Encuentro de padres San Joan de Deu Barcelona 06/12/2014

martes, 26 de mayo de 2009

No somos los unicos.


Me entristece saber que no estamos solos en nuestra lucha. En muchos lugares del territorio Español también hay muchas deficiencias para nuestros niños especiales. ¿Porqué nos niegan un derecho fundamental? ¿No tienen nuestros niños derecho a tener un tratamiento? Pues parece ser que No, para el servicio médico No es prioritario ayudar a nuestros niños. Un amigo de Málaga se encuentra en esta triste situación. Como me siento identificada ante este hecho quería dedicarle esta entrada a nuestro amigo Koke y enseñaros una carta que le han publicado en un periódico andaluz.



Cansado
24.05.2009 -
Jorge Robles Vargas Málaga


Me siento cansado, y no es una metáfora. Estoy tan cansado que mis piernas no me aguantan.
Para ir a cualquier sitio, mis padres, profesores y personas de mi entorno me tienen que agarrar de la mano o llevar en brazos. Cuando ando sólo me caigo constantemente, con las consiguientes magulladuras y heridas que me producen dichas caídas.
La terapia aplicada mediante toxina botulínica, dio sus resultados al principio, pero ahora ya no sirve.
La única esperanza parece ser una intervención quirúrgica para alargar mis tendones de Aquiles, la cual me permitirá apoyar mis pies correctamente, y quizás aumentar mi grado de autonomía.
Paradójicamente, el Servicio Andaluz de Salud no considera que este tipo de atención sea prioritaria para niños como yo. Por este motivo, no dedica los recursos necesarios para prestar esta atención, no sólo a mí sino a todos esos niños con problemas, a los cuales les impide evolucionar.
Yo llevo más de tres meses en lista de espera y la cosa va para largo, pues a la fecha actual están operando a los niños de la lista correspondientes a octubre del 2008.
Una vez más estoy cansado, pero en este caso de la burocracia, lentitud en la atención que requiero y la falta de medios con los que me doy de frente, cada vez que necesito una atención acorde con mis problemas.
Espero que cada vez que me caiga o no pueda desarrollar mi actividad como niño que soy, todas esas personas responsables de esta falta de atención sientan un pellizco que les avise de que no hacen todo lo posible por nosotros, niños 'especiales', que requieren cariño, mucho cariño y un trato especial.
Mucha suerte Koke.

sábado, 23 de mayo de 2009

Un día especial








El 17 de Mayo Judith hizo su primera comunión. Aquí estan las dos princesitas radiantes.


Todo fue muy bien, nos hizo un día genial, comimos en CanGla y acabamos tomandonos unas copas. Unas fotos para el recuerdo.

viernes, 8 de mayo de 2009

Han cumplido


No las tenía todas conmigo, afortunadamente por una vez me equiboqué. Esta mañana me dieron la buena nueva. Me llamaron del hospital para decirme que la receta del dafo había pasado por la comisión y que había sido aceptada, ¿Pero es que había alguna duda de que la aceptaran?

Lo conseguí!! Ha llegado antes la receta que la llamada de la ortopedia. ¡¡Quien la sigue la consigue!!

Ha llegado a mis oídos que hay una lista de espera de 400 niños para ser atendidos, hay madres que llevan 2 años esperando a que les llamen. Son niños que necesitan ser visitados por neuropediatras por diversas dolencias, como mareos, dolores de cabeza... seguramente la mayoría no tendrán nada grabe pero... ¿Que pasa con los que verdaderamente lo necesitan y arriesgan su vida esperando? Claro que después de dos años es evidente que grabe no es.

¿Y con qué cara le dices a una madre que lleva un año o incluso dos esperando que su hijo está tan grabe que ya no se puede hacer nada por él? Y luego sin contar las listas de espera para las pruebas.... Reflexionemos.