrece una tremenda ayuda en pacientes que sufren problemas de integración sensorial y autismo.

¿CÓMO FUNCIONA THERASUIT?

A través del sistema de bandas elásticas, el cuerpo del paciente se alinea de la manera más normal posible, esta restauración de la postura y la apropiada función de los músculos posturales permite al paciente aprender o re-aprender patrones de movimientos correctos.
El cuerpo del paciente se carga con una presión muy específica y única que restablece en forma profunda percepciones propias en articulaciones, músculos y ligamentos.
Therasuit provee estabilización externa al tronco y por consiguiente permite movimientos más fluidos y coordinados en ambas extremidades superiores e inferiores.

Beneficios del método Therasuit:

.La motricidad fina y gruesa mejoran en el 94 % de los pacientes.
· Mejoras en la productividad y fluidez del lenguaje en el 64% de los pacientes a través del soporte de la cabeza y el tronco.
· Reentrenamiento del Sistema Nervioso Central.
· Restaura el desarrollo ontogénico.
· Provee de estabilización externa.
· Proporciona corrección dinámica.
· Normaliza el tono muscular.
· Alinea el cuerpo a una postura lo más cercana a la normal.
· Corrige el patrón de marcha.
· Provee estimulación táctil.
· Proporciona propiocepción profunda.
· Influye en el sistema vestibular.
· Mejora el balance y la coordinación.
· Disminuye movimientos incontrolados en casos de ataxia y atetosis.
· Mejora la conciencia corporal y espacial.
· Brinda soporte a los músculos débiles.
· Provee resistencia a los músculos espásticos para fortalecerlos posteriormente.
· Mejora la densidad ósea.
· Ayuda a mejorar el alineamiento de la cadera por medio de la carga vertical del peso sobre las articulaciones de la cadera.
· Ayuda a disminuir las contracturas.

Como veis es una terapia muy completa. ¿Porqué practicamente no se utiliza en España?

"Premio Princess"

Hoy le han dado a Nerea el premio "Princess" y me ha hecho mucha ilusión poder recogerlo en su nombre. El premio ha sido concedido desde el blogg "Ratones de Biblioteca" http://ratonesbiblioteca.blogspot.com/ .

Nerea se siente orgullosa con sus férulas porque nosotros le hemos dicho que ella las lleva porque es una "Princesa guerrera" y nadie más que ella puede llevarlas. Ella se siente única y muchos ya la llaman "La princesa guerrera del Reino de la Hemiparesia". Gracias a "Ratones de Biblioteca". Pienso que no le podían haber dado premio mejor.

Fem Pinya!!

Después de meses sin poder disfrutar de nuestras actividades, por fin hemos podido volver a retomarlas. Una de ellas ha sido volver a ser "casteller" de "Els Nois de la Torre". Nerea está entusiasmada con poder subir un castillo pero de momento ella no es capaz de sujetarse para poder subir, aún no tiene la suficiente fuerza para agarrarse con su manita y poder mantener el peso y no sabemos si podría mantener el balanceo estando arriba. Cabría la posibilidad de intentar un pilar "aixecat per sota" (levantado por abajo), así Nerea no tendría que hacer el esfuerzo de subir, solo tendría que aguantarse y bajarlo, pero tendría la ayuda de sus piernas para sujetarse... Bueno, un día le pediremos a nuestro "Cap de Colla" que le de la oportunidad de probarlo. Aprovechando estas lineas me gustaría agradecer a nuestro "Cap de Colla" Jordi Canyellas su esfuerzo, el gran trabajo realizado y darle las gracias por hacernos conseguir y volver a vibrar con los Castillos de siete. Gracias a él, "Els Nois de la Torre" vuelven a ser "Colla de Set". Gracias Jordi, a muchos nos has devuelto la ilusión por hacer castillos.

"Gegant Joan"

Nuestro "Gegant Joan" va ha ser reparado. Parece ser que tendremos suerte y estará arreglado para la fiesta mayor. Esperemos que sea así. "Muchísima suerte".

Torredembarra, un desgraciado accidente...

Nuestro querido "Gegant Joan" a sufrido un desgraciado accidente. Parece ser que alguien intentó levantarlo para hacer una broma a unos chavales. Evidentemente no pudo soportar el peso ni el balanceo y cayó, probocando un impresionante destrozo. Nuestro querido gigante a sido decapitado y con diferentes lesiones. Se acerca la fiesta mayor, ¿qué vamos a hacer?

Un día en la Masia.

A Nerea le encantan los animalitos en general, (no se ha quien se parece, juasjuas). Le gusta mucho ir a visitar a su primo a la Masia, allí tiene un montón de amiguitos, en especial los conejitos. Allí hay muchísimos pero ella siempre va a la jaula de los pequeños, claro, así los maneja a su antojo. A nosotros nos entusiasma la idea, no solo por lo bien que se lo pasa si no porque realiza una magnífica rehabilitación y lo mejor de todo es que ella no se da ni cuenta de todo el trabajo que realiza. Ya puede el pobre conejo intentar escapar e incluso arañarle con esas uñitas porque Nerea no lo deja escaparse y lo agarra fuertemente con sus dos manitas.

También están los cachorros y aunque pesen más a Nerea le da igual y juega con ellos como si de un bebé se tratara. Hay que decir que Nerea es un amor hasta con el más débil animalito, todos acaban rendiéndose ante tanta dulzura. Un día fabuloso fácil de recordar....

Lo que no cuentan a los padres sobre el Botox.

Efectos adversos de la toxina botulínica en el tratamiento de la espasticidad infantil
Hemos leído la interesante guía terapéutica de la espasticidad infantil con toxina botulínica publicada por Pascual-Pascual et al [1] en esta revista, en la que se sistematiza de manera muy didáctica y exhaustiva la experiencia acumulada en las últimas décadas en este campo.
Diferimos, no obstante, en la información suministrada acerca de los efectos secundarios adversos, pues si bien es verdad que los graves son muy raros, no lo es menos que pueden llegar a originar síntomas entre moderados y graves de botulismo parcial o generalizado [2-4] e incluso tener un desenlace fatal, como el publicado por nosotros en esta mismarevista hace ahora cuatro años, en el que una niña falleció a los dos meses de haber recibido una dosis total de 46 UI/kg de Dysport ® [5].
Tampoco parecen despreciables los efectos secundarios leves que, según las series, varían entre el 5 y el 10% de los casos que han recibido la toxina [6,7]. Con fecha 6 de julio de 2007, el Ministerio de Sanidad y Consumo y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios emitieron un comunicado donde alertaban de la posibilidad de efectos adversos graves por diseminación de la toxina [8]. Del total de casos referenciados en dicha nota, la mitad ocurrió en niños menores de 13 años. El hecho de que la población infantil diana constituya un grupo mucho menos numeroso que la adulta hace pensar que pueda existir una mayor susceptibilidad en este grupo etario, condicionada o agravada por características específicas, como los trastornos neurológicos subyacentes, que pueden incluir dificultades para deglutir. Todo ello implica una exhaustiva valoración previa a la administración y obliga a ser prudentes y mantener una observación clínica de los niños tratados con toxina botulínica, así como ajustarse escrupulosamente a las dosis y técnicas de administración que se han mostrado seguras
Creemos que es necesario que la observación clínica de estos niños sea realizada por personal muy habituado a tratarlos, pues los síntomas de la intoxicación botulínica pueden confundirse con catarros bronquiales y empeoramientos de su estado habitual. B. Beseler-Soto, M. Sánchez-Palomares, M. Benlloch-Muncharaz, L. Santos-Serrano, L. Landa-Rivera, M. Ferriol-Camacho, J.M. Paricio-Talayero
Aceptado tras revisión externa: 01.08.07.


Servicio de Pediatría. Hospital Marina Alta. Denia,
Alicante, España.
Correspondencia: Dra. Beatriz Beseler Soto. Servicio
de Pediatría. Hospital Marina Alta. Partida
Plana d’Est, 4. E-03700 Denia (Alicante). E-mail:


Replica. La lectura de la carta de Beseler-Soto et al sobre los efectos adversos de la toxina botulínica tipo A reafirma la importancia de la publicación de guías o recomendaciones de especialistas con experiencia en su uso debido a que este producto farmacéutico tiene unas características peculiares: por una parte, presenta un amplio margen de seguridad, superior al de muchos de los fármacos en uso neurológico [1,2], pero, por otra, el método de infiltración de unos u otros especialistas puede ser distinto, al contrario de lo que ocurre con cualquier fármaco administrado por vía oral, cuya absorción, distribución y efectos positivos o negativos van a depender de la dosis y de factores del propio paciente, no del modode administración. Con la toxina botulínica, los efectos adversos se relacionan sólo en parte con la dosis total (o en la infancia, más apropiadamente, con la dosis/kg infiltrada al paciente en la sesión). La dosis administrada en un músculo concreto y la técnica de infiltración tienen una clara influencia en los efectos adversos. Veamos estos dos aspectos por separado. La toxina botulínica se ha estudiado muy ampliamente en la bibliografía, son miles los trabajos publicados en los últimos años. En todos los que se ocupan de la seguridad se notifica una tasa estable y similar de efectos adversos, inferior al 15% tanto en adultos como en niños, siendo leves casi todos ellos. En un metaanálisis publicado por Naumann et al [2] de los estudios controlados, doble ciego, publicados en la bibliografía, que engloba 36 series con un total de 2.309 pacientes tratados, se notifica un 25% de efectos secundarios, todos leves o moderados, en comparación con un 15% en los controles. Los autores comparan la seguridad de la toxina botulínica con otros fármacos de uso común, como antiinflamatorios o esteroideos o gabapentina, siendo el perfil claramente favorable a la toxina botulínica. Hay, eso sí, comunicaciones aisladas de botulismo leve, en tres casos de adultos [3]. En lo que respecta a la infancia, una publicación reciente [4] recoge el consenso entre especialistas europeos (neuropediatras, rehabilitadores, fisioterapeutas, cirujanos ortopedas) al analizar más de 5.500 casos tratados entre todos ellos, y concluye en la seguridad de su uso en las dosis y con las condiciones apropiadas, recomendando dosis que son incluso superiores a las recomendadas en nuestra guía [2]. Otras publicaciones refieren similares datos de seguridad [5-7] y sólo hemos encontrado publicado en la bibliografía un caso de fallecimiento, el de Beseler-Soto et al [8] . En España, la tasa de efectos adversos en dos series publicadas es similar. Sobre 224 casos, Póo et al indican un 9,5% de efectos adversos, pero en un solo caso (0,5%) duró más de dos meses, y en tres casos (1,5%) duraron de dos semanas a dos meses [9] . En nuestra serie encontramos un total de 11% de efectos adversos, de los cuales sólo un 1,5% de los casos duraron más de una semana [10]. La tasa de efectos adversos no es mayor en los niños, no depende de la edad. Incluso en niños menores de dos años, uno de los autores (S.I. Pascual- Pascual, no publicado) ha encontrado una tasa de efectos adversos del 5,4% (4 de 74 pacientes), todos ellos de duración inferior a cuatro días. Eso sí, en niños espásticos, las dosis empleadas son proporcionalmente mayores a las de los adultos en relación al peso corporal, motivo por el cual es necesario ser riguroso en la técnica y en la metodología. Sin embargo, hay que considerar que la administración de toxina botulínica es más compleja que la de un fármaco oral. Su uso debe plantearse en base a una buena exploración clínica, a si el tratamiento es adecuado para corregir la función alterada, deben elegirse y localizarse bien los músculos, ha de introducirse el fármaco en el músculo evitando la diseminación venosa y debe adaptarse la dosis a las características del músculo, ya que si se sobrepasa la ‘dosis de saturación’ de éste, aparecen los defectos indeseables generalizados o en músculos a distancia [11-13]. Las dosis sucesivas se calculan, además, en base a la eficacia y/o a los efectos adversos de las previas, y las dosis de los preparados de toxina botulínica tipo A, Botox ® y Dysport ®, no son intercambiables. Conviene evitar la infiltración o tener precauciones especiales (reducción de dosis) en caso de que el paciente presente un proceso febril o respiratorio. Todo esto explica que tanto conseguir éxitos como evitar efectos adversos sea en gran parte una cuestión ‘artesanal’ que precisa de una formación y experiencia del clínico. Resulta obligado el control del paciente mediante diferentes parámetros de distintas escalas (de función, de espasticidad o distonía, etc.) previas y posteriores a la infiltración y añadir los tratamientos complementarios adecuados a cada caso. Creemos que era importante, por todo ello, exponer en una guía nuestra experiencia en el uso de la toxina botulínica en la espasticidad infantil, como también se hizo en la espasticidad del adulto [14], y pensamos que en ella se hace una amplia descripción de todas estas condiciones, al igual que sucede en las guías internacionales [4,15]. De hecho, creemos que con las recomendaciones de administración y seguimiento expresadas en la guía, el caso publicado por Beseler-Soto et al [8] probablemente hubiera tenido otra evolución.
Por todo lo anterior, estamos de acuerdo con Beseler-Soto et al y con el comunicado de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios del Ministerio de Sanidad y Consumo [16] en que el tratamiento debe realizarse por médicos con experiencia en estas patologías, en que las dosis no son intercambiables y deben ajustarse individualmente, en que han de seguirse las técnicas de administración recomendadas y, por supuesto, en que debe informarse apropiadamente a los padres. Con estas precauciones de procedimiento, queremos precisar que la toxina botulínica tipo A ha probado ser uno de los productos farmacéuticos neurológicos con menor tasa y gravedad de efectos adversos.
S.I. Pascual-Pascual a, A. Herrera-Galante b, P. Póo c, V. García-Aymerich d, M. Aguilar-Barberà e, I. Bori-Fortuny f, P.J. García-Ruiz g, R. Garreta-Figuera h, G. Lanzas-Melendo i, I. de Miguel-León j, F. Miquel-Rodríguez k, F. Vivancos-Matellano l
(Grupo Español de Espasticidad)
Aceptado tras revisión externa: 04.09.07.

Neuróloga, llegó el botox.

El lunes tuvimos visita con la Neuróloga, vio a Nerea bastante bien pero a surjido un pequeño problema el cual ya imaginamos. Nerea tardó en tener su dafo y eso a traído consecuencias. Tiene una pequeña asimetría en sus piernas producida por la espasticidad, la cual no ha dejado crecer el hueso normalmente. Solución: NINGUNA. Solo podemos ayudarla inyectando Toxina Botulínica Tipo A, llamada vulgarmente BOTOX. Con esta Toxina ayudaremos a reducir la espasticidad y así su hueso podrá crecer como el otro.


Guia para padres.


¿Que es la Toxina Botulínica Tipo A?


La Toxina Botulínica tipo A es una proteína purificada natural. El principio activo se extrae de bacterias, en condiciones controladas por laboratorio, de forma parecida a la penicilina. La T.B. actúa localmente impidiendo la transmisión de las señales entre el nervio y el músculo destinatario, reduciendo así la rigidez de los músculos espásticos. El músculo en fase de desarrollo puede crecer así de una manera más normal, se reduce el riesgo de contractura, disminuye la necesidad de cirugía y aumenta la probabilidad de un desarrollo motor normal.

¿Como se administra?

Se inyecta directamente, en dosis pequeñísimas, en el músculo afectado, en el caso de Nerea en los gemelos. Hay que inyectar en varios lugares del músculo. El resultado es la relajación del músculo afectado. El dolor es el de cualquier inyección intramuscular o el de una vacuna. En ocasiones se aplica una crema de anestésico local.
La T.B. no tiene efectos negativos sobre el cerebro, tampoco positivos. No es sedante, ni afecta al resto de los trastornos producidos por la parálisis cerebral aparte de la espasticidad y distonía. Solo actúa a nivel del músculo que se inyecta.
Las inyecciones se pueden repetir una vez que cede el efecto de las dosis anteriores; el efecto de cada dosis dura entre 3 y 6 meses y, a veces, más.


La importancia de la fisioterapia.


Su uso después de la inyección resulta importantísimo. El ejercicio y el entrenamiento de los músculos aumenta y prolonga al máximo los efectos beneficiosos de la T.B. Su uso combinado puede evitar por completo la cirugía en algunos niños. El uso de ortesis y escayolas seriadas depende del grado de contractura y deformidad. Ciertas ortesis especiales contribuyen a mantener los efectos positivos de las inyecciones y a mejorar el control motor, sobre todo en los miembros inferiores. Los padres pueden ayudar mucho a sus hijos a realizar ejercicios diario, sirviendo de apoyo al trabajo del fisioterapeuta.


Posibles efectos secundarios.


Es muy bien tolerada por la mayoría de los pequeños con parálisis cerebral. No obstante, algunos experimentan: dolor localizado en la zona de la inyección, a veces se produce sensación de debilidad mayor de la necesaria, siempre pasajera. Rara vez, algunos niños manifiestan calambres en las piernas o fiebre, o incontinencia urinaria de uno o pocos días (en niños que están comenzando a controlar el esfínter vesical).
Por último, la capacidad de respuesta a las inyecciones sucesivas de T.B. puede reducirse, a veces, con el paso del tiempo, aunque infortunadamente suelen ser menos de un 10-15% de los casos.

Las notas

Hoy hemos ido a buscar las notas. Nerea nos a sorprendido a todos. Ha sacado unas notas fabulosas a pesar de su ausencia semanal. Las notas de los peques son un poco raras pero intentaré hacer un resumen, puntúan a razón de: siempre, normalmente, a veces, nunca.

Primero de todo decir que no le han puesto ninguna de a veces y nunca.

Hábitos: 5 siempre, 7 normalmente.

Psicomotricidad: 3 siempre, 5 normalmente.

Descubrimiento del entorno natural y social: 3 siempre, 4 normalmente.

Comunicación y lenguaje: 8 siempre, 4 normalmente.

Escritura: Hace dibujos, imitando los textos de la clase (cuentos palabras...).

Lectura: Intenta deducir el significado del texto a partir de las explicaciones o imágenes antes dadas.

Matemáticas: 5 siempre, 11 normalmente.

Plástica: 2 siempre, 3 normalmente.

Música: 4 siempre, 2 normalmente.

Observaciones:

Le encanta la clase de música y la profesora está encantada con ella. Le gusta ser la primera en participar en cualquier actividad, sobretodo cantar y bailar.

Estas notas significan un gran esfuerzo para una pequeña gran persona. Su esfuerzo en superarse cada día le han llevado a aprobar lo más difícil de todo la asignatura de psicomotricidad, para ella tendría que ser la más complicada. No solo superó las clases, si no que las pasó con notable, como cualquier otro. Y como no, la plástica, que son manualidades que tiene que utilizar las dos manos.... ¡¡que estoy super orgullosa y necesito un babero!!

¡¡¡FELICIDADES NEREA!!!

A esperar... para no perder la costumbre.

Para variar, seguiremos esperando. Este blog se ha convertido en un blog de quejas continuas, ¿podremos hablar alguna vez bien y dar las gracias? creo que pocas veces lo conseguiremos.

Teníamos hora con la Neuróloga el lunes 22 de junio, nos llegó una carta del hospital retrasándola al 17 de julio. Con este serán 5 meses esperando una visita "urgente" que nunca llega, una visita de la cual nos debería haber hecho las recetas para las férulas, una de ellas la cual, tardan unos dos meses en hacerla.... evidentemente no nos quedamos con los brazos cruzados y tuvimos que ponernos bordes y amenazamos con salir por la tele, para que nos las hiciesen antes... ¡¡¡menos mal!!! ¿Nos visitará el 17 de julio?

De todas formas poco importa, lo que queríamos ya lo tenemos. Nerea camina mejor con el Dafo y gracias al ortopeda que nos atendió sin recetas.

Ya tenemos el Dafo

Hoy hemos ido a Barcelona a buscarlo, después de 2 meses y medio ya lo tenemos. De momento Nerea se ha adaptado muy bien, nos ha sorprendido. Le hemos dicho que es la bota de la princesa guerrera y está super orgullosa de llevarla. Además la hemos sorprendido cantando: "mi botita, de princesa, para andar mejor", la verdad es que andaba genial, sin tropezarse, en la misma consulta a empezado a correr y a saltar.... esta niña es sorprendente. Cuando hemos llegado a casa he querido quitársela y probar de ponérsela yo y se ha enfadado conmigo. No quería de ninguna de las maneras que se la quitara. Así que ahora cuando se ha dormido he aprovechado...

Ley de dependencia

Había oído que la ley de dependencia no servía de mucho pero uno no se lo cree hasta que te toca. En el mes de octubre del 2008 pedimos la valoración de mi padre, que después de tres ambolias se quedó bastante mal. En febrero de 2009 vinieron a valorarlo, en Mayo me llegó la resolución dándole un grado 3 nivel 1, casi el máximo. Nosotros queríamos la ayuda para poderlo dejar en la residencia y particularmente no podíamos hacernos cargo de lo que nos pedían, la residencia más barata que encontramos eran 800e más de lo que el cobra de pensión, así que para nosotros era imposible. Por fin el viernes 12 de Junio nos citan las asistentas sociales para hacer la calculadora, me quedé muerta. Te calculan sobre la base que no cobras realmente, o sea, incluyendo lo que le quita hacienda, unos 100e más, incluyen las dos pagas dobles lo dividen entre doce y me salía a pagar 200e más de lo que él cobra, además sin contar los gastos del piso, ni de los seguros del ocaso, piso y dos prestamos de unos libros que al pobre le vendió un comercial sin escrúpulos. Total que me salía a poner unos 600e con lo cual, imposible. Luego me calculan para la residencia de día y tenía que pagar 620e. "Ahora estoy pagando 700e, con la cena y los baños, así que pensé que algo me ahorraba", pero cual fue mi sorpresa que la asistenta de la residencia va y me suelta: "pero tendremos que negociar de nuevo la cena y las duchas, con lo cual te saldrá más de los 700e que pagas ahora"... no sabía si reír o llorar, pero de repente me entró un ataque de risa que casi me ahogo. ¿Pero que me estáis contando? ¡¡Con la ayuda de la ley de dependencia me salia más cara la residencia de día!! juasjuasjuas!! La ultima opción es hacerme a mí un "cuidador no profesional" pero para ello no puedo trabajar. El estado me paga la seguridad social sin derecho a nada y me dan 450e al mes.
Después de todo llegué a la conclusión que esta ley está hecha para que la gente se quede con sus personas mayores en su casa.

¡¡¡VASTA YA!!!

Estoy harta de callar algo que nos pasó hace unos meses, harta que no nos dejen en paz, harta que no dejen a la gente hacer bien su trabajo y harta de ver como a alguien que "no se lo merece" la traten injustamente.
Todo empezó un día en que en el centro donde tratan a Nerea nos recomendaron terapia en el agua. Desgraciadamente por aquí cerca no hay ningún centro especializado en este tratamiento, así que se me ocurrió ir a la sección de natación del pueblo. Le expliqué a la secretaria el problemilla de Nerea y no hubo incombeniente en que ella empezara con la piscina. Al día siguiente me dijeron que le habían puesto la "burbuja" pero que la niña entorpecía el ritmo de la clase y que me esperara un mes a que empezara el otro grupo, yo les pedí que le dieran tiempo, que a la niña le hacía falta relajarse, que no era un capricho mio si no recomendación médica y que "SOBRETODO" la niña no podía ir con burbuja, tenía que ir con manguitos por "SU SEGURIDAD" ya que con una parálisis cerebral como ella tiene, en cualquier momento podía irse de lado y no poder recuperar la postura. Me dijeron que ellos no tenían manguitos y que si yo los traía no había problema. Al día siguiente los llevé, pero cual fue mi sorpresa cuando me dijeron que le habían quitado los manguitos , le habían puesto otra vez la burbuja y que estaban muy contentos porque había sido capaz de seguir el ritmo de la clase. Debía llevar burbuja "COMO TODOS". Antes de que acabara la semana una madre me dijo que había una monitora que no usaba burbujas que usaba churros y que su hijo había aprendido a nadar muy deprisa gracias a ella. Me quedé parada porque a mí NADIE me había informado que existía esa posibilidad y además yo conocía a la monitora y desconocía que daba clases a niños. Así que hablé con ella y se ofreció a ayudarme con la terapia. El lunes empezó con ella y me sorprendí cuando nada más llegar la señorita del mostrador, con no muy buena educación, me dijo que eso no se hacía, que yo no tenía que haberla cambiado de monitora, porque la otra se iba a sentir muy mal.... me lió una que no me dejó ni explicarme. Al cabo de unos días me enteré que la monitora de Nerea se llevó la peor parte, la trataron de "ROBAR NIÑOS", que esa niña no era "SUYA" jajaja, ¡¡claro que no es suya, la niña es MÍA, juas, juas.!!

Me parece increíble que YO como MADRE de NEREA no pueda decidir donde y con quien llevarla y procurar lo MEJOR y la SEGURIDAD de NEREA. ¿Que parte de la frase "NEREA NO PUEDE LLEVAR BURBUJA" no entienden? ¿Voy a dejar yo a mi hija en manos de quien NO escucha , hace lo que le da la gana con el PELIGRO que eso conlleva para mi hija? Debería estar loca.

Pero aquí no acaba todo, la sección de pentatló que es donde va Nerea, a sido sometida a "putadas continuas" (perdón por la expresión) y no contentos con eso, casualmente, la taquilla de la monitora ha sido abierta , recalco ABIERTA no forzada o sea con llave, robándole todo el material que ella allí guardaba para dar las clases a nuestros niños.

Desde aquí quería mandar mi apollo a nuestra monitora, pedirle que no se rinda y que sepa que lucharemos para que todo se arregle y decirle a los ladronzuelos que lo que nos han robado es solo dinero, que no vamos a perder la ilusión y que con cada putada nos están haciendo más fuertes.

No somos los unicos.

Me entristece saber que no estamos solos en nuestra lucha. En muchos lugares del territorio Español también hay muchas deficiencias para nuestros niños especiales. ¿Porqué nos niegan un derecho fundamental? ¿No tienen nuestros niños derecho a tener un tratamiento? Pues parece ser que No, para el servicio médico No es prioritario ayudar a nuestros niños. Un amigo de Málaga se encuentra en esta triste situación. Como me siento identificada ante este hecho quería dedicarle esta entrada a nuestro amigo Koke y enseñaros una carta que le han publicado en un periódico andaluz.

Cansado
24.05.2009 -
Jorge Robles Vargas Málaga


Me siento cansado, y no es una metáfora. Estoy tan cansado que mis piernas no me aguantan.
Para ir a cualquier sitio, mis padres, profesores y personas de mi entorno me tienen que agarrar de la mano o llevar en brazos. Cuando ando sólo me caigo constantemente, con las consiguientes magulladuras y heridas que me producen dichas caídas.
La terapia aplicada mediante toxina botulínica, dio sus resultados al principio, pero ahora ya no sirve.
La única esperanza parece ser una intervención quirúrgica para alargar mis tendones de Aquiles, la cual me permitirá apoyar mis pies correctamente, y quizás aumentar mi grado de autonomía.
Paradójicamente, el Servicio Andaluz de Salud no considera que este tipo de atención sea prioritaria para niños como yo. Por este motivo, no dedica los recursos necesarios para prestar esta atención, no sólo a mí sino a todos esos niños con problemas, a los cuales les impide evolucionar.
Yo llevo más de tres meses en lista de espera y la cosa va para largo, pues a la fecha actual están operando a los niños de la lista correspondientes a octubre del 2008.
Una vez más estoy cansado, pero en este caso de la burocracia, lentitud en la atención que requiero y la falta de medios con los que me doy de frente, cada vez que necesito una atención acorde con mis problemas.
Espero que cada vez que me caiga o no pueda desarrollar mi actividad como niño que soy, todas esas personas responsables de esta falta de atención sientan un pellizco que les avise de que no hacen todo lo posible por nosotros, niños 'especiales', que requieren cariño, mucho cariño y un trato especial.

Mucha suerte Koke.

Un día especial

El 17 de Mayo Judith hizo su primera comunión. Aquí estan las dos princesitas radiantes.

Todo fue muy bien, nos hizo un día genial, comimos en CanGla y acabamos tomandonos unas copas. Unas fotos para el recuerdo.

Han cumplido

No las tenía todas conmigo, afortunadamente por una vez me equiboqué. Esta mañana me dieron la buena nueva. Me llamaron del hospital para decirme que la receta del dafo había pasado por la comisión y que había sido aceptada, ¿Pero es que había alguna duda de que la aceptaran?

Lo conseguí!! Ha llegado antes la receta que la llamada de la ortopedia. ¡¡Quien la sigue la consigue!!

Ha llegado a mis oídos que hay una lista de espera de 400 niños para ser atendidos, hay madres que llevan 2 años esperando a que les llamen. Son niños que necesitan ser visitados por neuropediatras por diversas dolencias, como mareos, dolores de cabeza... seguramente la mayoría no tendrán nada grabe pero... ¿Que pasa con los que verdaderamente lo necesitan y arriesgan su vida esperando? Claro que después de dos años es evidente que grabe no es.

¿Y con qué cara le dices a una madre que lleva un año o incluso dos esperando que su hijo está tan grabe que ya no se puede hacer nada por él? Y luego sin contar las listas de espera para las pruebas.... Reflexionemos.

Su pequeño gran enemigo. ¡¡El Mosquito!!

Ya han llegado... cada año los recibimos antes y los despedimos más tarde. Hemos tenido la mala suerte de sufrir en nuestra casa la visita de unos insignificantes visitantes sin escrúpulos y como podeis ver en la foto Nerea parece ser plato de buen gusto para ellos: ¡¡los mosquitos!! La niña tiene alergia a las picaduras, se le inflaman y le aparecen unas burbujas de líquido igualitas a la varicela, la unica solución es embadurnarla cada día con liquido repelente y aun así si queda libre el más mínimo milimetro de su piel , allí que atacan, (yo digo que estos mosquitos tienen estudios), así que tambien tenemos que llevar su cremita de cortisona, si se la pongo enseguida la picada no le sale. Por la mañana antes de salir le hecho el repelente y cuando salimos de casa lo hacemos corriendo, los mosquitos nos atacan, sobre todo a ella, veo como se ponen en su ropita y tengo que ir sacudiendola... es impresionante, para verlo y vivirlo. Cuando entramos en el coche sigue la lucha, hay que matar a los que quieren viajar gratis con nosotras, me da repelo matar a esos bichejos tan grandes así que empiezan los gritos...jajajaja... parece que nos estan matando. Y no es para reirse, te pican y dejan unas ronchas enormes y dolorosas. A las siete de la tarde ya no puedes salir a la calle, da igual la ropa que te pongas te traspasan los tejanos, jerseys... para ellos nada es impenetrable. Cada año estamos igual, ¿Haran algo las autoridades competentes? ¿Cuantas instancias y quejas vamos a tener que poner para que nos liberen de estos insectos repugnantes y asesinos? Parece que vivamos una peli de terror (por suerte no son arañas uuuffff). Pienso que deberian estar preparados, ya llevamos años sufriendo esta plaga, solo nos han dejado unos meses y ya han vuelto. No puede ser que tengamos que estar todos los dias poniendonos insecticidas, no es bueno ni para la salud ni para el bolsillo, ¡¡sin contar cada aparato en cada enchufe de la casa!!

La mitad del camino.

Parece ser que ponerse borde da buenos resultados. El Lunes nos llamaron para ir el miércoles a buscar las recetas. ¡¡Nos visitó!! y nos hizo las recetas, pero claro no todo tenia que ser color de rosa... cuando fuimos a sellarlas, resulta que la del pie entra en protocolo, esto significa que la doctora tenia que rellenarnos otro papel, firmarlo y pasar por la comisión a sellarlo, osea que me vine solo con una de las recetas. Primero porque NO tenían el papel de protocolo, según ellos es que acaba de salir la ley y no se los han enviado y segundo, la reunión de la comisión es la semana que viene, aunque hubiesen tenido el papel tampoco me la podría haber llevado. Así que dicen que la tendrán la primera semana de mayo.

El jueves fuimos a buscar la férula de la mano y nos tiramos toda la mañana en Barcelona. Era muy grande para su manita y tubieron que hacersela más pequeña, en fin, ya recorrimos la mitad del camino...

Quiero despertar

Esto me parece una pesadilla de la que me es imposible despertar. Hemos pedido que por favor otro médico nos haga las recetas ¿y sabéis qué? se niegan, porque dicen que no es asunto suyo y que no quieren inviscuirse en el trabajo de los demás, me parece absurdo, increíble... después de todo aun le harían un favor y le quitarían un problema más de encima a la doctora...

Ayer nos quedamos alucinados, mi marido fue a insistir al pediatra con el tema y ¿sabeis lo que le soltó? Que ella le dice que como hace dos años que le puso otro dafo y nosotros decidimos no ponérselo por recomendación de los especialistas del centro de atención temprana o sea sus fisioterapeutas, la traumatóloga y la neuropediatra, pues claro..... ¿Que nos está queriendo decir con esto? ¿Se está vengando de nosotros porque hace dos años a Nerea no le hacia falta y ella insistió en ponérselo? Vamos a ver, ella nos recetó un dafo cuando Nerea hacia un mes que andaba, en contra de los fisios decidimos hacérselo, pero al ponérselo nos dimos cuenta que Nerea caminaba mucho peor y estaba todo el día tropezándose y cayendo. No decidimos NO ponérselo si no simplemente observamos a la niña con y sin dafo y verdaderamente Nerea caminaba mejor sin dafo, no torcía su pierna, ni ponía su pie en punta, así que pasadas unas semanas de prueba decidimos que no era el momento de ponerlo, pero nunca descartando la posibilidad en un futuro y ahora ha llegado el momento. El tiempo dio la razón al que la tenia, han pasado dos años desde aquel momento y Nerea nunca ha tenido problemas al andar, hasta ahora.

No paro de pensar si en realidad la doctora está actuando de esta manera a propósito o si son cosas mías, pero si pienso en lo que me pasó el otro día, que me citó y cuando llegué allí me dijeron que estaba de vacaciones.... ¿Da que pensar, NO? Hemos intentado conseguir las recetas por las buenas, ahora ya no nos queda otra que hacerlo por las malas... ¿en qué estais pensando? Yo tengo muchas ideas pero acepto sugerencias....

Reflexión

Hablando con otros padres con niñ@s con hemiparesia, hemos llegado a la conclusión que efectivamente algo falla aquí en Tarragona. Para diagnosticar la hemiparesia es necesaria una resonáncia magnética y ya no solo para el diagnóstico en sí, si no para descartar cualquier problema que la hubiera podido derivar, como un tumor cerebral.

Comparemos el tiempo de espera en dicha prueba: los niños tratados en Barcelona tardan 2 dias en hacerle la prueba y si es necesario se lo hacen en un centro privado corriendo la seguridad social con todos los gastos. En Tarragona, concretamente a Nerea le hicieron esperarse 1 año y 6 meses, imaginaos si el problema derivara de un tumor cerebral. Lo mismo ocurre con los centros de atención temprana, en Barcelona no esperan más de una semana, aquí esperamos 5 meses a la primera visita... ¿Y que pasa con los especialistas en medicina pediátrica? ¿Porqué los controlan Neurólogos y traumatólogos infantiles y aquí NO? ¿Porqué a Nerea no la lleva un traumatólogo infantil? Gracias a nuestro foro http://hemiparesia.mforos.com/ conocemos a gente de todo el mundo y todos hablan de lo mismo, realmente los que recetan las férulas son traumatólogos... los que controlan las posibles desviaciones de columna, los acortamientos de los miembros afectados y su evolución... ¿Porqué aquí NO? La escanometria se hace para verificar el acortamiento de las extremidades, ¿Porqué aquí ni me la han mencionado? Existe otra prueba que se llama "Potenciales evocados" y es recomendable para niños con lesiones cerebrales porque así se save con exactitud si tienen algun problema en la vista, el habla, la audición...

En general: ¿No tienen nuestros niños el mismo derecho que cualquier otro, viva en la provincia que viva? ¿No tenemos derecho los padres a estar informados de todo? Un niño con hemiparesia puede tener crisis epilépticas, ¿no tendriamos los padres que estar preparados para una crisis?

Toda la información que tengo de la lesión de mi hija la encontré buscando por internet y hablando con muchos padres en mi misma situación. ¿Lo veis normal? ¿Creeis que es justo para nuestros niños? Recordad y reflexionad lo que os voy a decir: "nadie es libre de tener un infarto cerebral, le puede pasar a cualquierea y no importa la edad", lo que quiero decir es que os podeis encontrar en esta situación en cualquier momento de vuestra vida y deberiamos hacer un esfuerzo entre todos para solucionar un problema que afecta a toda la provincia, no solo a mí y a unos cuantos padres más.

Mi gozo en un pozo....

Hoy tocaba neuróloga, pues bien, está de vacaciones....
Estais leyendo bien. Despues de hacernos el viaje no ha servido para nada.
Emos llegado y nos han hecho esperarnos media hora, solo para decirnos que allí no visitaba, que nos fuesemos al edificio de atras. Yo ya sabia que allí no visitaba pero nos citaron en ese edificio expresamente... ya he empezado a mosquearme y una vocecilla me decia que hoy no nos iban a atender... parezco una bruja... me doy miedo a mi misma... efectivamente, cuando pregunté en admisiones donde visita siempre, me dicen que está de vacaciones.... increible pero cierto.
Mañana toca ortopedia, por suerte me atenderan sin recetas.

Mi gozo en un pozo.. (segunda parte)...
Me acaban de llamar para decirme que ha habido un mal entendido, que la Doctora sí que estaba, ¿menudo mal entendido, NO? Que vuelva mañana a las 10, la misma hora que tengo que estar en Barcelona. Por supuesto no voy a perder la hora del ortopeda así que dicen que me llamaran para la semana que biene. ¡¡Me parece increible!! No os podeis imaginar las vueltas que he dado buscándola, incluso he buscado a su enfermera y me han dicho que "como estaba sola porque no habian visitas" se habia ido a desayunar... jajajajaja... ¡Y eso que he hablado con 6 personas diferentes y todas con la misma historia! No sé qué pensar, esto parece un chiste de mal gusto.
Lo más importante de todo es que Nerea tenga su dafo, mañana le haran el molde y tendré un mes y medio para conseguir la visita con la neuróloga y las dichosas recetas... ¿lo conseguiré? Se admiten apuestas, pero os recomiendo que aposteis a mi fabor... seguro que salgo vencedora....

Club Pentatló Torredembarra

El miercoles 1 de abril fuimos a ver a Nerea dando su clase. Rosa es su monitora y ella nos ayuda a hacerle terapia en el agua, aparte de enseñarla a nadar. Nos encantó ir a verla, Nerea estubo genial en el agua y no nos hizo ni caso, jajajaja... ¿para qué perder el tiempo con lo bien que se lo pasa? Queria agradecer a Valldosera su colaboración y su ayuda desinteresada. Tambien agradecer a Rosa, su monitora, la dedicación y el interés mostrado hacia la lesión y la recuperación de nuestra niña.
Quisiera gritar a todos que el Club Pentatló Torredembarra EXISTE. Me gustaría saber porqué presuntamente la UDT Torredembarra NO informa sobre la existencia de este club ya que éste pertenece a la misma. ¿Porqué no se me informó y no se me dio opción a ir con una monitora que está lo suficientemente preparada para hacerle a mi hija hidroterapia? ¿Que está pasando en la UDT que anteponen ciertos asuntos a la salud de una niña con parálisis cerebral?

Han despertado!!

Ya me han dado hora con la neuróloga, el día 7 de abril, casi me dan el mismo día del ortopeda, lo tengo el 8. Yo ya habia hablado con el ortopeda y le habia explicado que por razones ajenas a mí, no tendría las recetas, que seguramente tendriamos que retrasar la visita. Me dijo que no me preocupase que me atenderia a la niña sin las recetas, que ya tendría tiempo despues para pedirlas... increíble ¿no?... claro que pensando que el ortopeda es de Barcelona porque si fuera de Tarragona me hubiese mandado a algun sitio precioso....

Seguimos esperando...

Presuntamente aquí en Tarragona es lo que hay, no nos queda otra que seguir esperando...

Su sonrisa vale mucho más de lo que nadie nos pueda recetar... ¿Tan dificil es que nos atiendan por dos simples recetas? Nada vale más que la salud de nuestros niños... Nerea está mejorando pero no es suficiente con las terapias, necesita su dafo.

¿Cuanto tiempo más vamos ha tener que esperar? Hace un mes que me dieron hora con el ortopedista y el día se acerca... no me quedará otra que anular la visita y quizá con suerte me den para dentro de otro mes... una triste receta tiene la culpa... y mientras su pierna se tuerce, ella tropieza y cae pero nunca pierde la sonrisa, las caidas y los morados ya forman parte de su vida, tambien son sus amigos y compañeros de viaje....

El trabajo del dafo consiste en mantenerle el pie en la postura correcta, si no hay dafo la espasticidad pone el pie y la pierna en una posición incorrecta. Esto puede probocar una escoliosis y un acortamiento en el tendon de aquiles. Consecuencia: posible operación del tendón que consiste en cortarlo para devolver al pie su postura correcta. La escoliosis es una desviación de la columna a causa de las malas posturas, no tiene cura y causa grandes dolores. ¿Podemos seguir esperando?

Todo por unas simples recetas.....

Uno de sus amigos

Negrito fue uno de sus amigos. Nerea estubo haciendo equinoterapia durante un tiempo. Se lo pasaba genial con su pequeño poni. Como era de su tamaño jajajaja.. al pobrecito lo paseaba como si fuera un perrito. Luego lo montaba y finalmente cuidaba de él, bañandolo y cepillandolo. Fue una amistad entrañable y muchas veces se acuerda de él. Fue una pena no poder seguir con las clases pero nos falta tiempo y lo peor aun, necesitas un sueldo solo para pagarlas... este tipo de terapias son muy caras y no te dan ninguna clase de ayuda.
¡¡Hasta pronto amigo!!

Un día de lo más "normal".

Por así decirlo, almenos para nosotras..... Nuestros Lunes...
A las 6.30 empieza nuestra carrera... son muchas las cosas que preparar, hoy toca cole, fisio, estiramientos y piscina.... uuufff!! pero ella se levanta feliz!!! ¿Mama hoy toca pisina? Sí y gimnasia... A las 8.30 empieza el cole y hace su clase de catalan, desayuna y sobre las 10.30 sale al patio. La voy a buscar y nos vamos a Tarragona. A las 11.15 empieza la rehabilitación y termina a las 12, entonces entramos los padres y hacemos los estiramientos con la supervisión de la fisioterapeuta. Salimos sobre las 12.30 justo a tiempo de llegar a buscar a su hermana al cole. Despues de comer vuelta al cole... ella está feliz porque le toca Música, le encanta la clase y su profesora.... a las 16.30 la recojo y toca correr ya que a las 17.00 empieza su clase de piscina y hay que ponerle su bañador, su gorrito y sus "fafas" (gafas, jajaja) nuevas. La clase de piscina no es una clase normal, tambien allí nos ayudan con la recuperación a base de juegos y estiramientos en el agua... a ella le encantan las clases de piscina y su profesora está super contenta con sus avances... a las 18.00 acaba su clase y hay que llegar rapidito a casa a cenar... Ella está tan cansada que tarda poco en dormirse.... ¡¡mañana será otro día!!

¿Qué pasará despues de los 5 años?

Es toda una incógnita.El centro de atención temprana trabaja con los niños hasta los 5 años de edad... ¿Y luego qué? Se supone que nos derivaran al CAP Llevant, donde están los médicos rehabilitadores... pero.... ¿Tendremos que seguir desplazandonos a Tarragona? jajajaja....

La otra opción es buscarte la vida por tu cuenta, claro, qué necesitas una nómina para pagar la rehabilitación. ¿Y cuando se supone que puedes ir a trabajar? Señores, ayudenme a encontrar ese trabajo a la carta que me haría falta.... por Dios... ¡¡¡Y ademas con la crisis!!! Si no encuentras ni un trabajo basura vas ha encontrar uno a la carta....

Llamada al pueblo de Torredembarra

La sanidad en Torredembarra se ha quedado corta, el pueblo pide más. Se construyó el nuevo CAP y mientras se hacía ya se quedaba corto... la población en verano se triplica, el CAP se colapsa.... Tenemos servicios mínimos, muy mínimos. ¿Sabeis que si teneis unas tristes anginas se necesita hacer una prueba? Os explico: hay dos tipos, las que necesitan ser tratadas con antibiótico y las que NO, pero para saberlo hay que hacer una sencilla prueba en la que el CAP de Torredembarra no es posible realizrla por falta de medios. Solución: antibiótico lo necesites o no.
Esto no es todo, si tienes una fractura, ya sabeis lo que toca... a colapsar el Hospital...jajajaja... por no poder hacerte ni una radiografia...

¿Y el centro de rehabilitación? Ya era hora que nos pusieran un centro, Felicidades a todos aquellos que pueden acceder a este servicio... ¿Por qué yo tengo que seguir llevando a mi hija al Centro de Atención Temprana en Tarragona para su rehabilitación? Porque se han olvidado de nuestros niños con necesidades especiales. Somos muchos los padres que tenemenos que desplazarnos de 2 a 3 veces por semana a Tarragona y el Centro de atención temprana está colapsado... ¿No deberiamos aprobechar estas nuevas instalaciones al servicio de tod@s? ¿No tienen derecho nuestros niños a ser tratados?

Gracias a mi pediatra

Hoy fuimos a ver a nuestro pediatra. Ha estado hablando con la Neuróloga y nos va a citar para vernos a traves de urgencias... Necesitamos que nos haga las recetas del dafo y de la férula de la mano, pero como buena Doctora que és quiere ver primero a la niña... Nos mandan urgente del centro de atención temprana pero en el Hospital nos dan hora para dentro de 4 meses.... ¡¡¡Menos mal que es Urgente!!! Gracias a nuestra Doctora por preocuparse tanto de sus niños y como no gracias a nuestro pediatra, siempre podemos contar con él.

Una lucha constante

Con estos niños todo es una lucha. Cuando la Neuróloga hizo el diagnóstico habia que confirmarlo con una resonáncia, la cual, tardaron 1 año y 5 meses en realizarla. Confirmó el diagnóstico pero... ¿Que hubiese pasado si la niña hubiese tenido un tumor cerebral? Pues probablemente a esas alturas ya no estaria entre nosotros...
En toda la província de Tarragona hay solo un Neurólogo infantil: ¿Porqué no nos derivan a Barcelona o ponen más Neurólogos? La consulta está colapsada y visita a muchos niños a través de urgencias... así nos visitó a nosotros... increible pero cierto....
Nos derivan al Centro de atención temprana para empezar con la rehabilitación. Nuestro pediatra, sabiendo que el centro está colapsado, nos manda al CAP Llevant para empezar cuanto antes el tratamiento. Allí nos cojen encantados pero no saben de atención temprana, así que hacen lo que pueden. Tubimos suerte ya que Mariona se preocupó de recopilar información sobre los tratamientos adecuados a Nerea y por suerte, su cuñada es fisioterapeuta del centro de atención temprana, la misma que la trata ahora. Así que nos fue genial.
Llega la hora de empezar el colegio... ¿Necesita una cuidadora? Explico que Nerea lo ultimo que necesita es una cuidadora, ella se tiene que espabilar solita.... ¡¡Le cuesta subirse los pantalones!! Perdona, como a muchos niños de tres años.... dale tiempo.... Acabaron dandome la razón.
La lucha sigue... pido hora urgente para la Neuróloga pues me lo piden en el centro porque ven que la niña necesita dos férulas... me la dan dentro de 4 meses.... jajajajaja... me rio por no llorar... Tendré que ir a poner una queja... ¿Me haran algun caso? Ya os contaré.... la lucha no ha acabado....